Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños

viernes, 17 de enero de 2014

Alcatraz... la fuga

Tengo cu u chiándalequeniñomasguapo y nueve años.
¡No!
Sí.

Vale, empiezo. Nací en el 64 y tengo 83 años (no lo hago aposta lo juro pero mi edad ya empieza a ser motivo de depresión, como le dije al calendario el otro día). La foto me la hicieron la navidad pasada, hace cuatro días, mientras discutía con ‘el bala’. Mi ordenador nuevo y yo nos llevamos fatal y no se deja domar, pero no me conoce aún: o se rinde o le quito la batería y lo desenchufo.
Bueno, decía que tengo 94 años (no tengo remedio) y ahora en serio… cuando tenía 13 me diagnosticaron una ataxia de Friedreich. Una enfermedad neurodegenerativa muscular sin solución a día de hoy, pero con muchos avances científicos prometedores –cosa que llevo oyendo más de 20 años-. Lo que pasa es que ahora con Internet ‘el bala’ y yo nos enteramos antes.
Pero ni esto es Alcatraz ni se prepara una fuga; es un aprender a vivir día a día.

Ayer por la tarde me derrumbé emocionalmente pero no por esto, sino por el dolor. Un dolor agudo continuo durante muchas horas en mi brazo derecho; intermitente durante muchos días… vamos, desde que escribí la entrada anterior. Aquellas agujetas mal curadas me provocaron dos contracturas. Y claro que se cura porque durante años me pasó lo mismo con el brazo izquierdo, por eso sabía lo que era; pero acojona que se te caiga el brazo de golpe y empeore la coordinación de repente. Duele y falla porque sigo usando el brazo como siempre, pero tiene que ser así aunque de momento no puedo nadar. Por fortuna ya está Amparo Madrid, mi fisioterapeuta, a mi lado.
Esta mañana me ha llenado el brazo de colorines, le ha faltado pegarme un cromo de la abeja Maya. Pero da igual, si funciona me lo pongo de la Heidi.
Parece que sí.

Lo que me viene preocupando es lo de Alcatraz. Vivir con una enfermedad no es un castigo ni una prisión, atan más los sentimientos pero todos ansiamos y apoyamos a los científicos para que encuentren la puerta de salida. Fui la primera en novelar mis recuerdos con la Ataxia de Friedreich haciendo una llamada a la ciencia entre otras cosas, mi libro se publicó en el 2006, y después crecí por otro sitio. Hay vida después de esto. El año pasado se creó la plataforma para la curación de mi enfermedad como explico en mi nueva novela, y ahora surgen proyectos paralelos buscando lo mismo ¿Por qué no se aúnan y avanzamos más? Esto es demasiado serio para hacer distinción, para pasar por encima de nadie. Es que nadie es más que nadie.
¿Va haber alguna fuga?