Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

lunes, 13 de febrero de 2023

El té verde, la miel y la constancia

 

El té verde, la miel y la constancia.


 Todos los días pero sin pasarse. Siendo un poco inteligentes o consultando al médico. Y sobre todo leyendo mucho, investigando.

 Yo empecé a tomarme el té verde hace muchos años. Primero porque quería adelgazar un par de kilos, luego me di cuenta de que la infección de orina que tanto me molestaba había  desaparecido con el té verde. Desde que me lo tomo casi nunca, o nunca, hay infección. Yo lo recomiendo siempre, pero sin pasarse y mejor consultar al médico.


 La miel, pues es que soy alcarreña y viene bien para la garganta. Tomarla un poquito una vez al día va muy bien para todo.


Algo muy importante y básico con el frío para las personas que vamos en silla de ruedas y apenas movemos las piernas, es estar al tanto con este frío de tener una buena circulación de las piernas. Ahora tenemos casi todos eh la oportunidad de tener un sillón de los que dan masajes, pues estos sillones tienen un masaje para activar la circulación de la sangre.

 Úsalo. Es súper importante


Si vas a gastar dinero  hazlo en un buen fisioterapeuta y en un sillón adecuado. Pero en él solo varias horas al día y abrígate bien


Y nuestra rutina… los respiratorios, estiramientos y ejercicios de logopedia.

Y Sonreír, Sé Feliz Por Un Rato. La Actitud Lo Cambia Todo

 

miércoles, 26 de octubre de 2022

La espasticidad y yo.

 Se puede, claro que se puede. Solo necesitas un poquito de ayuda, mucha relajación y constancia. Las fotos de mis piernas son de hace cuatro o cinco años.

 

Lo sigo haciendo casi todos los días, son automasajes y corrección de postura, el trabajo de ahora es algo más completo porque voy aprendiendo cosas todos los días. Y la postura es ideal para mi espalda y los riñones. Son 10 minutos al día nada más.

 También existe inyecciones, pero a mí nunca me las han puesto. Bueno, algo hicieron hace años.


Me encontré al jefe de neurología en el dentista. Yo estaba nerviosa y tenía los pies muy torcidos, al mes me tocaba la revisión con él neurólogo y de buenas a primeras me manda la inyección de toxina no sé qué. Y no me hizo nada, claro.



Eso se manda desde el principio, coño.


 



Esto es llevadero, pero hay que tener mil ojos…

Lo que sí es muy bueno es la manzanilla porque es un relajante y también el salmón.

El cariño y la relajación, a mí me ayudan mucho las plantas y la luz.


 

 


jueves, 28 de abril de 2022

Convivir con dolores musculares

 Convivir con dolores musculares nunca es sencillo, con mi enfermedad menos y desde una silla de ruedas casi imposible.

Pero hay un cúmulo de cosas que te ayudaran:


Poco a poco una rutina adecuada de estiramientos, cuello, espalda, brazos y piernas. Si puedes tú solo. Y tumbarte boca abajo, no todos los días pero sí con constancia.

-Tens y calor.

-Respiraciones y relajación.

Y yo no tomo relajantes musculares. Por miedo a los Efectos secundarios.


Ah, y soy una forofa del té verde desde hace casi 20 años. Otros de la cerveza. Nadie es perfecto.

miércoles, 26 de enero de 2022

Qué difícil es vivir

 Qué difícil es vivir, me leo y me releo tantas veces…

 Si no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.

 

Mucho más…

siento mucho más que tú.

Aprendí a leer las estrellas,

a acariciar la luna

cuando se marcha el sol.

A respirar a tu lado

y sin ti.

A buscar la alegría

en cada gota de dolor.

A saber que hay mucho más.  

 

Y si no hay lo inventas.

No se trata de perder la cabeza ni de vivir fuera de la realidad, se trata de intentar ser feliz. De creer en la vida. De ocupar tu tiempo. De aprender a ser positivo. De poner a todos tus fantasmas un lacito rosa. Y de aniquilar el miedo.

Respeto y precaución siempre, miedo nunca.  La tristeza en pequeñas dosis y la mala hostia olvidada en un rincón.

viernes, 1 de octubre de 2021

Y píntalo de azul

 

Siempre amanece de nuevo, aunque no entiendas el comportamiento de la gente, sigue tu camino. Y píntalo de azul, de sueños, de ilusiones, de sonrisas.



No te están puteando ni siquiera ignorando. Cada uno tiene su propia historia y demonios.


