Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños

domingo, 27 de diciembre de 2009

¡me encanta!


my fair lady, desayuno con diamantes, vacaciones en Roma...


Paso mi Navidad con ella, y con Felix Rodriguez de la fuente jajajajjaja

My fair lady ya se verá lo que tiene que ver conmigo ;)


Desayuno con diamantes mientras mordisqueo una manzana, es lo que hice anoche.


Vacaciones en Roma es para cuando la cena de empresa me deje solita.


Hoy toca Emily y Charlotte Brontë. ¡Vacaciones forzadas! y algo de fiebre.


Feliz Navidad.

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Cada vez oía menos...

como tengo una enfermedad degenerativa te vas mentalizando de que tiene que ser así. Unos ni siquiera te hablan y otros casi con señas... me dan muchas ganas de hacer cortes de mangas cuando me tratan como si no oyera nada pero he aprendido a tener paciencia.
Mi audición había bajado y a los que quiero los oía mal, peor.
La alarma saltó el pasado lunes, apenas oía. Cuando empezó a entrar la ola de frío me pilló en el rastrillo con coleta alta. Algo de infección, algo de frío... y de un día para otro dejé de oír casi todo.
Acojonada, asustada... asustadísima el lunes no dije nada por vergüenza creo (ahí se ve como me han tratado, la plaga de mis males: 'mis amigos', sin lugar a dudas)
Pero algo no cuadraba.
Investigué en internet llorando porque el lunes no me pude concentrar escribendo y decidí ir al médico...
Y ya lo creo que encontraron el motivo... un tapón de cera enorme en cada oído, me los quitan el viernes.

Por favor, si conoces a alguien con problemas auditivos NO dejes que se acostumbre o que la acostumbren, a que cada vez oye peor... no antes de tiempo.
((el primer mandamiento de mi círculo: suavizaré mis males diciendo que ella está peor... pero no preguntan ¿para qué?))

lunes, 14 de diciembre de 2009

Nunca sabrás...


...de lo que eres capaz hasta que no lo intentas.
Después de reescribir y corregir un capitulo -sino no puedo pasar a otro- a veces lloro, otras aplaudo o me vitoreo, pero la mayoría de las veces no me creo que lo que leo lo haya escrito yo.

Coherente, curioso, con una leve sonrisa en el más absoluto infierno... hasta a veces parece inteligente mi novela.

Es como unir las piezas de un puzzle donde todo casa.

está surgiendo una novelista que no conocía.

Pero casi es navidad y la vida a mi alrededor sigue siendo cruel, mi suegro está grave y mi cuñado vuelve a tener cáncer. Pero ésta vez duele menos... sólo me preocuparé de los que me quieren y ellos ya se han olvidado hasta de que existo.

¡¡FELICES FIESTAS!!
((voy a ser feliz porque me da la gana))

miércoles, 2 de diciembre de 2009

Té verde...

llevo casi tres semanas tomando una tacita diaria, a veces dos,
y junto a mi gimnasia, natación y yoga
, sobre todo los ejercicios respiratorios (los recuerdo porque son genuinos, sólo hay que tomarlos en serio y ser constantes):
Paso 1.- sentado o de pie, realice inspiraciones y expiraciones lentas por la nariz. Sienta como su abdomen se expande y se contrae. La respiración abdominal tiene grandes efectos sedativos.

Paso 2.- una vez controlada la respiración, hay que liberar la mente de tensiones. Para esto puede recurrir a la “noche mental”, que consiste en ir oscureciendo el campo visual interno, pensando en un fondo negro para desconectarse de todo y fijar el pensamiento en la respiración.

Paso 3.- Controlar los pensamientos: piense en palabras como alma, paz, quietud, descanso, repitiéndolas mentalmente cada vez que inhalas y exhalas. También puede repetir afirmaciones tales como “estoy tranquilo y calmado”. Visualizar mentalmente algún lugar que le produzca paz como el mar o el cielo también es muy relajante.

no hay nada como engañar al subconsciente ;)
y... ¡mano de santo! perdí los dos kilitos que quería y vuelvo a sonreír... aunque el día 5 empiece el tratamiento hormonal.

lunes, 16 de noviembre de 2009

Smile






Siempre se puede más...

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Cuando soy mala, soy mucho mejor...

que diría Mae West... porque seamos sinceros: aunque no te lo creas tengo defectos.
Dos sobresalen: no soporto la hipocresía, e intento perfeccionarme en el arte de la ironía.

Además soy cursi... más que cursi presumida.

¡una pena de mujer!

Si me limitara a ir en una silla de ruedas tapándome las piernas con una manta, sin gustarme la ropa y sin arreglarme... caería mejor, y si no que se lo pregunten a mis cuñadas.

En internet... creo que empecé a crearme enemigos cuando me llamé Andrealoewe. Dos de mis puntos débiles: mi ahijada y mi perfume.

Luego, el deporte favorito de los españoles, juzgar sin saber... han sumado más.

Y ahora... pues eso, que todavía hay gente que le da un patatús cuando se me hace caso...

¡y es que soy mala!

(no lo sabes tú bien)

lunes, 21 de septiembre de 2009

¡Hay tantos motivos para Vivir!


Mi ciudad lleva de fiestas 15 días, aún siguen algunos 'coletazos' pero yo las acabé anoche. En estos días he visto muchas cosas, aprendido más... y sobre todo me he divertido muchísimo con mis sobrinos pequeños. Las caras llenas de ilusión y espectación de dos niños de 3 y 5 años que me quieren con locura no tienen precio.

Me lo he pasado realmente bien.

Y he aprendido mucho... ¿sabeís lo qué es un CAMF?

Es un centro donde viven y son atendidos grandes discapacitados, o personas con una minusvalía muy severa. También gente con ataxia de Friedreich... gente que tiró la toalla hace años y con la que nunca he 'congeniado' (diferentes formas de ver la vida)


Pero bueno... lo grande y maravilloso de estas fiestas ha sido verlos en los conciertos, o en las carrozas donde la gente "los esquivaba con remilgo" y mis sobrinos jugaban entre sus sillas de ruedas y camillas como si tal cosa...

