Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

viernes, 7 de junio de 2019

De la constancia


Fue sin pensar, como todo lo bello y verdadero.
Le mandé los vídeos a mi fisio y saqué fotos de ellos. El ejercicio lo hago sola en mi casa, con una grúa. Casi a diario desde hace seis meses.

No hay médicos. Ni medicinas. Estudio mucho, me corrijo en un espejo y consulto con mi fisio,


Básico: trabajar el equilibrio y las muñecas.

Importante: Evitar posiciones que provoquen la
espasticidad por eso sólo estoy medio minuto de pie, varias veces.
 

martes, 26 de marzo de 2019

Porque se puede.


Vivir con una enfermedad no se elige, no nacimos siendo valientes, no es fácil depender de los demás. Todo se aprende o nunca se aprende.
Aparca la tristeza, deja de chillar, intenta ser feliz…..
No eres una carga para nadie y sí una bendición para alguno,
Mira el blog de vez en cuando, te vas a sorprender.



Distinta.


Cuando la noche aúlla solo los lobos pueden dormir. El miedo se contrae sobre la almohada y algo te empuja a descender hacia la nada. Negra. Muy negra. La soledad crece dentro de ti, la impotencia te ahoga mientras las lágrimas escuecen.
Y una mano te recuerda que estoy aquí. Y todo se empieza a calmar poco a poco.
Tengo una enfermedad neurodegenerativa desde que era niña, pero nunca me he considerado una persona enferma. Mucho menos una mujer enferma. Esa es mi suerte, o mi mayor desgracia; depende desde donde lo mires.


Hay momentos malos, horribles, que no se pueden disfrazar. Ni esconderte hasta que pasen de largo. A veces el viento golpea contra ti como si pudieras aguantar todo. Y no sirve pedir clemencia, se ha olvidado de que en este cuerpo vivimos dos. Una enfermedad a la que ya le da todo igual, y una mujer a la que no le da igual nada.
Hay quienes solo ven a la enfermedad, por lo que la mujer, con el tiempo,  se va olvidando de ellos. Si no me buscas en tu alegría, olvídame en tu pena.
O es que a todos no le podemos caer bien…

Dicen que nuestros pensamientos pueden ser nuestro peor enemigo. Quizás, tal vez. Pero hay que domarlos para que sean lo contrario.  Pienso que los verdaderos enemigos de cualquier persona que conviva con una enfermedad, o con cualquier otro abismo, son la apatía y el dolor.
A la primera se la puede vencer, al segundo mitigar… intentarlo al menos, pero sin ganas no hay nada.

Cuando te das cuenta de que no eres el centro del mundo, ni de nada, sólo de ti. Es cuando puedes empezar a trabajar, a darte cuenta de que hay gente que le importa tu bienestar tanto como a ti el suyo. No luchas solo por ti.
Se trata de no ser egoísta.


No es fácil. No, no lo es. Sacar fuerza de donde piensas que no la hay, ni crees en ella. Ni en ti. Pero algo, quizás el amor o, tal vez, los sueños, te impiden cerrarte. Decir: se acabó. Porque, no sé muy bien desde donde te gritan que hay algo más, que tiene que haberlo. Que la esencia de la vida es pasar sobre los ratos malos para poder disfrutar de los buenos.
Pero pasar sobre la maldad y la torpeza del mundo, no quedarte anclado allí. Sólo tenemos una vida sin tiempo para la tristeza, para dormirnos sobre ella.
Si no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.


Y si no hay lo inventas.
No se trata de perder la cabeza ni de vivir fuera de la realidad, se trata de intentar ser feliz. De creer en la vida. De ocupar tu tiempo. De aprender a ser positivo. De poner a todos tus fantasmas un lacito rosa. Y de aniquilar el miedo.
Respeto y precaución siempre, miedo nunca.  La tristeza en pequeñas dosis y la mala hostia olvidada en un rincón.
¿No has visto que la amargura solo aparta a la gente de ti y te deja hecha un guiñapo? ¿Y qué se consigue? Al menos con una buena llorera le das cierto sentido al mundo.

viernes, 22 de marzo de 2019

He estado haciendo esto


Mi novela lo merece.

intención política la que yo le quiera dar, NINGUNA
Es un anzuelo, sugerente. La novela es mucho más.



