Estar lo mejor posible y pensar cuanto menos

Sigo escribiendo. 

Cuando me dejan la jueza - mis vídeos han desaparecido de nuevo- y la mosca cojonera de Tenerife.

No quiero más dramas en mi vida. Me gusta buscar el lado amable de las cosas.

Desde que tuve la neumonía el problema para tragar, disfagia, se ha disparado. Con muchísimo ejercicio lo controlo bastante bien..

Hago los ejercicios dos o tres veces al día. Y buscando una sonrisa digo que me paso el día Conejeando… refiriéndome a lo que más hacen los conejos. mover la nariz o el hocico.

Al menos yo cuando quiero imitar a un conejo arrugo la nariz y alzo el labio superior.

Pues ya está…

Conejeando.

 En realidad se llaman praxias. Lo que hacen los conejos no, lo que hago yo. Llevo más de 20 años con ellas.

Los ejercicios labiales (también llamados praxias labiales) se utilizan tanto en logopedia para mejorar la pronunciación y el sellado de la boca, como en yoga facial para tonificar y dar volumen a los labios. 

Ya te digo, conejeando… o  lifting.

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La mala hostia olvidada en un rincón

Dicen que nuestros pensamientos pueden ser nuestro peor enemigo. Quizás, tal vez. Pero hay que domarlos para que sean lo contrario.

Pienso que los verdaderos enemigos de cualquier persona que conviva con una enfermedad, o con cualquier otro abismo, son la apatía y el dolor.

A la primera se la puede vencer, al segundo mitigar… intentarlo al menos, pero sin ganas no hay nada.

Cuando te das cuenta de que no eres el centro del mundo, ni de nada, sólo de ti. Es cuando puedes empezar a trabajar, a darte cuenta de que hay gente que le importa tu bienestar tanto como a ti el suyo. No luchas solo por ti.

Aprende a no ser egoísta.

La esencia de la vida es pasar sobre los ratos malos para poder disfrutar de los buenos. Pero pasar sobre la maldad y la torpeza del mundo, no quedarte anclado allí. Sólo tenemos una vida sin tiempo para la tristeza, para dormirnos sobre ella.

No es fácil. No, no lo es. Sacar fuerza de donde piensas que no la hay, ni crees en ella. Ni en ti. Pero algo, quizás el amor o, tal vez, los sueños, te impiden cerrarte. Decir: se acabó. Porque, no sé muy bien desde donde te gritan que hay algo más, que tiene que haberlo.

Si no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.

 

No se trata de perder la cabeza ni de vivir fuera de la realidad, se trata de intentar ser feliz. De creer en la vida. De ocupar tu tiempo. De aprender a ser positivo. De poner a todos tus fantasmas un lacito rosa. Y de aniquilar el miedo.

Respeto y precaución siempre, miedo nunca. La tristeza en pequeñas dosis y la mala hostia olvidada en un rincón.

 

Depende de nuestra mente

 

Hace mes y medio tuve una neumonía.

Me ingresaron pues tuve mucha fiebre. Estuve cinco días ingresada y todo funcionó bastante bien, luego me tuve que recuperar en casa. Eso fue más difícil.

¡Pero lo he conseguido!!

 El primer día que me quedé ya sola sentada en mi silla de ruedas, la persona que me ayuda dos horas al día me miró con cara de ’'ande vas’. Y a mí me hubiera gustado decir no tengo ni p*** idea, pero en su lugar dije me encuentro mejor.

El miedo me estaba paralizando y le di de lado. Y sin duda es lo que mejor he hecho en toda mi vida.

 

Poco a poco. Con mucho ejercicio y varios problemas, que me demostraron que el mundo no para de girar te encuentres bien o mal. Aquí estoy con varios proyectos referentes a la ataxia entre manos.

Realmente no son proyectos sino pruebas o estudios ideados por mí, basados en muchos estudios e información.

Uno es intentar subir el tono de voz con ejercicios muy fáciles y el resultado, de momento, es espectacular.

Otro es referido al problema de audición y volver a escuchar música.

MARAVILLOSO Y GRANDE pero va despacio porque aquí no hay milagros sino constancia y mucho ejercicio.

 

Y varios más. Que a lo mejor solo es el efecto placebo, pues quizás.

Yo diría que el resultado está mezclado con el efecto placebo.

Lo GRANDE es que aquí no hay fecha de caducidad y el efecto depende de nuestra mente.

 

Luchando contra el dolor 2

 

 Más del 50% de los dolores de espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.

Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.

Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.

La constancia siempre tiene recompensa.

B
ásico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

 

¿Por qué?

Mira el prospecto… ¿qué pone?

‘Efectos secundarios: produce ataxia’

Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.

Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.

EJERCICIOS

 

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.

¿Qué haces?

 

Corrijo postura.

Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

 

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.

(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).

Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).

Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…

El peligro de un frío tan extremo

Sin ser alarmista sino realista, hay que reconocer que un frío tan extremo es peligroso para algunos. Para las personas con ataxia avanzada mucho más. 

Nuestra rutina de ejercicios varía un poquito.

 

Primero pensar en mantenernos calentitos y salir un poco menos. Porque somos tan brutos que nos hemos acostumbramos a tener las piernas siempre frías y eso no es bueno.

Yo siempre he tenido muchos pinchazos en las piernas, desde que procuro tenerlas calientes - tres meses- en una escala del 1 al de 10 antes tenía nueve de pinchazos ahora tengo un tres. Ha mejorado bastante.

Y es que con esta enfermedad no te vas a curar, pero hay tantas cosas que te hacen mejorar que eso se llama constancia.

 

Lo más importante y principal de cada uno es el corazón porque bombea la sangre. Las personas con ataxia tenemos problemas de corazón, y yo no soy cardióloga pero me he dado cuenta que al mejorar la circulación de la sangre el corazón va mejor. Y buscar siempre un equilibrio emocional.

Por lo tanto, moverte dentro de nuestras limitaciones y los ejercicios respiratorios ahora más que nunca hay que potenciarlos.

 

Hace unos días el padre de mi prima sufrió un ictus y ahora tiene disfagia. Eso es algo característico de nuestra enfermedad y yo siempre he hecho ejercicio. Consiste en fortalecer la lengua y el cuello.

Parece idiota mover la lengua de un lado a otro, o sacarla e intentar tocarte la punta de la nariz y luego la barbilla. Parece idiota, pero es básico para nosotros... 

Otro ejercicio que me viene muy bien para fortalecer el cuello es cantar.

 

No tengo mucho tiempo para escribir por aquí pues estoy acabando mi cuarta novela.

Entre escribir, y mi rutina de ejercicios que me ayuda a vivir, no tengo tiempo para más.

Gracias por estar ahí. Os quiero