Y lo he dicho y lo repetire mil veces: si no conseguimos que los niños sepan lo que es una silla de ruedas y que no todos somos iguales NUNCA habrá integración...

lunes, 24 de agosto de 2009

Nunca dejes de soñar



pero trabaja por hacer realidad esos sueños.



No te resignes, siempre se puede más.



Que hay dudas, aburrimiento, apatía... sí claro, la vida tiene muchos colores, no es llana. Con una enfermedad tan grave como ésta mucho más, por eso he de aprender a tropezar con clase y levantarme. Y aprovechar las rachas de felicidad esquivando miedos.



Sólo se vive una vez.



(las fotos son de la semana pasada en Cullera)

lunes, 20 de julio de 2009

Jardinera de lo imposible...

.


...empiezan a salir brotes, mejor dicho a afianzarse los brotes en mi pequeño jardín. Las zinnias, hierba y un pequeño rosal... de momento.

Es difícil sólo cuidarlo los fines de semana, mi padre lo riega entre semana... pero no es igual pues no remueve la tierra.


Hoy sólo tocan fotos de mi liliputiense jardín de la finca, porque hay días que me siento como una princesita
sin corona.



Entre el tratamiento radioactivo tan agresivo para el cáncer de garganta de mi cuñado Juancar, y el dentista ésta tarde... me están despistando mi buena racha.

lunes, 29 de junio de 2009

¡Peaso jardinera soy!

el sábado estuve podando rosales, mi padre tenía 3 a los que desde mi silla podía llegar. Los plantó hace muchos años pero no los cuidaba, tiene suficiente con la chopera, frutales y huerto. Así que me tocó a mí... no me puse guantes y me pinché cada dos por tres.
Elegí dos de esos rosales para hacer entre medias mi jardín. Me cavaron el suelo y pedí grava que me echaron por donde dije: debajo de los rosales y yo la extendí.
¡Genial!
.
El domingo por la mañana aparecí vestida como un extraterrestre. Pantalón largo, gorro, dos coletas, guantes y un set de jardinería colgando de la silla. Me ayudaron a sentarme en el suelo y estuve algunas horas.
Mezclé la tierra con sustrato y empecé.
Sembré zinnias, fresas silvestres y hierba para gatos; planté dos pequeños rosales y una planta de hierba buena. Bordeé todo el jardín. rosales grandes y grava incluída, con piedras grandes de formas raras que mi trabajo me había costado buscarlas.
En el centro de mi pequeño jardín puse un enanito de unos 30 cm que tenía por casa.
Por fuera de las piedras sembramos césped.
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Cuando lo vean mis hermanos y sobrinos me convertiré en heroina ;). Me duelen toditos los huesos del cuerpo jajajaja
Ya pondré fotos.
.
Y éste es mi nuevo puzzle, mi nuevo cuadro del cuarto de estar -1000 piezas-. Lo hago cuando vengo del gimnasio. Y por la tarde escribo y releo mis libros favoritos.

Y ese es el mejor tratamiento de la ataxia: estar activa, amén de que no quiero pensar, pero no puedo ni quiero olvidar...

viernes, 12 de junio de 2009

Os quiero...


Volcada en mi tratamiento, en la casa, en la poesía y en mi novela, perdón por no participar en los blogs como antes, pero estoy algo decepcionada y cansada.


Intentaré visitar algunos de vez en cuando, aunque por si no lo sabeís con una ataxia de Friedeich se teclea más despacio... entre leeros y dejar un mensaje razonablemente coherente se me van al menos quince minutos y no tengo ese tiempo.


No cierro el blog por eso... porque os quiero.

lunes, 8 de junio de 2009

Los beneficios del mar


Cuando acudimos en vacaciones a la playa buscamos refrescarnos y también algo de diversión, pero esos no son los únicos beneficios que obtenemos. El agua del mar actúa en nuestro organismo como una terapia curativa ante el dolor y numerosas enfermedades. Es lo que se denomina Talasoterapia.

El clima.
Además del agua y las sustancias y elementos que en ella existen, el mar proporciona un componente esencial en el reestablecimiento y mejoría de la salud, el clima.El aire marino está saturado de minúsculas gotas de agua de mar y es rico en ozono, yodo e iones negativos, lo que hace que tenga propiedades antibióticas, calmantes del sistema nervioso y que además estimule la acción de las defensas del organismo.

En general en la costa los vientos siempre están presentes, ya sea en forma de suave brisa, viento moderado o fuerte, y todo este aire "golpea" sobre nuestra piel como si de un masaje se tratara, a la vez que deposita sobre ella sales marinas, muy beneficiosas ya que dotan de mayor vitalidad y flexibilidad a nuestra dañada piel.

También el descenso de la tensión arterial es notable cuando se está en la orilla del mar, ya que los ambientes húmedos tienen ese efecto sedante, el cual produce en nuestro cuerpo una relajación importante, que será mucho mejor si la temperatura ambiental se encuentra entre 20 y 30 grados.

Beneficios para todos

Tanto en institutos o centros especializados en talasoterapia como en la propia playa, el agua de mar permite obtener importantes beneficios físicos y psíquicos. Es un proceso beneficioso para cualquier persona, ya que además de contribuir en la disminución de dolores, produce una importante mejoría en numerosas patologías, reduciendo el consumo de medicamentos y el tiempo de convalecencia de algunas enfermedades.

Son muchas las afecciones que pueden mejorar con los baños de mar: desde respiratorias, musculares y dermatológicas, hasta cardíacas, infecciosas, metabólicas y reumáticas, entre otras. Los niños y los ancianos son quienes más suelen notar sus efectos, aunque también las personas que padecen estrés mejoran prontamente.

Desde el punto de vista físico, los efectos más inmediatos son de tipo muscular, por ello este tipo de terapia es muy utilizada entre los deportistas, ya que con los baños relajan la musculatura tras el esfuerzo que realizan, y ayudan a la recuperación de lesiones musculares y articulares.