A veces la gente vive tan agobiada por su propia vida y problemas que se olvida de tener tiempo. Tiempo para ellos mismos y para ti. O, también, otros, simple y llanamente, no quieren verte, o les da igual, o se mueren de ganas de verte y no se atreven… ¡La mente es tan complicada que es una odisea el poder comprendernos!

 ¡Como para entender a los demás!

jueves, 18 de febrero de 2021

La mayor fuerza motriz existente

 

La poca o mucha suerte que tengo, no serviría de nada si no tuviera en mi mente la mayor fuerza motriz existente, la fuerza de voluntad bañada en ilusión. A mí me mueve la ilusión. Fijarte una meta, un objetivo, no estar siempre pensando en todo lo malo que te puede pasar y sin dejar de luchar por intentar retrasar ese mal del que eres tan consciente ¿Difícil? No, aunque no es fácil, es todo un reto. Tal vez yo juegue con dos ventajas: siempre quise ser ‘normal’ y mi madre me repitió durante años eso de ‘esta chica es más bruta que un ‘araó’ por lo que llegas a creértelo… si es que no fuera cierto del todo. Mas sin empuje, sueños o utopías no se va a ningún sitio, nadie. 


La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.

 Un ejemplo para que veáis que esto es real en todos los casos. Hace años conocí a una pareja de hermanos con ataxia de Friedreich, estaban muy dejados de tratamiento físico. Su madre movía cielo y tierra para que les operaran cuanto antes… ¿de qué? Para eliminar la ataxia. En cuanto hallaran la solución a sus hijos les operarían los primeros. No suelo discutir con quien me dice algo así (¡han sido tantos ya…!), la solución llegará pero no todavía y menos hace años. Son maneras de vivir; yo me agarro a mi presente por muy utópico que sea y otros al humo salvador del futuro.

 Bueno sigo que el tema es serio y tiene miga, pues a estos chicos se les caía el cuello, la cabeza hacia delante, como cuando una persona mayor se duerme solo que ellos no estaban dormidos y siempre llevaban la cabeza hacia abajo. Una noche uno de los dos hermanos tenía el cuello casi bien y la cabeza tan alzada que no pude dejar de mirarle. Veíamos en una pantalla gigante una final de fútbol importante; cuando acabaron los noventa minutos de partido el chico volvió a poner su cuello mal. Se lo conté a mi fisioterapeuta buscando una explicación profesional… no la había, sólo encontró la misma explicación que yo: la ilusión. Él la había perdido y se había llenado de dejadez.

A un adulto, y estos chicos lo eran, no hay que decirles que hay posturas muy dañinas, es imposible que no lo sepan… que no lo quieran saber es otra cosa. Lo más cómodo y fácil es bañarte en resignación y esperar sin hacer nada (¿esperar a qué…? ¡Ay Dios, si es que me pongo mala! Hasta los mismos científicos, neurólogos dicen que cuando hallen la solución, el gen correcto para implantar en nuestro cuerpo, la sanación llegará paulatinamente… nadie va a sacar un conejo sano de una chistera) Me enfado, y creo que con razón, porque he visto a demasiada gente rendirse y sé lo que pasa.


“Quizá no puedan…” Depende, ¡pero a este chico yo le vi! Hay posturas que no se pueden corregir sin cirugía y muchas veces ni aun con eso, la ataxia es así de cruel, pero no por ello hay que dejarle vía libre; que usurpe nuestro cuerpo sin luchar. Vamos a ponérselo difícil, intentarlo al menos.

Tenemos una baza oculta, buena, muy buena está en nuestra mente y es gratis, hay que jugarla. Se llama (soy muy pesada, lo sé) ilusión.

Y la ilusión se practica, se trabaja; en los niños es natural pero nosotros ya no somos niños.

 

viernes, 12 de febrero de 2021

Siempre amanece de nuevo.

 

Todos tenemos una historia detrás. Yo escribí la mía y la publicó la Fundación Siglo Futuro en el 2006. Muchos años después nace Claridad, con la misma historia. Más punzante, actualizada, renovada, con mayor información, humor, pero igual de emotiva. 


La mente puede ser nuestra mejor baza. También nuestro peor enemigo. Tú decides. La actitud lo cambia todo.

Cuando se viven periodos de aceptación y superación continua has de aprender a jugar, a ser feliz por un rato, a grabarte en la frente yo sí puedo, a luchar que lo llaman algunos. Y sobre todo aprender a sentirte bien contigo mismo, a gustarte al menos unos minutos.

