Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

viernes, 22 de marzo de 2019

He estado haciendo esto


Mi novela lo merece.

intención política la que yo le quiera dar, NINGUNA
Es un anzuelo, sugerente. La novela es mucho más.



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martes, 26 de febrero de 2019

Pepito grillo

¿Le debes todo a la ataxia? 
No, no le debo nada. Se lo debo a mi esfuerzo, tesón y constancia.

¿Yo sería así sin tener una ataxia?

 ¿Sin haber conocido la enfermedad?

La verdad es que no lo sé, no puedo saberlo. Así, a bote pronto, se me ocurre que ni la madre Teresa de Calcuta ni Juana de Arco tenían una ataxia… no me comparo con ninguna, ni mucho menos; lo digo por la empatía de una y la fortaleza de la otra. Las circunstancias que nos rodean marcan nuestro carácter, nuestra forma de ser… ¡qué duda cabe! Pero de ahí a deberle todo a la Ataxia hay un abismo. Pienso yo.

Sé que hay quien piensa que mi primer libro me lo publicaron por estar enferma, mi opinión varía algo ya que intuyo que si el autor de cualquier libro no aporta nada al lector nadie te publica. Y con eso me quedo. La ataxia es cruel y no sirve negarlo, y creo que somos muy valientes los que, cumpliendo nuestro tratamiento, seguimos dando a conocer la ataxia de Friedreich y dedicándonos a otras cosas.

Porque se puede, si quieres puedes

lunes, 25 de febrero de 2019

Hola Mariposa


 
La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.


Tanto por hacer, tanto por decir….
Mari Carmen es María Narro.



Es el último video, del sábado pasado.  Hay dos más para que veáis la diferencia, aunque no me sale bien cuando me graban, la espasticidad la tengo en las rodillas. Estoy casi una hora todos los días…. Mañana lo cuento


jueves, 14 de febrero de 2019

Dame una flor.


Ese ansia de vivir. De soñar. De equivocarte. De aprender.
Querer compartir mi tabla de gimnasia, mi lucha contra la espasticidad o rigidez muscular.
No todo es  tristeza. Nunca.
Empezar diciendo que no me tomo ningún medicamento.
-Ríete tú de los que echan las cartas. Mi Neurólogo dice que me tomo un relajante muscular–
Me lo mandó. Me negué, por los efectos secundarios… ¡pero como no pregunta!

Hay tantos músculos en el cuerpo!! Mi enfermedad es degenerativa muscular, ¡tengo que cuidar de todos!
Mamá pollo.
Pollo, masculino.
Digo: Operación chifleta.

Hace años que me agencie una buena dosis de humor y disciplina para trabajar en mi mantenimiento físico.
Y sin darte cuenta vas desarrollando resiliencia, la capacidad para adaptarse y superar la adversidad.
En mi caso, mente y cuerpo trabajan por igual.
También en mi caso y como purita oveja negra, invento la resiliencia rebelde.
Sin resignación nunca. Operación chifleta.
 
 Parece un chiste, pero es que la palabra CHIFLETA es la que mejor define lo que estoy haciendo: que no va rectamente a un fin, aunque se encamina a él. 
Siempre he intentado que la enfermedad que tengo avance lo más despacio posible. Soy muy realista. Pero consigo mejorar.
Hace 4 años me hicieron un informe en traumatología. No voy atada a la silla pero siempre` llevo los codos apoyados en los reposabrazos. Me pidieron que pusiera mis brazos en cruz, y me caía hacia un lado. Ahora no me caigo hacia ningún lado, y varias cosas más que quiero compartir.
 
No soy profesional y la labor de documentación es inmensa, mi gimnasia diaria, y si gran cotorra no volver a tragar piscina acabo la semana que viene.




viernes, 5 de octubre de 2018

Pensaba 2


Se trata de estimular las piernas y la mente, potenciar los músculos.    