También es eficaz para tratar los problemas de obesidad y de estrés, a la vez que patologías como el insomnio, la osteoporosis, la artritis, el reumatismo, el asma o la faringitis. Además, favorece la circulación de la sangre, revitaliza los tejidos, tiene un efecto desinflamatorio, y equilibra y retrasa el envejecimiento de la piel...

¡jorobóbate y hasta el 15 de Agosto no me voy a la playa!

Del 15 al 23, con buena playa accesible para nadar todos los días en el mar.
Los beneficios los he encontrado en la red, aunque yo ya lo sabía siempre es bueno recordarlo, o que lo lea alguien que también tenga una enfermedad muscular.

martes, 2 de junio de 2009

Un pequeño accidente en la finca...


el sábado, la fiesta de Castilla la Mancha el domingo que pasa a lunes, y ayer descansando y tomando el sol en el balneario de Trillo...


Se cayó mi padre y después de estar por urgencias no me quedó ánimo ni para asomarme al blog, aunque la caida después del susto no es importante.

Mis sobrinos pequeños me evaden y me hacen reír a carcajadas, como ayer por la noche que me estaba relajando con un baño de espuma hasta el cuello y entra Noé -3 años- al baño y grita:

¡la tía Mamen se está ahogando y no lleva flotador!


Por lo demás estoy un tanto agobiada, con el aire acondicionado que creo que la obra será la semana que viene, preparando vacaciones, finca y piscina para este verano... y tratamiento.

Perdón por no visitaros tanto como antes.

viernes, 29 de mayo de 2009

A vueltas con las frigorías...


¡quien tiene internet y no sabe de algo es porque no quiere!


Por fin me he decidido a poner el aire acondicionado en mi casa. Siempre me ha echado para atrás eso de costiparme en verano, pero aclimatar tu hogar pensando (inteligentemente no he dicho) no va unido a coger una pulmonía. Y los beneficios para una persona con ataxia de Friedreich pueden ser muchos: Respirar mejor sin ir más lejos.


La ídea me la dio el climatizador de mi coche, y me puse a buscar, investigar y estudiar. Tengo algo abandonado los blogs, pero es que lo estoy haciendo sola y mañana cuando vayamos a contratarlo no voy a necesitar asesoramiento.

Fijo o portátil, que no dañe el medio ambiente, tener en cuenta el tamaño de la habitación y pasando de chorros de aire frío...

domingo, 24 de mayo de 2009

Flores en una tarde de lluvia...


Emocionada y preciosa... la tarde del sábado fue casi perfecta. Era mi mundo y lo palpé, aunque llagaron momentos después de la cena que... ¡ni tanto ni tan calvo!

La mayoría de las veces soy 'invisible' para ésta gente, ser el centro de atención durante mucho tiempo me pone nerviosa y crea malas caras :)), pero bueno... yo me lo pasé de maravilla y los niños también.


Acabó muy de madrugada y estoy agotada, permiso de una de mis cuñadas no tengo ¿¿?? para poner las fotos de los sobrinos de mi marido. Os dejo una mía de ayer que, aunque mi cámara no está muy bien, es la única que tengo sola.

Creo que estoy enfilando el camino para salir de donde los últimos acontecimientos de mi vida me han llevado... preparo motores para despegar ;)

miércoles, 20 de mayo de 2009

Un batallón de recuerdos...




el próximo sábado 23 de Mayo tengo dos comuniones, dos sobrinos... no son hermanos, pero mis fantastic cuñadas hacen todo juntitas. Pasando y eso es lo de menos, el caso es que la comunión será en mi barrio, donde yo me crié; donde hice la primera comunión estrenando la parroquia en 1972... ¡casi ná!

Son tantos y tan maravillosos los recuerdos que se me agolpan, tanta la gente que me vio crecer y veré el sábado... que será imposible que nadie me lo estropee, ni siquiera la lluvia.

Será la primera vez que vuelva a la Iglesia junto a la que crecí en 21 años, con mi silla de ruedas, algo informal, y muy... muy romántica.
No me hará falta escuchar todo (si no leo o me guio de los labios de quien habla no puedo entender) lo que dicen, oír es otra cosa, pero da igual porque la actitud, el sentimiento y la poesía se palpan. Hay o no hay.


Seré la sorpresa del día.

los juro :)))

jueves, 14 de mayo de 2009

No es obligatorio querer a una hija




me arrepentiré de contar esto, pero lo necesito.




Las relaciones padres e hijos son conflictivas a veces. Suele haber tanta confianza que se sueltan auténticas barbaridades.


La relación con mi madre empezó a ser difícil con mi enfermedad, imagino que era demasiado joven y no estaba preparada.... pero un padre nunca está preparado para llevar la enfermedad de un hijo. Pero el hijo tampoco para aguantar la enfermedad y además sus neuras.



Han sido perlas brutales las que me ha soltado a lo largo de los años además de una predilección por mis hermanos, menos de cara a la galería...


Hace mucho tiempo, cuando era demasiado ingenua, la pregunté que si me quería y no me contestó.



Hoy sé que claro que me quiere pero a su manera... que jamás entenderé ni conceviré. Y la BRUTALIDAD que me dijo ayer cuando intenté pararla diciéndole que en mi casa mando yo y no ella, no me atrevo a repetirla...



Mi marido y dos cervezas sin cenar... me ayudaron a quedarme dormida, pero hoy llevo las gafas para que no me sigan llorando los ojos.......

lunes, 11 de mayo de 2009

Un barquito de cáscara de nuez...




cuando ayer por la mañana salí de la piscina del balneario de Trillo empezó a sonar ésta canción en mi radio interior, me da seguridad y yo soy ese mosquito.


Si les preguntas a mis sobrinos por el barquito de cáscara de nuez ellos lo asociaran con su tía Mamen, pues se la enseñé a todos de pequeños... y creo que es la única canción que me sé entera ;)


yo la asocio con aquellas tardes de bocadillo de salchichón viendo el circo de la tele y olvidando las burlas de mis compañeras de colegio por mi forma de andar. Todavía nadie sospechaba que tenía una ataxia de Friedreich.




