CUARENTA AÑOS DESPUÉS… 2

De pequeña comencé a perder el  equilibrio al caminar, la cosa siguió avanzando y a los trece años abrieron la caja de los truenos: me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa muscular. Sin cura.

¿Cómo se come eso? Ese dato me sobraba, lo arrinconé. Quizás el enterarme tan pequeña fue un tremendo error, o tal vez el mayor acierto de mi vida porque no entendí nada. No quería entender, no quería estudiar; ni gente seria, ni tristeza,  ni médicos. Y empecé a suspender porque no me daba la gana estudiar.

Ahora, justo ahora, ahí sólo veo una niña con miedo, mucho miedo, a no ser normal y a llamar la atención. Supe de burlas cuando tropezaba, pero nada comparado con la indiferencia de un adulto que te conoce hoy en día. El corsé de hierro hasta la barbilla que llevé durante meses `y del que se acuerdan mis compañeras no tiene nada que ver, tengo y tenía la columna desviada, pero eso no es un síntoma de mi enfermedad. Ni mucho menos.

Mi enfermedad… ya son cuatro décadas conviviendo con ella. Ataxia de Fiedreich. Aprendiendo. Cada día es diferente, aunque por suerte hace muchos años que me convertí en una indomable luchadora; con gimnasia, ejercicios de rehabilitación, piscina. Hace más de 25 años, cuando cogí mi silla de ruedas.

Unos días se puede más que otros. Pero hay que seguir y punto.

¿Bruta?

 Como un “araó” (de las mulas), que diría mi madre.

No, es que esto no tiene tratamiento hoy por hoy.    

Pero volvamos a la magia. Estoy casada y soy escritora, ¿por arte de magia? Ya me gustaría a mí, pero la vida no funciona así. Y soy la persona más normal del mundo. La magia la viví con mis compañeras de la  E.G.B. Cuarenta años después…

El pasado día 23 de noviembre tuvo lugar el ansiado encuentro.

-Una caña más y nos vamos. –le dije a mi marido.

Estábamos en la barra del restaurante donde habían  quedado a comer. Desde un principio me pareció excesivo meter a mi enfermedad, a mí y a mi silla en una comida con casi treinta mujeres desconocidas, o eso pensaba yo. Necesito tranquilidad, confianza y seguridad para hacer las cosas sola. Luego me lesioné en la piscina, pero aún  así fui un rato antes porque me lo pidieron, y yo también quería verlas:

-Acaba de pasar Lolita Robledillo por la calle mirando el móvil.

Mari Carmen García, me dijo una voz interior, como las vuelvas a llamar por el apellido te la ganas. Estaba tan nerviosa. Pensé que no iba a reconocer a nadie, pero al ver a Lolita Robledillo mirando el móvil me di cuenta de que el salto al pasado manchado de presente no lo iba a olvidar.

CUARENTA AÑOS DESPUÉS… 3

La actitud a veces se trabaja

La oscuridad es el rincón más profundo y solitario del mundo, solo tú puedes darle color a tu vida.

Aunque todo no sea tan azul, nunca nada será tan negro salvo la muerte. Dale color a tu vida. La actitud lo cambia todo.

Puedes… más de lo que te imaginas, pero nunca lo sabrás si no lo intentas. Los buenos ratos hay que buscarlos sólo los malos llegan solos.

Trabaja. La actitud a veces se trabaja.

Dice el escritor y filósofo Fernando Savater en su libro ‘Mira por dónde’ que, “el trabajo es una obligación hija de la necesidad, mientras que la actividad es el ejercicio alegre del deseo”`.

 

Hace tiempo que supe que mi tratamiento es mi trabajo, y toda la actividad que me rodea es lo que me ayuda a solazarme casi tocando la felicidad; a derretirme mientras escribo escuchando ‘Eye in the Sky’, o, a agobiarme cuando no me siento capaz de seguir.

En definitiva, la actividad me ayuda a vivir pero para poder vivir tengo que trabajar. ¡Vaya! Parece que como todos, quizás no soy tan diferente ni ciudadano de segunda categoría, ni leches. En fin, reconoceré que en mi caso el sentido de la frase es demasiado singular.

