Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños

lunes, 10 de octubre de 2016

Tiempo de otoño


 Ganas de otoño, de superarme, de escribir, de ser yo; de cerrar la puerta y ser la mejor…. Porque lo soy.

Antes de que lo cuenten, lo cuento yo.
8- 2016

Lo que empezó,  el otro día,  bañado de impotencia  y mucho miedo, acabó con mi monitora casi aplaudiendo y saltando mientras yo me hacía un largo en la piscina olímpica. No me conocía. Yo, a veces, tampoco.

Me habían dicho que el agua estaba helada y me puse el traje de buzo –shorty- pero eso flota mucho. Se me olvidó. Y  el  traje me anuló, boca arriba no, pero eso no cuenta.

Cualquiera hubiera pedido  que le sacaran.

Cualquiera.

Hice tanto ejercicio y  fuerza que acabé dominando, 45 minutos después cuando me sacaron, hacía chistes y me quitaba el gorro y me mareé. El calor era infernal y ni me acordé de bajarme la cremallera.

Me recuperé enseguida en plan hormoni femenini haciendo el jilipollas  con jota. Total, finde empachada de chocolate, de ponerme a escribir y acabar viendo una película con cerveza incluida, o levantarme pronto a escribir y quedarme dormida.

Ganas de otoño.   
 2-10-2016

jueves, 16 de junio de 2016

Prohibido llorar.—


Eso es lo que me gustaría deciros a cada uno de vosotros según vayáis leyendo Claridad. Pero sobre todo me gustaría susurrármelo a mí misma, cogerme de una mano y decir aquello pasó hace muchos años; está muy novelado y del pasado solo se aprende.

 Todos tenemos una historia detrás. Yo escribí la mía y la publicó la Fundación Siglo Futuro en el 2006. Muchos años después nace Claridad, con la misma historia. Más punzante, actualizada, renovada, con mayor información, humor, pero igual de emotiva.

 Un libro ha de hacerte sentir. Claridad, aunque complicado emocionalmente publicar sola el primer capítulo, ha sido y es infinitamente maravilloso poder hacer lo que amo sin depender de nadie.

 Capítulo primero, Las cosas se cuentan desde el principio…

(dividido, el capítulo, en cuatro partes. Una detrás de otra. La semana que viene pondré el segundo capítulo)

viernes, 8 de abril de 2016

Luchando contra el dolor

Más del 50% de los dolores de

 espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.
Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.
Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.
La constancia siempre tiene recompensa.
Básico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

¿Por qué?
Mira el prospecto… ¿qué pone?
‘Efectos secundarios: produce ataxia’
Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.
Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.

EJERCICIOS

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.
¿Qué haces?
Corrijo postura.

Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.
(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).
Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).

Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…

miércoles, 6 de abril de 2016

Poder dormir sin miedo


Poder dormir sin miedo… no a no despertarte más –sospecho que de eso no te enteras- sino a despertarte ahogándote. Se pasa muy mal.
En una entrada anterior, de este mismo blog, expliqué los problemas respiratorios que pueden ocasionar las contracturas en la espalda. Y como a mí me tocó averiguarlo sola, e investigar y hacer pruebas hasta acertar con mi fisioterapeuta.
Por mi desviación de columna y al llevar tantos años sin andar, es muy difícil que una contractura desaparezca. Imposible, con un buen Fisioterapeuta, no lo es. Pero la contractura que tengo detrás de un pulmón, a veces muy pequeña, siempre hay que vigilarla:  máxime cuando este año la alergia es demasiado fuerte (yo es que me apunto a todo, y por mis andanzas en el campo me vacunan una vez al mes desde hace tres años).

A lo que iba, un Fisioterapeuta ha de tratarme la espalda, una vez a la semana al menos, pero son los ejercicios respiratorios los que no puedo olvidar nunca. Nunca. Y me despisté la pasada semana santa, y fumé algo más de lo normal (fumo muy poquito, no estoy loca). Y varios días después casi me ahogué mientras dormía. Dos veces. Y se pasa miedo, mucho miedo. Miedo a quedarte dormida. Durmiendo de medio lado nunca ocurre, por eso descarto otros problemas.
Yo soy mi jefe, mi comandante y mi barrendero. Pero supervisada siempre por mi fisio. Por suerte, una de mis mejores amigas.