¡Ha llovido tanto desde entonces!


me he convertido en la mujer que siempre soñé, dejando a un lado la enfermedad pero sabiendo que su tratamiento es Mi trabajo, y nunca dejaré morir a esa niña que hay dentro de mí que necesita seguridad para seguir...




jueves, 7 de mayo de 2009

No sé...


...quizás es que me han hecho demasiado daño o es que me rodean vacíos muy hondos, pero se me olvidó que la felicidad se busca hacia afuera. No la felicidad de cualquiera, ni de alguien ajeno a mí, ni la de los curiosos que sólo les importa lo que me dicen... sino la felicidad de los que amo, de la tuya por ejemplo si me estás leyendo con el corazón.

Mi vida es demasiado difícil, a mi cuñado le volvían a operar hoy... su hija –la sobrina de mis ojos- hace la comunión dentro de 15 días, necesito paz interior para volveros a entregar mi alma.

¿cómo se consigue? ¿cerrando los ojos y escuchando el mar?

¿imaginándolo? ¿abrazando a una flor? ¿escribiendo?
.
¿alejando la palabra cáncer de mi familia? ¿de mis sobrinos?
.
Vivir con una ataxia de Friedreich, o con otra enfermedad, no es un castigo... pero es un aprendizaje continuo. Aprendiendo a vivir.

viernes, 1 de mayo de 2009

No lo dije antes por...


no lanzar las campanas al vuelo, pero estoy mejor... bastante mejor.

He acabado de tomar la B12 (aunque sigo tomando hierro de vez en cuando) y de momento no me hace falta volverla a tomar, la gimnasia, balneario, piscina y... un electroestimulador (es sólo para el dolor, pero NO para alguien con ataxia que no tenga dolor)

Pensé que poniéndomelo cada noche me ayudaria, me lo consiguió mi fisioterapeuta y ¡bingo!


He investigado y probado mucho, hay que ser constantes, el sol y el ánimo ayudan, y... aquel post que abrí super angustiada hace unos cinco meses en mi blog de Shakespeare diciendo que estaba perdiendo la movilidad en mi brazo izquierdo... hoy le contestaría:

¡y una mierda, hija, parece mentira que aún no te conozcas!

;)

martes, 28 de abril de 2009

¡y yo más, y yo más!


Ahora que me acuesto, ruego al Señor que cuide de mi alma y si muero antes de despertar, ruego al Señor que destruya mis juguetes. Para que así, ningún otro niño pueda utilizarlos. Amén

Esto en un niño pequeño resulta cuanto menos gracioso, y de sus padres depende enseñar a su hijo a compartir.
Pero estos sentimientos, o parecidos, en una persona adulta son patéticos y sólo demuestran inseguridad. Soy la mejor, mis sentimientos son los únicos de verdad, nadie se puede comparar conmigo y el tiempo me dará la razón porque no se sabe apreciar lo que soy...
¿quién no ha visto estas lindezas en la red?
Lindezas que te hacen apagar el ordenador y coger un libro.
Con lo fácil que es pensar: a todo el mundo no le voy a gustar y santas pascuas!!!

¡Qué forma de complicarse la vida y lo que nos gusta prejuzgar!
Prejuzgar sentimientos, lo que vale o no una persona...
Creo que todos hemos visto las miserias de los prejuicios en el caso Susan Boyle ¿no?

Y el otro día, al darle mi libro de Poesía a Matilda, alguien dijo: el próximo día le preguntas si se ha enterado de algo.
Fue un comentario fuera de lugar, algo que me va diciendo que la profesional que lo dijo aún le queda mucho por aprender...
A mí me bastó con la cara de ilusión que puso Matilda por tenerla en cuenta.

jueves, 23 de abril de 2009

Matilda...


La primera vez que la vi me dio miedo, soy muy consciente de que tengo una enfermedad degenerativa y ella está muy afectada. Ahora sé que se le olvidan las cosas y si no le repites cientos de veces como debe hacer la gimnasia y le obligas a hacerla, no la hace.
Se llama Matilde, tiene 50 años y la quiero con toda mi alma.

Casi no puede andar, tiene esclerosis múltiple; algunos días está muy cansada y habla sin sentido, pero otros, la mayoría, es un cielo de Mujer.

Me ha contado que lleva 30 años casada y tiene dos hijos, unas veces me dice que sus hijos tienen una edad y otros días otra, pero da igual. Dice que en su casa sólo ve la tele y a veces lee, mañana le voy a llevar un libro de poesía de los que acabamos de publicar.
Cuando la llamo Matilda me recuerda sonriendo (y un poco más alto pues yo no oigo bien) que ella se llama Matilde que Matilda la llaman sólo los que la quieren ;))))

Que por qué pongo una muñeca de trapo en este post... pues simplemente porque las adoro.

miércoles, 22 de abril de 2009

Sueños de libertad


Si la luna viniera a buscarme ésta noche vería que ya desperté.


¡Es tan fácil dejarte llevar! Ir de víctima, no luchar por lo que quieres, ni agarrarte a lo poco o lo mucho que tienes. Nos gusta tanto sufrir, unos llaman la atención así, otros nos quedamos paralizados en el fondo... y cuando de verdad venga el Dolor ¿qué vamos hacer?


Si la luna olvidara mi nombre gritaría que estoy aquí.


Lo difícil es vivir. Mirar al frente, seguir, tener la conciencia tranquila, sonreír. Saber que a todos no les vamos a gustar, que muchos me juzgaran porque no saben que mi silla de ruedas sólo me ayuda a vivir, porque no saben que acepté mis limitaciones hace tiempo... falta que ellos, algún día, acepten las suyas. ¡Qué difícil es vivir!


Si la luna bebiera mi alma sabría de mis sueños de libertad.