La vida es una trampa maravillosa en la que me quiero perder, con lo que haya…

Hace muchos años novelé el vivir con una ataxia de Friedreich en un singular y sencillo álbum de fotos; basado en aquel libro nace ahora ésta novela. Necesito abrirme una ventana de esperanza, pintar un arco iris de alegría, un vendaval de emociones… aunque siempre haya una pizca de tristeza en mis ojos. Tal vez porque soy consciente del abismo que piso. Pero es mi vida y no tengo otra, y no quiero otra…

Siempre amanece de nuevo.

 

http://claridadlanovela.blogspot.com/

miércoles, 20 de enero de 2021

Con z de zapatilla.

 

Mi abuela materna se llamaba Cecilia Narro, y era de Esplegares –Guadalajara-. Tenía una enfermedad, por ese y otros motivos elegí su apellido.

NARRO sin z.

El señor alcornoque, es que su apellido tiene muchas encinas, además de ser un ser tremendamente despistado, no ve bien y le importo una mierla. Ah,  y  domina el   francés (ahora facebook me habla en francés).

Yo hablo castellano, me defiendo  en inglés, y también hablando a lo bruto..

Me ha hecho daño porque no lo entiendo. O entiendo todo.  En plena pandemia y casi confinada, usted no tiene  corazón. 


Pero  hostias, señor oliva de los palotes digo Esteban De Las Encinas, (si le vuelve a molestar que me ría limítese a sacarme la lengua) no diga ahora que también le han suplantado en su  cuenta CUANDO USTED LLEVA  AÑOS ‘REGAÑÁNDOME’, siempre, cada vez que protesto a la empresa… en público –en privado no me hacen caso-.

 Deje de hacer el canelo, Jesús: USTED NO  HABLA  CONMIGO DE OTRO TEMA, nunca. Que Por Eso Le Hice Caso.

Secuestro informático ¿???????? ¡JA! me han robado la cuenta de Fb. para que me calle.



Me han robado la cuenta de Fb. para que me calle.


lunes, 9 de noviembre de 2020

El Covid y la ataxia de Friedreich…

 Esto cambia por días. Cuidaos mucho, sigo documentándome:

En este artículo mostramos un caso de ataxia y temblor en un paciente con enfermedad por SARS-CoV-2, hasta ahora no reportado. Más casos similares son necesarios para demostrar la relación causal entre ambos, pero este caso aporta nuevos datos sobre como este virus podría potencialmente producir clínica neurológica.

https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-avance-resumen-temblor-ataxia-covid-19-S0213485320301420

jueves, 8 de octubre de 2020

Importante.

 Preparando:

 El Covid y la ataxia de Friedreich…


No hay evidencia de un mayor riesgo de sufrir la infección por el COVID-19 en pacientes con enfermedad de Parkinson u otros Trastornos del Movimiento.

 

INFORMACIÓN SACADA de:

covid – 19 – recomendaciones para los pacientes con parkinson, temblor, huntigton, ATAXIA y otros trastornos del movimiento, así como a sus cuidadores.

https://clinicalasmonjas.com/covid-19-recomendaciones-para-los-pacientes-con-parkinson-temblor-huntigton-ataxia-y-otros-trastornos-del-movimiento-asi-como-a-sus-cuidadores/

jueves, 24 de septiembre de 2020

Sin ganas no hay nada.

 

Sueños de libertad

Si la luna viniera a buscarme ésta noche vería que ya desperté.


 

¡Es tan fácil dejarte llevar! Ir de víctima, no luchar por lo que quieres, ni agarrarte a lo poco o mucho que tienes. Nos gusta tanto sufrir, unos llaman la atención así, otros nos quedamos paralizados en el fondo... y cuando de verdad venga el Dolor ¿qué vamos hacer?

 

Si la luna olvidara mi nombre gritaría que estoy aquí.

 

Qué difícil es vivir. Mirar al frente, seguir, tener la conciencia tranquila, sonreír. Saber que a todos no les vamos a gustar, que muchos me juzgaran porque no saben que mi silla de ruedas sólo me ayuda a vivir, porque no saben que acepté mis limitaciones hace tiempo... falta que ellos, algún día, acepten las suyas.

Lo raro es vivir, que decía Martín Gaite.

 

Si la luna bebiera mi alma sabría de mis sueños de libertad.

 

Sólo eres lo que sientas que eres.

Soy una mujer simpática, confundida a veces, enamorada, que adora escribir, que sabe soñar. Una enfermedad no es una prisión, ni una silla de ruedas, aunque a veces la sienta como tal... muchas otras veces no me hace falta soñar para saber volar, para sentirme libre. Atan mucho más los sentimientos, quizá con delicadas cadenas de amor y ternura que se han mezclado con mis sueños de libertad... y de las que no me quiero desprender.