Aprender a trabajar por dentro. Aprender a sonreír de verdad.

Por dentro.

No te mira nadie.

Absurdo me parecía que hubiera un trabajo así, como absurdo es para muchos pensar que una persona que no recibe un sueldo trabaje.

 Haga lo que haga. 

¡La sociedad es así de corta!

Quererme de nuevo, estar a gusto conmigo misma, saberme valiosa, buscar soluciones a los posibles aceptando los imposibles..., no es fácil.

No se trata de lo que eres capaz de lograr, sino de lo que eres capaz de esforzarte. Quizás por vivir con una enfermedad veo las cosas con mayor nitidez algunas veces.

Otras no.

Me ha costado y me cuesta ver mi suerte, a ese pequeño superman que se ha convertido en la mujer que siempre quise ser. Porque una enfermedad no es un castigo, ni una prisión, ni maldición ni leches. Es una cualidad por la  que hay que luchar, y así lo tienes que ver para no volverte loca. Leí en no sé dónde: “el peligro está ahí fuera”. En mi caso y en el de otros muchos no… el peligro está dentro, nosotros podemos ser nuestro peor enemigo.

Próximo post: la importancia de crearse una rutina, o creársela si tú le cuidas,

No somos víctimas de nada.

Hay tanto victimismo, cara dura y fraude que creo que soy ilegal por creer todavía en la vida. Y por luchar. Y si ya te metes a las redes sociales y ves cómo sufren por un ‘me gusta’, por una melancolía estilo casa de la pradera pero con divinos y exquisitos picos…

Ir de víctima incomprendida por la vida, o de cruel y lastimosa víctima del destino debe molar hoy en día. Pero si de verdad no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.

Lo importante es querer vivir y ocupar tu tiempo en algo que te guste, tener mucha paciencia e ir abriéndote poco a poco. Y si llegas a sonreír de verdad, habrá comenzado un nuevo día. 

Sentir… quizás esa es la clave del mundo.

Sentir que no estás sola. Sentir la alegría y pena de los demás. Disfrutar sus éxitos y entender los fracasos.  Respirar empatía y mezclarte con la vida.

Con tu libro favorito, tu serie preferida, tu familia, los que te rodean. No te conviertas en una isla porque no lo eres. Ni cierres la puerta a una caricia, a ninguna emoción. Sólo a la culpa, porque tú no tienes la culpa de nada. Vaya, de alguna cosa sí, seguro.

 Si tratas a los demás como te gustaría que te trataran a ti, todo va a ser mucho más fácil.

Próximo post:  sonreír por dentro.

De la constancia

Fue sin pensar, como todo lo bello y verdadero.

Le mandé los vídeos a mi fisio y saqué fotos de ellos. El ejercicio lo hago sola en mi casa, con una grúa. Casi a diario desde hace seis meses.

No hay médicos. Ni medicinas. Estudio mucho, me corrijo en un espejo y consulto con mi fisio,

Básico: trabajar el equilibrio y las muñecas.

Importante: Evitar posiciones que provoquen la

espasticidad por eso sólo estoy medio minuto de pie, varias veces.

 

Porque se puede.

Vivir con una enfermedad no se elige, no nacimos siendo valientes, no es fácil depender de los demás. Todo se aprende o nunca se aprende.

Aparca la tristeza, deja de chillar, intenta ser feliz…..

No eres una carga para nadie y sí una bendición para alguno,

Mira el blog de vez en cuando, te vas a sorprender.

Distinta.

Cuando la noche aúlla solo los lobos pueden dormir. El miedo se contrae sobre la almohada y algo te empuja a descender hacia la nada. Negra. Muy negra. La soledad crece dentro de ti, la impotencia te ahoga mientras las lágrimas escuecen.

Y una mano te recuerda que estoy aquí. Y todo se empieza a calmar poco a poco.

Tengo una enfermedad neurodegenerativa desde que era niña, pero nunca me he considerado una persona enferma. Mucho menos una mujer enferma. Esa es mi suerte, o mi mayor desgracia; depende desde donde lo mires.