Sólo eres lo que sientas que eres. Soy una mujer simpática, confundida a veces, enamorada, que adora escribir, que sabe soñar. Una enfermedad no es una prisión, ni una silla de ruedas, aunque a veces la sienta como tal... muchas otras veces no me hace falta soñar para saber volar, para sentirme libre. Atan mucho más los sentimientos, quizá con delicadas cadenas de amor y ternura que se han mezclado con mis sueños de libertad... y de las que no me quiero desprender.

domingo, 19 de abril de 2009

Contemplando la esperanza...


Hoy por fin he salido del balneario como nueva; primero piscina (hidromasaje, camas de burbujas, cascadas de cisne, aguas analgésicas...) y después el ‘masarijista’ (resulta que es el fisio del balneario O_O, y le he dicho el punto exacto donde más duele en las cervicales y el tío no paraba de apretar... y casi le he ‘fostiaó’, menos mal que por una vez me he quedado calladita porque cuando ya no aguantaba más de dolor y contaba hasta 10 para no pegarle un codazo ahí mismo... el dolor ha empezado a remitir y ¡voilá! Ha desaparecido)

Creo que el notar beneficios cuando se tiene una enfermedad degenerativa, cuando llevas 30 años aprendiendo a vivir con ella... cuando ves pequeños resultados debidos a tu esfuerzo (cuenta todo: gimnasia, corrientes y masajes del gimnasio, la B12) digo, porque con tanto paréntesis me estoy volviendo tonta, que esto es MARAVILLOSO. Te da más fuerza, te ayuda a luchar más.
No me ha desaparecido la lesión del hombro ni la ataxia, pero todo mi esfuerzo y trabajo tiene su recompensa, no cae en saco vacío.

Hoy... contemplando el alto Tajo, y cuando veníamos, paseando entre las nubes, he comprendido que nada está perdido, nada. Que aunque a veces el dolor es bestial he de suavizarlo pensando en otra cosa y seguir, siempre seguir. Que quizá tenga que descansar el doble... pero merece la pena.

(y me va a sentar genial el bikini éste verano jajjajajaja)

jueves, 16 de abril de 2009

Linda...


La canción que suena me acompañó en ‘Fotos de un Adiós’ –mi pasado novelado- cuando descubría la enfermedad que tengo. Era muy niña, dulce e inocente... como canta Miguel Bosé.
Ahora ya no soy tan inocente aunque sigo siendo muy ingenua, pero bueno... yo tengo todo demasiado claro...
Al tajo, quería hablaros de lo que es vivir rodeada de valientes y de interrogantes.

De valientes:
-mis compañeros del gimnasio de esclerosis múltiple de Guadalajara. Son los mejores, y la valentía que me falta a veces me la entregan ellos con su tesón incansable, ya hace 7 meses que llegué a su gimnasio y eso, a estas alturas de mi vida, es lo mejor que me podía pasar.´
-mis compañeros de la piscina, ejem... es que son muy brutos jajajajaja
-y del balneario no conozco a nadie salvo al ‘masarijista’. Me toca ir este domingo pero está mi suegro ingresado y aún no sé si iré.

De interrogantes:
ahora sólo uno... ¿como hay gente con ataxia de Friedreich que se presta a que la ciencia investigue con ellos?
Si te dejan mejor estupendo ¿y si te dejan peor?
No hay garantías.
¿tan miserable es vivir así?
No, y mil veces no.

viernes, 10 de abril de 2009

Descansando...


...mirando las nubes desde el sofá mientras escribo con el portatil y escucho música, el amor brujo de Falla.

Me volví hacer daño en el hombro ayer, la verdad es que con la lesión que tengo es demasiado fácil hacerme daño, pero aunque vi las estrellas el hombro sigue estando mejor. Con muchos dolores por el cambio del tiempo, eso sí.

Me encanta escribir desde aquí, y aunque os he visitado a todos apenas he dejado comentarios ya que no quiero que el brazo duela más.


Hace frío y está a punto de empezar a llover... no ya llueve. No se puedeno hacer planes, ayer estuve en la procesión. Emoción, frío y mucho casado aburrido.

Hoy descanso, y mañana vete ustete a saber.

martes, 7 de abril de 2009

Esas pequeñas cosas...


Mi día a día; el gimnasio, la gimnasia también en casa, piscina los fines de semana, balneario cada 15 días y la B12... hoy me han dicho que mi lesión de hombro está un poco mejor ¡lo sabía! Se nota, claro.
También tengo más fuerza y estoy más maja... si sonrío más, aunque por la noche me vaya a dormir a una hora normal porque no puedo más.

Lo voy a seguir pasando mal porque el cáncer se ha convertido en la sombra de parte de mi familia, pero creo que pronto menguaran los dolores de mi brazo y podré volver a escribir mi novela sin cansarme... y volver a ponerme de pie sola en el gimnasio. Eso ayudará a compensar la balanza.

Pensar que puedo, pintar la ilusión, jugar con mis sobrinos pequeños a los indios aunque yo siempre sea toro sentado... leer, soñar, escuchar música, hacer yoga.

No me voy de vacaciones claro, mañana aún tengo gimnasio y luego cuatro días de descanso y procesiones. Y el sábado a la finca pa’ volver a nacer como una rosa ;)

viernes, 3 de abril de 2009

La discapacidad está en los ojos de quien te mira


*“El amor puede transformar las cosas más abyectas y comunes y darles dignidad y gracia. El amor no se ve con los ojos del cuerpo sino con los del alma...”. - Willian Shakespeare.


*Nadie se daba cuenta de nada, y lo peor: es que llegué a creerme torpe.


*¡Mi estancia en el instituto prometía!. Aquello fue... cómo decirlo..., quizá: ¡amor al primer codazo!, seguro que sí, porque pudiendo pegar el codazo a cualquiera, me lo pegó a mí.


*Temblando, como una brizna de hierba azotada por el alocado viento del destino, cerré mi querido diario. Y abrazada a la almohada, después de atravesar inmensos mares de dudas, incertidumbres y miedos, me quedé dormida.