¿Y qué hacer para dormir sin miedo? Lo que debes; estar relajada, ilusionada y agarrarte a la alegría es opcional y ayuda siempre. Pero los ejercicios, gimnasia, es básico. Porque, hoy por hoy, no hay más tratamiento.

Me han pedido varia veces que ponga mi tabla de ejercicios, lo iba a hacer con fotos e incluso con un vídeo, pero por algún problema que tuve con una mujer creo que no es el momento de poner más fotos nuevas. Sí explicaré lo que hago en la siguiente entrada del blog –no quiero escribir más por hoy, toca gimnasia, relajación y leer-, con el único motivo de ayudar a los demás.
Si yo puedo… ¿por qué tú no?

lunes, 31 de agosto de 2015

Punción seca neurológica


O un buen Fisioterapeuta.
La Punción Seca es una técnica de fisioterapia.
¡lo conseguí!

Esta técnica es inocua, y está indicada tanto para problemas traumatológicos como neurológicos. Los efectos secundarios que puede producir son muy leves, y rara vez se manifiestan; y los beneficios son amplios en parámetros de dolor, función y en muchos casos espasticidad –rigidez muscular-. Y ahí voy yo. Eso sí que tiene que ver con la ataxia de Friedreich, mi enfermedad.

Mi fisioterapeuta empezó a usarlo conmigo en Junio, en mis piernas. Cada 15 días solo. Los beneficios van muy lentos, pero son bárbaros cuando estoy relajada. Y aún así, cuando he estado muy tensa, me va ayudando muchísimo –soy muy 
presèntación Sacecorbo
Sacecorbo
nerviosa y todo se complica-.


Llevo más de 20 años en silla de ruedas, con esto no voy a salir andando ni mucho menos. No es eso. Pero si podemos intentar recuperar el tono de mis músculos si yo trabajo un poquito.

¿Cómo?

Lo he hecho siempre. La fuerza está en la mente, pero ahora mis piernas me sujetan más porque mis músculos se apoyan mejor (punción seca neurológica).

Me regalaron una portería de waterpolo y yo quería ser portera. Ja, tú no puedes. Pues vale, lo hice porque no sabía que no podía.

La primera vez que salté y la paré  -el balón, claro-, después me hundí, me caí y de todo. Pero varios intentos y días después conseguí mantener el equilibrio –dentro del agua- después de pararla.

Cuando después de tantos años con la enfermedad un fisioterapeuta emplea técnicas nuevas contigo, y se preocupa tanto por ti como por tus compañeros… sabes que es un tesoro.

Y sólo estamos empezando.

viernes, 6 de marzo de 2015

Solo eres lo que sientas que eres.

"Deja que la noche traiga al día,
que tu lucha merezca
la pena...


A veces, me imaginaba a la Ataxia de Friedreich, a ése señor que había venido a cenar sin que nadie le invitara, como un monstruo enorme, deforme, de un verde oscuro casi negro. Siempre al acecho. Esperando. Vigilando. Tendía sus largos y huesudos dedos hacia mí. Yo sólo tenía que aprender a vivir con aquel horripilante ser. Era ardua, casi imposible, la tarea de despistar a la enfermedad que se había convertido en mi sombra, pero yo era demasiado bruta, o simplemente rebelde, o sólo una eterna enamorada de la vida, y no me daba la gana dejar de sonreír al aire porque dijeran que estaba enferma, o porque aquella nauseabunda criatura siguiera mis pasos siempre.
¿ Cuántos seres humanos se sienten minusválidos sin serlo?
¿ Y cuántos seres humanos nunca se sentirán minusválidos siéndolo?

Sólo eres lo que sientas que eres."

 
De mi novela Claridad, de momento sin editor…
(por lo que todavía no existe el libro)

miércoles, 25 de febrero de 2015

¡Nos falta tanta información…!


Mi suerte es rocambolesca, purito azar. Si yo le digo a mi neurólogo que por la noche me despierto porque no puedo respirar, me manda al cardiólogo y éste me atiforra de pastillas. Pero no le he dicho nada porque algo no cuadraba. Y tengo muy presente que las pastillas para el corazón suelen venir mal para la ataxia de Friedreich,  mi enfermedad.