Apoyo los pies en el suelo, Evita los coloca y yo me pongo de pie. Doblar y estirar.       
Beneficios: mengua rigidez muscular.

No hay fotos. Tan sólo somos dos. Y cuando está mi fisio para controlarnos de lo último que me acuerdo es de que me haga una foto.   


jueves, 4 de octubre de 2018

Pensaba


Siempre me habían dado pánico
Pensaba que una grúa me quitaría la movilidad reducida que tengo, pero es al revés. Sigo haciendo lo de siempre, y bastante más.

 Todos los días de mi vida me he puesto de pie con  la ayuda de mi marido y eso me ayuda ahora, él trabaja y no está siempre.
A veces soy inteligente aunque no mucho, porque lo tenía que haber hecho antes.

Es nefasto  pasar todo  un día en una silla  de ruedas. desde hace 5 meses estoy sólo la mitad, 8 horas antes 16, haciendo cosas sí pero sentada. Cambié mi casa y encontré el sillón. Me tumba, incorpora, da masajes, alza mis piernas, corrijo postura. Escribo  y más con una mesa portátil.  Pero necesitaba una grúa para ponerme en el sillón cuando no está mi marido.

Al principio me la dejó la CRUZ ROJA de Guadalajara, GRACIAS.
Y busqué a quien me ayudara a hacer ejercicio por la tarde.  Más o menos esto, pero yo no ando.  Tampoco fue idea mía.


Continuará…

miércoles, 15 de noviembre de 2017

En alguna estrella

No pasa nada, estoy muy bien.
Sólo he escrito una nueva novela.


Sinopsis de En alguna estrella

El cacareado oro de Moscú aparece en Guadalajara el mismo día que Carrero Blanco vuela por los aires en Madrid.

¿Y si todos guardáramos en nuestra mente ese sentimiento y esa risa que nos ayudaron a vivir?
Un joven guardia civil llega al emblemático Cuartel de Globos en junio de 1973. Pronto acaba enamorado de una alcarreña, de los caballos que allí hay, de las murallas rotas del cuartel y de las estrellas, pero no de las que se cuelgan en el uniforme sino de las del cielo para disgusto de su padre, el coronel Genaro Robles  Durante las Fiestas de Guadalajara se enfrenta a su primer caso adentrándose en la etnia gitana. Unos singulares gitanos que rondarán toda la historia.
Con el atentado del almirante Carrero Blanco y la aparición del oro de Moscú, la novela se dispara con acontecimientos tan divertidos y surrealistas como dramáticos. Hasta la mañana de año nuevo de 1975 en la que todo cambia de una manera brutal.
En mitad de la historia la autora, en su osadía, se atreve a revelarle un breve secreto al lector. Para ello le traslada al siglo XIV, al Alcázar Real de Guadalajara.


lunes, 10 de octubre de 2016

Tiempo de otoño


 Ganas de otoño, de superarme, de escribir, de ser yo; de cerrar la puerta y ser la mejor…. Porque lo soy.

Antes de que lo cuenten, lo cuento yo.
8- 2016

Lo que empezó,  el otro día,  bañado de impotencia  y mucho miedo, acabó con mi monitora casi aplaudiendo y saltando mientras yo me hacía un largo en la piscina olímpica. No me conocía. Yo, a veces, tampoco.

Me habían dicho que el agua estaba helada y me puse el traje de buzo –shorty- pero eso flota mucho. Se me olvidó. Y  el  traje me anuló, boca arriba no, pero eso no cuenta.

Cualquiera hubiera pedido  que le sacaran.

Cualquiera.

Hice tanto ejercicio y  fuerza que acabé dominando, 45 minutos después cuando me sacaron, hacía chistes y me quitaba el gorro y me mareé. El calor era infernal y ni me acordé de bajarme la cremallera.