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martes, 26 de febrero de 2019

Pepito grillo

¿Le debes todo a la ataxia? 
No, no le debo nada. Se lo debo a mi esfuerzo, tesón y constancia.

¿Yo sería así sin tener una ataxia?

 ¿Sin haber conocido la enfermedad?

La verdad es que no lo sé, no puedo saberlo. Así, a bote pronto, se me ocurre que ni la madre Teresa de Calcuta ni Juana de Arco tenían una ataxia… no me comparo con ninguna, ni mucho menos; lo digo por la empatía de una y la fortaleza de la otra. Las circunstancias que nos rodean marcan nuestro carácter, nuestra forma de ser… ¡qué duda cabe! Pero de ahí a deberle todo a la Ataxia hay un abismo. Pienso yo.

Sé que hay quien piensa que mi primer libro me lo publicaron por estar enferma, mi opinión varía algo ya que intuyo que si el autor de cualquier libro no aporta nada al lector nadie te publica. Y con eso me quedo. La ataxia es cruel y no sirve negarlo, y creo que somos muy valientes los que, cumpliendo nuestro tratamiento, seguimos dando a conocer la ataxia de Friedreich y dedicándonos a otras cosas.

Porque se puede, si quieres puedes

lunes, 25 de febrero de 2019

Hola Mariposa


 
La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.


Tanto por hacer, tanto por decir….
Mari Carmen es María Narro.



Es el último video, del sábado pasado.  Hay dos más para que veáis la diferencia, aunque no me sale bien cuando me graban, la espasticidad la tengo en las rodillas. Estoy casi una hora todos los días…. Mañana lo cuento


jueves, 14 de febrero de 2019

Dame una flor.


Ese ansia de vivir. De soñar. De equivocarte. De aprender.
Querer compartir mi tabla de gimnasia, mi lucha contra la espasticidad o rigidez muscular.
No todo es  tristeza. Nunca.
Empezar diciendo que no me tomo ningún medicamento.
-Ríete tú de los que echan las cartas. Mi Neurólogo dice que me tomo un relajante muscular–
Me lo mandó. Me negué, por los efectos secundarios… ¡pero como no pregunta!

Hay tantos músculos en el cuerpo!! Mi enfermedad es degenerativa muscular, ¡tengo que cuidar de todos!
Mamá pollo.
Pollo, masculino.
Digo: Operación chifleta.

Hace años que me agencie una buena dosis de humor y disciplina para trabajar en mi mantenimiento físico.
Y sin darte cuenta vas desarrollando resiliencia, la capacidad para adaptarse y superar la adversidad.
En mi caso, mente y cuerpo trabajan por igual.
También en mi caso y como purita oveja negra, invento la resiliencia rebelde.
Sin resignación nunca. Operación chifleta.
 
 Parece un chiste, pero es que la palabra CHIFLETA es la que mejor define lo que estoy haciendo: que no va rectamente a un fin, aunque se encamina a él. 
Siempre he intentado que la enfermedad que tengo avance lo más despacio posible. Soy muy realista. Pero consigo mejorar.
Hace 4 años me hicieron un informe en traumatología. No voy atada a la silla pero siempre` llevo los codos apoyados en los reposabrazos. Me pidieron que pusiera mis brazos en cruz, y me caía hacia un lado. Ahora no me caigo hacia ningún lado, y varias cosas más que quiero compartir.
 
No soy profesional y la labor de documentación es inmensa, mi gimnasia diaria, y si gran cotorra no volver a tragar piscina acabo la semana que viene.




viernes, 5 de octubre de 2018

Pensaba 2


Se trata de estimular las piernas y la mente, potenciar los músculos.    

Apoyo los pies en el suelo, Evita los coloca y yo me pongo de pie. Doblar y estirar.       
Beneficios: mengua rigidez muscular.