En realidad me despierto pidiendo socorro, mi marido da la luz, me doy la vuelta y me quedo dormida. Dos de las personas que mejor me conocen se ríen mucho cuando lo cuento, la comicidad no me abandona y los tres sabemos que averigüé lo que me pasaba, todo cuenta.  Porque la cosa es real y no una pesadilla.

Fue la pasada Navidad viendo la tele. Hablaban de las contracturas en la espalda y de los problemas respiratorios que pueden provocar sus ramificaciones. Y empecé a unir cabos. Pero yo no soy médico, necesitaba consultarlo con un profesional.

Mi fisioterapeuta me controla y trata, no el médico ni neurólogo aunque ellos lleven la voz cantante. Tengo una contractura  ‘detrás’ de un pulmón que bien podría ser la que me impedía descansar bien.  Pero mi fisio me pidió tiempo, más que nada para que yo observara.


Han pasado dos meses, mis contracturas tardan en curar porque paso todo el día sentada, tengo una escoliosis y escribo –ahora menos-. Pero los estiramientos, corregir postura y los masajes de mi fisioterapeuta lo hacen llevadero. Estoy mejor.

Los días que me duele más la espalda –con este tiempo muy fácil- vuelvo a tener problemas respiratorios al descansar, pero si me cambio de postura se pasan. Y cuando me trata Amparo, mi fisio, la contractura: desaparecen.

Mi consejo, para todos los que tienen mi enfermedad, es que sin perder de vista al Neurólogo si os gastáis el dinero en algo que sea en un buen Fisioterapeuta.

 Es cierto que los problemas cardíacos suelen ir ligados a la ataxia de Friedreich, pero a lo mejor no son tantos. Es que esto no lo pueden saber porque no te tocan.

No olvides nunca que tú eres quien mejor te conoces. Y si te dicen alguna vez que tienes asma sin preguntarte si te duele la espalda, como han hecho conmigo…, pues ni fruto caso.

lunes, 30 de junio de 2014

Las palabras del viento

Ahora ¡GRATIS! El próximo viernes, 4 de Julio, Guadaqué

http://www.guadaque.com/ publicará por capítulos mi novela.

Qué son las palabras del viento?
El llanto y la alegría del mundo, el pasado silenciado de una Historia muy reciente, la senda de un futuro sin prejuicios; niños, hambre, armas, miedo, sonrisas, amor... son muchas cosas.
¿Por qué la guerra civil?
Porque las generaciones cambian y lo que antes era rencor y abrir viejas heridas... ahora es curiosidad por saber la verdad, pasión por aquello. Y si yo me quería meter en el pasado de mis personajes ahí estaba la guerra esperándome. La toreé como pude para que la trama tuviera sentido.
¿Y por qué Sigüenza?
Porqué yo me enamoré de un lugar muy, muy especial y mágico: El barranco de Las Hoces del río Dulce un día de mucho viento. Luego estudias el terreno, las gentes, los pueblos... la novela no nació ayer.

Con nueva portada; hubo un contrato de rescisión hace año y medio… y no puedo usar la anterior –aunque fue idea mía-.

viernes, 17 de enero de 2014

Alcatraz... la fuga

Tengo cu u chiándalequeniñomasguapo y nueve años.
¡No!
Sí.

Vale, empiezo. Nací en el 64 y tengo 83 años (no lo hago aposta lo juro pero mi edad ya empieza a ser motivo de depresión, como le dije al calendario el otro día). La foto me la hicieron la navidad pasada, hace cuatro días, mientras discutía con ‘el bala’. Mi ordenador nuevo y yo nos llevamos fatal y no se deja domar, pero no me conoce aún: o se rinde o le quito la batería y lo desenchufo.
Bueno, decía que tengo 94 años (no tengo remedio) y ahora en serio… cuando tenía 13 me diagnosticaron una ataxia de Friedreich. Una enfermedad neurodegenerativa muscular sin solución a día de hoy, pero con muchos avances científicos prometedores –cosa que llevo oyendo más de 20 años-. Lo que pasa es que ahora con Internet ‘el bala’ y yo nos enteramos antes.
Pero ni esto es Alcatraz ni se prepara una fuga; es un aprender a vivir día a día.

