Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

jueves, 26 de marzo de 2026

Depende de nuestra mente

 

Hace mes y medio tuve una neumonía.

Me ingresaron pues tuve mucha fiebre. Estuve cinco días ingresada y todo funcionó bastante bien, luego me tuve que recuperar en casa. Eso fue más difícil.

¡Pero lo he conseguido!!

 El primer día que me quedé ya sola sentada en mi silla de ruedas, la persona que me ayuda dos horas al día me miró con cara de ’'ande vas’. Y a mí me hubiera gustado decir no tengo ni p*** idea, pero en su lugar dije me encuentro mejor.

El miedo me estaba paralizando y le di de lado. Y sin duda es lo que mejor he hecho en toda mi vida.


 

Poco a poco. Con mucho ejercicio y varios problemas, que me demostraron que el mundo no para de girar te encuentres bien o mal. Aquí estoy con varios proyectos referentes a la ataxia entre manos.

Realmente no son proyectos sino pruebas o estudios ideados por mí, basados en muchos estudios e información.

Uno es intentar subir el tono de voz con ejercicios muy fáciles y el resultado, de momento, es espectacular.

Otro es referido al problema de audición y volver a escuchar música.

MARAVILLOSO Y GRANDE pero va despacio porque aquí no hay milagros sino constancia y mucho ejercicio.

 

Y varios más. Que a lo mejor solo es el efecto placebo, pues quizás.

Yo diría que el resultado está mezclado con el efecto placebo.

Lo GRANDE es que aquí no hay fecha de caducidad y el efecto depende de nuestra mente.

 

jueves, 5 de marzo de 2026

Luchando contra el dolor 2

 

 Más del 50% de los dolores de espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.

Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.

Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.

La constancia siempre tiene recompensa.

B
ásico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

 

¿Por qué?

Mira el prospecto… ¿qué pone?

‘Efectos secundarios: produce ataxia’

Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.

Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.


EJERCICIOS

 

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.

¿Qué haces?

 

Corrijo postura.


Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

 

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.

(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).

Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).



Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…