*Sobre el asfalto, llamó mi atención un grupo de hormigas que avanzaban llevando sobre sus cabezas negras una cáscara de pipa. La levedad de la hormiga detenía lágrimas derramadas ante la liviandad humana. Levedad, liviandad, dos palabras que la tarde anterior me habían hecho bucear en el diccionario y aún así, era incapaz de separar su significado y ahora..., ahora las tenía allí, frente a los ojos del alma; dos palabras que habían venido a mí y tomado vida propia señalándome lo superficiales y mediocres que podemos llegar a ser los seres humanos.


*Pero mis rachas de felicidad pasaban como soplos de viento, como las de todo aquel que camina al borde del abismo... a la sombra de la luna. La felicidad es una hora.


*Claro que nadie pensó o supo pensar o fue demasiado el pensar que, una rosa cuando te prohiben cortarla duplica su belleza.


*Estaba tan excitada y nerviosa, tan deseosa de abarcar nuevos horizontes y sensaciones, tan maravillada de montar por primera vez en un caballo pintado de burro, que olvidé por completo coger las riendas. Sólo al atravesar las eras me di cuenta de que el cuadrúpedo las iba pisando.-Burro -le dije al lado de una oreja a las cuales iba agarrada- ¡tenemos un problema pero tú no te asustes... (...)Yo le torcía la oreja izquierda emulando a papá cuando daba al intermitente para que el seiscientos girara


*Me desperté llorando. Salí de la cama y me senté en un rincón. Abracé mis piernas y escondí la cara entre las rodillas. Sólo el frío, cuando ya el alba se desperezaba, me hizo volver a la cama


*... ¿ Tú sabes quién es Eleonor Roosevelt? Ella decía que nadie puede hacerte sentir inferior sin tu consentimiento.

miércoles, 1 de abril de 2009

Sin maquillaje...


Tal como soy.

Soñadora, ingenua, romántica, sincera... de verdad,
Amiga de mis amigos.
Me cohíbe la multitud, querer entregar tanto a todos y ‘olvidarte’ de los de siempre. Lo seguro. La confianza da asco. Odio ese refrán.
¿Quién no se ha entusiasmado con un juguete nuevo y ‘apartado’ los antiguos?

Que en realidad no apartas nada ni olvidas nada... eso ya lo sé. Pero es que también odio los supuestos.
Hoy me levanté con el pie izquierdo.
O con el derecho, vete tú a saber.


De pequeña adoraba la canción de Roberto Carlos que decía “yo quiero tener un millón de amigos...” el paso del tiempo y las circunstancias de mi vida me han demostrado que tener muchos amigos es una utopía.
Conocidos muchos, amigos muy pocos... pero intento amarlos siempre, y que ellos lo sepan. Hay muchas formas de demostrarlo.

lunes, 30 de marzo de 2009

Armonía...


La palabra armonía tiene diversas definiciones. Los griegos empleaban este término para representar el “perfecto equilibrio” en el ser humano tanto en lo referente a su estado físico como intelectual, lo que producía una determinada forma de actuación durante el transcurso de su vida...

Además de ser una eterna libra en busca del equilibrio, necesito cierta armonía para vivir. Hoy la he encontrado escribiendo poesía (De oro blanco...), ha sido un día de mucho dolor. Además de hacerme daño ayer con mi estúpidito pudor, me volví a hacer daño esta mañana...

La B12 ha aliviado.

Hasta mañana.

sábado, 28 de marzo de 2009

Leyendo...


y jugando a la pelota, sólo con el brazo izquierdo para que coja fuerza, y pensando. La bajada de temperaturas ha sido bestial y duele bastante el brazo por lo que no escribo bien, espero que mañana el balneario y masaje calmen el dolor aunque va a seguir empeorando el tiempo.


pero mi cara es feliz jejejejeje, sigo leyendo El cartero de Neruda
Antonio Skármeta y vuelvo a mirar la nota grande que tengo al lado del ordenador:
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Quisiera corregir con arte lo que el azar me ha ofrecido, tener siempre un motivo, una ilusión para seguir, poder inventarlo cuando no lo hay, rascar en la alegría cuando la molicie avanza hacia mí, cuando la tristeza inunda mi ser. Es difícil, muy difícil, pero no desisto en el empeño...
Sólo se vive una vez. -Fotos de un Adiós-

jueves, 26 de marzo de 2009

Pa'lante...


Con fuerza, mucha fuerza.
Teniendo muy presente que el Poder está dentro, la actitud, algo de psicología y el estado de ánimo es fundamental, ¡por fin me han mandado la vitamina b12!
Por supuesto que ni me detengo en las simplezas de... paso, a todo el mundo no le voy a gustar; ni siquiera me paro en lo que duele el interés nulo que muestran mis allegados con cáncer por mí. Ni en el cenutrio a quien le he dicho lo que me dijo ayer mi fisioterapeuta: ten cuidado, con tu lesión de hombro es muy fácil que te lo saque. Claro que al cenutrio le he dicho: yo es que lo siento por ti porque si me lo sacas se te cae el pelo.
Cuestión de psicología ;) pero ahora va más despacio.


Y como ya os dije, mi querido Miguel me habló de la B12. Me la mandaron ayer, pero antes me hicieron análisis ya que lo ha de supervisar un médico. Y creo que a mi lesión de hombro empeorada por la ataxia de Friedreich le va ayudar, y mucho. Claro que, mi rehabilitación, piscina y ¡¡¡vuelta al balneario de Trillo el domingo por la mañana!!! No va a parar. Dentro de todo reto hay Belleza... y yo la estoy tocando.
Con fuerza, mucha fuerza.

miércoles, 25 de marzo de 2009

No me cambio por nadie...