Me recuperé enseguida en plan hormoni femenini haciendo el jilipollas  con jota. Total, finde empachada de chocolate, de ponerme a escribir y acabar viendo una película con cerveza incluida, o levantarme pronto a escribir y quedarme dormida.

Ganas de otoño.   
 2-10-2016

jueves, 16 de junio de 2016

Prohibido llorar.—


Eso es lo que me gustaría deciros a cada uno de vosotros según vayáis leyendo Claridad. Pero sobre todo me gustaría susurrármelo a mí misma, cogerme de una mano y decir aquello pasó hace muchos años; está muy novelado y del pasado solo se aprende.

 Todos tenemos una historia detrás. Yo escribí la mía y la publicó la Fundación Siglo Futuro en el 2006. Muchos años después nace Claridad, con la misma historia. Más punzante, actualizada, renovada, con mayor información, humor, pero igual de emotiva.

 Un libro ha de hacerte sentir. Claridad, aunque complicado emocionalmente publicar sola el primer capítulo, ha sido y es infinitamente maravilloso poder hacer lo que amo sin depender de nadie.

 Capítulo primero, Las cosas se cuentan desde el principio…

(dividido, el capítulo, en cuatro partes. Una detrás de otra. La semana que viene pondré el segundo capítulo)

viernes, 8 de abril de 2016

Luchando contra el dolor

Más del 50% de los dolores de

 espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.
Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.
Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.
La constancia siempre tiene recompensa.
Básico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

¿Por qué?
Mira el prospecto… ¿qué pone?
‘Efectos secundarios: produce ataxia’
Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.
Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.

EJERCICIOS

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.
¿Qué haces?
Corrijo postura.

Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.
(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).
Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).

Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…

miércoles, 6 de abril de 2016

Poder dormir sin miedo


Poder dormir sin miedo… no a no despertarte más –sospecho que de eso no te enteras- sino a despertarte ahogándote. Se pasa muy mal.
En una entrada anterior, de este mismo blog, expliqué los problemas respiratorios que pueden ocasionar las contracturas en la espalda. Y como a mí me tocó averiguarlo sola, e investigar y hacer pruebas hasta acertar con mi fisioterapeuta.
Por mi desviación de columna y al llevar tantos años sin andar, es muy difícil que una contractura desaparezca. Imposible, con un buen Fisioterapeuta, no lo es. Pero la contractura que tengo detrás de un pulmón, a veces muy pequeña, siempre hay que vigilarla:  máxime cuando este año la alergia es demasiado fuerte (yo es que me apunto a todo, y por mis andanzas en el campo me vacunan una vez al mes desde hace tres años).

A lo que iba, un Fisioterapeuta ha de tratarme la espalda, una vez a la semana al menos, pero son los ejercicios respiratorios los que no puedo olvidar nunca. Nunca. Y me despisté la pasada semana santa, y fumé algo más de lo normal (fumo muy poquito, no estoy loca). Y varios días después casi me ahogué mientras dormía. Dos veces. Y se pasa miedo, mucho miedo. Miedo a quedarte dormida. Durmiendo de medio lado nunca ocurre, por eso descarto otros problemas.
Yo soy mi jefe, mi comandante y mi barrendero. Pero supervisada siempre por mi fisio. Por suerte, una de mis mejores amigas.

¿Y qué hacer para dormir sin miedo? Lo que debes; estar relajada, ilusionada y agarrarte a la alegría es opcional y ayuda siempre. Pero los ejercicios, gimnasia, es básico. Porque, hoy por hoy, no hay más tratamiento.

Me han pedido varia veces que ponga mi tabla de ejercicios, lo iba a hacer con fotos e incluso con un vídeo, pero por algún problema que tuve con una mujer creo que no es el momento de poner más fotos nuevas. Sí explicaré lo que hago en la siguiente entrada del blog –no quiero escribir más por hoy, toca gimnasia, relajación y leer-, con el único motivo de ayudar a los demás.
Si yo puedo… ¿por qué tú no?