Ayer por la tarde me derrumbé emocionalmente pero no por esto, sino por el dolor. Un dolor agudo continuo durante muchas horas en mi brazo derecho; intermitente durante muchos días… vamos, desde que escribí la entrada anterior. Aquellas agujetas mal curadas me provocaron dos contracturas. Y claro que se cura porque durante años me pasó lo mismo con el brazo izquierdo, por eso sabía lo que era; pero acojona que se te caiga el brazo de golpe y empeore la coordinación de repente. Duele y falla porque sigo usando el brazo como siempre, pero tiene que ser así aunque de momento no puedo nadar. Por fortuna ya está Amparo Madrid, mi fisioterapeuta, a mi lado.
Esta mañana me ha llenado el brazo de colorines, le ha faltado pegarme un cromo de la abeja Maya. Pero da igual, si funciona me lo pongo de la Heidi.
Parece que sí.

Lo que me viene preocupando es lo de Alcatraz. Vivir con una enfermedad no es un castigo ni una prisión, atan más los sentimientos pero todos ansiamos y apoyamos a los científicos para que encuentren la puerta de salida. Fui la primera en novelar mis recuerdos con la Ataxia de Friedreich haciendo una llamada a la ciencia entre otras cosas, mi libro se publicó en el 2006, y después crecí por otro sitio. Hay vida después de esto. El año pasado se creó la plataforma para la curación de mi enfermedad como explico en mi nueva novela, y ahora surgen proyectos paralelos buscando lo mismo ¿Por qué no se aúnan y avanzamos más? Esto es demasiado serio para hacer distinción, para pasar por encima de nadie. Es que nadie es más que nadie.
¿Va haber alguna fuga?


martes, 17 de diciembre de 2013

Del dolor y otros abismos

No soporto el dolor, me hunde. Con una enfermedad como la ataxia de Friedreich nunca se juega a ganar, sólo a perder o con más suerte a seguir adelante con la cabeza bien alzada.
Pero la suerte y los sueños se trabajan, por eso me jode tanto cuando me dicen que siempre estoy igual. Igual no puedo estar pero ya te explico el porqué y cómo en Claridad…

La piscina es básica para mí y para casi todos, tengas ataxia o no. En la de verano es fácil trabajar aunque cuesta porque ya no tengo veinte años, pero en la de invierno se complica todo por el frío. Nadas más para entrar en calor y las agujetas son soberanas. No sé dónde había leído yo eso de “agujetas con agujetas se pasan”. Pues toma, al día siguiente sólo me faltó ponerme a bailar una jota con un aparato de brazos en el gimnasio; y al siguiente aumenté la tabla de abdominales.
Se me olvidó que mi enfermedad es muscular, y se puede complicar con tendinitis y demás.
Y se complicó.

Poco a poco, a ratos, el dolor va menguando. Otras veces el dolor me mata por un rato, pero si estoy escribiendo esto es porque voy a salir de esta como tantas otras veces; empezar de nuevo y no quiero que nadie se rinda ya que es muy fácil dejarte arrastrar por el dolor… porque si no te mueves no duele nada.
¿Qué hago? Relajación, masaje, auto-masaje, TENS (estimulación eléctrica –me enseñó a usarlo mi fisioterapeuta-) b12, calor y ejercicio muy, muy suave. Y cuando ya no puedo más y de la impotencia por el dolor lloro, me obligo a cantar.
Lo malo es que es Navidad y he suprimido mis compromisos. Me jode no ver a ‘alguienes…’ pero toca volver a nacer.
Mi marido, familia y mis perros que me hacen reír mientras lloro. Pero todo pasará. Dicen, y va a ser verdad, que los valientes somos personas muertas de miedo.
Y no todo es malo, hay ilusiones demasiado brillantes en mi vida y eso ayuda. Anoche descubrí otro motivo para sonreír: se me caen los pantalones… ¡he adelgazado!

Pero hay más abismos en los que intento no pensar. Supongamos que la curación para mi enfermedad llega en 4 ó 5 años:
¿A quién ‘curamos’ primero? A los niños, a los más jóvenes sería de Ley.
Y los demás a lista de espera hasta que se acaben los recortes en sanidad.
Porque algo tan serio y dramático no funcionara a base de influencias y dinero ¿verdad…?

Moraleja: sigue buscando el carro de Manolo Escobar, juega a la primitiva y no dejes de luchar.