Sí, has leído bien: no me cambio por nadie.
Estoy enamorada y me siento amada, aunque es más importante amar... saber amar.
Dice Sartre que la felicidad no es hacer lo que uno quiere, sino querer o amar lo que uno hace... y lleva razón.
Yo no concibo mi vida sin luchar, sin escribir, sin crear... que se me aparta por ir en silla de ruedas, pues sí, que me consideran ‘tonta’ por no oír bien... pues más de uno. Y qué? Yo sé muy bien lo que soy y quizás alguien se pierda algo por no conocerme.
Que tengo problemas, pues sí muchos, pero no es sano estar todo el día rumiándolos, ni sólo ver las desgracias y atrocidades del mundo. Hay muchas más cosas en la vida, y la vida son momentos: unos negros y otros blancos.
Hay un cuento hindú que me encanta, dice así:

Un gato grande ve cómo un gatito trataba de agarrarse la cola y le pregunta:¿Por qué lo haces?
Y el gatito dijo:"Porque he aprendido que lo mejor es la felicidad y mi cola es la felicidad"
El gato grande le respondió:

"Yo también sé que mi cola es la felicidad, pero me he dado cuenta que cuando la persigo se me escapa y cuando voy haciendo lo que tengo que hacer ella viene detrás de mí por dondequiera que yo vaya"

lunes, 23 de marzo de 2009

El cenutrio irlandés...


Tengo una mujer trabajando en casa, en realidad tengo dos: una que viene de 9 a 10 de la mañana y otra que viene de 3 a 4 de la tarde. Las dos son colombianas, con la primera estoy encantada y llevo cuatro años con ella, con la segunda –la del medio día- llevo dos meses y ya no puedo más. Ayer tomé la decisión de quejarme y echarla, al menos de mi casa.


Sabéis que por el cáncer de dos personas jóvenes muy allegadas a mí y por mi brazo, lo estoy pasando mal. Con Ana, el cenutrio irlandés, y su forma de tratarme... he estado a punto de caer en una depresión.


El cenutrio irlandés viene mucho después de las 3 y se va antes de las 4, además de ‘robarme’ comida y manejar mi casa a su antojo siempre lleva prisa. La ataxia de Friedreich hace más lentos los movimientos, si me ayuda en el cuarto de baño (a sentarme en mi silla) ha de esperar dos segundos a que yo haga fuerza (con las piernas), pero no. Tiene prisa, no espera y me hace daño.
Se lo he dicho mil veces, me ha visto llorar del dolor... pero el viernes pasado el daño que me hizo fue Superior. No he podido ir a la piscina este finde, y ayer por la mañana me caí y al no poder apoyar el brazo casi me partí un labio.

Sé que una queja a la empresa que la manda es ‘malo’ para ella, tiene familia y necesita el dinero... pero leches, es ella o yo.

domingo, 22 de marzo de 2009

Cómprate un amigo


..."Cómprate un amigo," aconsejaban los antiguos sabios. Sabio consejo. Muchas veces no entendemos cuando se trata de entender nuestras amistades. Pensamos que si amamos a alguien, entonces nos ocuparemos de ellos. De hecho, es al contrario. La verdadera amistad se construye con los ladrillos y el cemento de ocuparnos de otro; de hacer el esfuerzo extra de genuinamente seguir creyendo en ellos cuando han dejado de creer en ellos mismos. Cómprate un amigo significa: gánate un amigo. Hoy, ahora mismo, pon algo de amor en tus preciadas relaciones. Da tiempo, paciencia y esfuerzo, los sellos distintivos de un verdadero amigo...


Decepciones, rivalidades, hipocresías... también en la red, pero por fortuna ahora sé que no estoy sola.

viernes, 20 de marzo de 2009

Sinfonía caprichosa...


A veces pienso..., a veces me gusta pensar que mi vida es una sinfonía inacabada, una singular y caprichosa sinfonía...

Pues sí, así empiezo ‘Fotos de un Adiós’ y sinfonía caprichosa y con mala suerte es lo que me toca vivr... pero mientras sigamos sonando!!!
Esperando aún el resultado de los análisis, y agotada del gimnasio y una mañana demasiado larga... toca descanso porque mañana y pasado tengo piscina.

miércoles, 18 de marzo de 2009

El mayor precio de mi vida


Por entonces no fui muy consciente de lo que hacía ya que tenía 23 años, pero sé que hice lo correcto... aunque cada vez que empieza la primavera lo pase mal.
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...La tarde anterior Juan me había dicho que él se haría una vasectomía, que no íbamos a estar toda la vida impidiendo el embarazo prohibido. Le dije, atragantada de emoción, que eso no ocurriría nunca porque si lo nuestro salía mal él podría tener los hijos que quisiera. Era yo la que no los podía tener.
Casi había tomado mi decisión. No consentiría que hubiera ni una posibilidad de que un hijo mío pasara por lo mismo que yo. Sólo me quedaba hablar con los médicos... (Fotos de un Adiós)
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Me operaron para no tener hijos nunca el día que empieza la primavera.

martes, 17 de marzo de 2009

Miguel Schweiz...


mi querido amigo ha sido la única persona que me ha hablado de vitamina b12. Investigué después y averigué que la debilidad que se apodera de mis músculos puede ser debido a su carencia y a la falta de hierro (por problemas mujeriegos mensuales, tengo anemia cada dos por tres)


Hoy me han hecho los análisis para mandármela, en realidad me han sacado dos tubos de sangre... y contando los problemas mujeriegos que son, digo que están y gimnasio y madrugones y tó la hostia... Creo que cuando venga del gimnasio y coma bien voy a dormir una semana seguida.


Ejem... en horario tarde/noche.

lunes, 16 de marzo de 2009

Toda la carne en el asador



Ayer estuve en el balneario de Trillo, es caro y está lejos... por lo que iré cada 15 días porque es la hora de poner toda la carne en el asador.

Un buen masaje en la espalda, cervicales y brazos; el querer quedarme flotando en las aguas de su piscina activa; el ato Tajo... Todo, me volvió a recordar que quien no lucha no gana Nada.

domingo, 15 de marzo de 2009

Sólo eres lo que sientas que eres.