No hay fotos. Tan sólo somos dos. Y cuando está mi fisio para controlarnos de lo último que me acuerdo es de que me haga una foto.   


jueves, 4 de octubre de 2018

Pensaba


Siempre me habían dado pánico
Pensaba que una grúa me quitaría la movilidad reducida que tengo, pero es al revés. Sigo haciendo lo de siempre, y bastante más.

 Todos los días de mi vida me he puesto de pie con  la ayuda de mi marido y eso me ayuda ahora, él trabaja y no está siempre.
A veces soy inteligente aunque no mucho, porque lo tenía que haber hecho antes.

Es nefasto  pasar todo  un día en una silla  de ruedas. desde hace 5 meses estoy sólo la mitad, 8 horas antes 16, haciendo cosas sí pero sentada. Cambié mi casa y encontré el sillón. Me tumba, incorpora, da masajes, alza mis piernas, corrijo postura. Escribo  y más con una mesa portátil.  Pero necesitaba una grúa para ponerme en el sillón cuando no está mi marido.

Al principio me la dejó la CRUZ ROJA de Guadalajara, GRACIAS.
Y busqué a quien me ayudara a hacer ejercicio por la tarde.  Más o menos esto, pero yo no ando.  Tampoco fue idea mía.


Continuará…

miércoles, 15 de noviembre de 2017

En alguna estrella

No pasa nada, estoy muy bien.
Sólo he escrito una nueva novela.


Sinopsis de En alguna estrella

El cacareado oro de Moscú aparece en Guadalajara el mismo día que Carrero Blanco vuela por los aires en Madrid.

¿Y si todos guardáramos en nuestra mente ese sentimiento y esa risa que nos ayudaron a vivir?
Un joven guardia civil llega al emblemático Cuartel de Globos en junio de 1973. Pronto acaba enamorado de una alcarreña, de los caballos que allí hay, de las murallas rotas del cuartel y de las estrellas, pero no de las que se cuelgan en el uniforme sino de las del cielo para disgusto de su padre, el coronel Genaro Robles  Durante las Fiestas de Guadalajara se enfrenta a su primer caso adentrándose en la etnia gitana. Unos singulares gitanos que rondarán toda la historia.
Con el atentado del almirante Carrero Blanco y la aparición del oro de Moscú, la novela se dispara con acontecimientos tan divertidos y surrealistas como dramáticos. Hasta la mañana de año nuevo de 1975 en la que todo cambia de una manera brutal.
En mitad de la historia la autora, en su osadía, se atreve a revelarle un breve secreto al lector. Para ello le traslada al siglo XIV, al Alcázar Real de Guadalajara.


lunes, 10 de octubre de 2016

Tiempo de otoño


 Ganas de otoño, de superarme, de escribir, de ser yo; de cerrar la puerta y ser la mejor…. Porque lo soy.

Antes de que lo cuenten, lo cuento yo.
8- 2016

Lo que empezó,  el otro día,  bañado de impotencia  y mucho miedo, acabó con mi monitora casi aplaudiendo y saltando mientras yo me hacía un largo en la piscina olímpica. No me conocía. Yo, a veces, tampoco.

Me habían dicho que el agua estaba helada y me puse el traje de buzo –shorty- pero eso flota mucho. Se me olvidó. Y  el  traje me anuló, boca arriba no, pero eso no cuenta.

Cualquiera hubiera pedido  que le sacaran.

Cualquiera.

Hice tanto ejercicio y  fuerza que acabé dominando, 45 minutos después cuando me sacaron, hacía chistes y me quitaba el gorro y me mareé. El calor era infernal y ni me acordé de bajarme la cremallera.

Me recuperé enseguida en plan hormoni femenini haciendo el jilipollas  con jota. Total, finde empachada de chocolate, de ponerme a escribir y acabar viendo una película con cerveza incluida, o levantarme pronto a escribir y quedarme dormida.

Ganas de otoño.   
 2-10-2016