A veces, me imaginaba a la Ataxia de Friedreich, a ése señor que había venido a cenar sin que nadie le invitara, como un monstruo enorme, deforme, de un verde oscuro casi negro. Siempre al acecho. Esperando. Vigilando. Tendía sus largos y huesudos dedos hacia mí. Yo sólo tenía que aprender a vivir con aquel horripilante ser. Era ardua, casi imposible, la tarea de despistar a la enfermedad que se había convertido en mi sombra, pero yo era demasiado bruta, o simplemente rebelde, o sólo una eterna enamorada de la vida, y no me daba la gana dejar de sonreír al aire porque dijeran que estaba enferma, o porque aquella nauseabunda criatura siguiera mis pasos siempre.
¿ Cuántos seres humanos se sienten minusválidos sin serlo?
¿ Y cuántos seres humanos nunca se sentirán minusválidos siéndolo?

Sólo eres lo que sientas que eres.

-FOTOS DE UN ADIÓS-

sábado, 14 de marzo de 2009

¿Por qué...




...hay que apoyar un manifiesto para trabajar con células madre?


¿estámos locos?


¿no es normal que se trabaje para terminar con las enfermedades incurables?


¿se habría salvado Andrés sin las células madre del cordón úmbilical de su hermano?

viernes, 13 de marzo de 2009

Hablando sin saber...


La información que hay en la red es algo confusa, pero parece que hoy se estrena ‘The cake eaters’ en Estados Unidos, aunque se rodó hace dos años.

Leí que ésta película arrojaría luz sobre la ataxia de Friedreich y me puse a investigar.
Y no me gustó lo que encontré.
De primeras un vídeo promocional de la película en el que la protagonista (no me da la gana decir el nombre de la actriz) cuando se supone que ya tiene la ataxia sale con una cara de colgada que ni en mis peores borracheras he tenido una expresión parecida, ni conozco a nadie así.

Respiro hondo y me digo que es sólo una mala actriz, sigo buscando a ver si encuentro la sinopsis. La encuentro.
“una joven con una enfermedad Terminal quiere...”
¿enfermedad terminal? Carajo, ya me he equivocado de película.

Pero no, no me equivoqué, con eso de enfermedad terminal se refieren a la ataxia de Friedreich... ¡cómo si no tuviéramos suficiente con el ‘San Benito’ de enfermedad degenerativa!
Vuelvo a respirar y me digo que claro que me moriré con una ataxia no me voy a quedar de semental... o de sementala.

Avances en la investigación de terapia celular


La Federación de ataxias informa:

Publicado en BabelFamily el 4/02/09


A lo largo del último año y medio, gracias al apoyo del Colectivo Ataxias en Movimiento y de la CAN, hemos podido desarrollar el proyecto "Terapia celular en modelos animales de ataxia". Los resultados obtenidos hasta ahora ponen de manifiesto que el trasplante de células derivadas de la médula ósea (MO) promueve una recuperación parcial de los síntomas de la ataxia. Los trasplantes de MO en los ratones modelo PCD atáxicos alargan claramente el tiempo de supervivencia de éstos y logran una mejoría parcial de su actividad motora, evaluada mediante footprinting, campo abierto y rotorod. A día de hoy, sabemos que el mecanismo por el que se produce dicha mejora no se debe a una reducción de la degeneración del cerebelo, ni a la formación de nuevas neuronas de Purkinje mediante fusión celular o diferenciación. Sin embargo, sí se ha observado una entrada de células derivadas de la MO trasplantada en forma de microglía en el cerebro y la formación de nuevas neuronas en el bulbo olfatorio que, interesantemente, conlleva una reducción en la degeneración de esta área cerebral. Así mismo, hemos encontrado células derivadas del donante en la musculatura de los animales trasplantados, un dato altamente relevante para explicar la mejoría de los ratones. Los resultados obtenidos sugieren una serie de hipótesis alternativas que pueden explicar la mejoría observada en los animales atáxicos después del trasplante y que deben ser comprobadas.
Así, el 1er objetivo que proponemos para el próximo año es descifrar cual es el mecanismo por el que se produce la mejora observada en los animales atáxicos después del trasplante de células derivadas de la MO. Una hipótesis de trabajo es que los efectos del trasplante de MO se estén dando a nivel muscular mediante la formación de nuevas fibras musculares, lo que reforzaría su actividad motora.
Otra posibilidad es que la microglía o las células procedentes de la MO secreten una serie de factores en el torrente sanguíneo y el cerebro, los cuales median una reducción en el estrés oxidativo que presentan estos animales.
Por otra parte, nos hemos propuesto un 2º objetivo. El modelo de ratón atáxico PCD presenta una serie de dificultades técnicas que nos han impedido comprobar si el trasplante de MO puede llegar a ser más eficaz de lo que pensamos. Por ello, queremos obtener el nuevo modelo de ratón con ataxia de Friedreich desarrollado por el Dr. Mark Pook de la Brunel University. Con este modelo, más próximo a la patología humana, realizaremos trasplantes intracerebelosos, que no eran posibles en el modelo PCD. Así mismo, podremos realizar trasplantes a edades más tardías, lo que simula mejor la posible aplicación clínica de los trasplantes en enfermos mas avanzados. Por último, queremos estudiar a nivel electrofisiológico el proceso degenerativo de estos animales.
Sorprendentemente, apenas existen estudios de este tipo en la literatura. Con estos análisis podremos comprender mejor el desarrollo del proceso patológico en las neuronas de Purkinje, cómo afecta a su actividad neuronal, que controla los movimientos, y obtener información que puede conducir al desarrollo de fármacos que palien las alteraciones observadas.
Nuestros objetivos, aunque ambiciosos y con una extensión de trabajo mayor a un año, van encaminados hacia una mejor comprensión de las mejorías observadas gracias a los trasplantes de MO. Con ello podremos definir la mejor estrategia terapéutica de trasplantes, su mecanismo de acción y comprender mejor la evolución patológica de la Ataxia de Friedreich, lo que permitirá encontrar nuevas aproximaciones terapéuticas.

Dr. Manuel Alvarez Doladomanuel.alvarez@cabimer.es