Hay momentos malos, horribles, que no se pueden disfrazar. Ni esconderte hasta que pasen de largo. A veces el viento golpea contra ti como si pudieras aguantar todo. Y no sirve pedir clemencia, se ha olvidado de que en este cuerpo vivimos dos. Una enfermedad a la que ya le da todo igual, y una mujer a la que no le da igual nada.

Hay quienes solo ven a la enfermedad, por lo que la mujer, con el tiempo,  se va olvidando de ellos. Si no me buscas en tu alegría, olvídame en tu pena.

O es que a todos no le podemos caer bien…

Dicen que nuestros pensamientos pueden ser nuestro peor enemigo. Quizás, tal vez. Pero hay que domarlos para que sean lo contrario.  Pienso que los verdaderos enemigos de cualquier persona que conviva con una enfermedad, o con cualquier otro abismo, son la apatía y el dolor.

A la primera se la puede vencer, al segundo mitigar… intentarlo al menos, pero sin ganas no hay nada.

Cuando te das cuenta de que no eres el centro del mundo, ni de nada, sólo de ti. Es cuando puedes empezar a trabajar, a darte cuenta de que hay gente que le importa tu bienestar tanto como a ti el suyo. No luchas solo por ti.

Se trata de no ser egoísta.

No es fácil. No, no lo es. Sacar fuerza de donde piensas que no la hay, ni crees en ella. Ni en ti. Pero algo, quizás el amor o, tal vez, los sueños, te impiden cerrarte. Decir: se acabó. Porque, no sé muy bien desde donde te gritan que hay algo más, que tiene que haberlo. Que la esencia de la vida es pasar sobre los ratos malos para poder disfrutar de los buenos.

Pero pasar sobre la maldad y la torpeza del mundo, no quedarte anclado allí. Sólo tenemos una vida sin tiempo para la tristeza, para dormirnos sobre ella.

Si no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.

Y si no hay lo inventas.

No se trata de perder la cabeza ni de vivir fuera de la realidad, se trata de intentar ser feliz. De creer en la vida. De ocupar tu tiempo. De aprender a ser positivo. De poner a todos tus fantasmas un lacito rosa. Y de aniquilar el miedo.

Respeto y precaución siempre, miedo nunca.  La tristeza en pequeñas dosis y la mala hostia olvidada en un rincón.

¿No has visto que la amargura solo aparta a la gente de ti y te deja hecha un guiñapo? ¿Y qué se consigue? Al menos con una buena llorera le das cierto sentido al mundo.

He estado haciendo esto

Mi novela lo merece.

intención política la que yo le quiera dar, NINGUNA

Es un anzuelo, sugerente. La novela es mucho más.

https://enalgunamaria.blogspot.com/

,

Pepito grillo

¿Le debes todo a la ataxia? 

No, no le debo nada. Se lo debo a mi esfuerzo, tesón y constancia.

…

¿Yo sería así sin tener una ataxia?

 ¿Sin haber conocido la enfermedad?

La verdad es que no lo sé, no puedo saberlo. Así, a bote pronto, se me ocurre que ni la madre Teresa de Calcuta ni Juana de Arco tenían una ataxia… no me comparo con ninguna, ni mucho menos; lo digo por la empatía de una y la fortaleza de la otra. Las circunstancias que nos rodean marcan nuestro carácter, nuestra forma de ser… ¡qué duda cabe! Pero de ahí a deberle todo a la Ataxia hay un abismo. Pienso yo.

Sé que hay quien piensa que mi primer libro me lo publicaron por estar enferma, mi opinión varía algo ya que intuyo que si el autor de cualquier libro no aporta nada al lector nadie te publica. Y con eso me quedo. La ataxia es cruel y no sirve negarlo, y creo que somos muy valientes los que, cumpliendo nuestro tratamiento, seguimos dando a conocer la ataxia de Friedreich y dedicándonos a otras cosas.

Porque se puede, si quieres puedes

Hola Mariposa

 

La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.

Tanto por hacer, tanto por decir….

Mari Carmen es María Narro.

Es el último video, del sábado pasado.  Hay dos más para que veáis la diferencia, aunque no me sale bien cuando me graban, la espasticidad la tengo en las rodillas. Estoy casi una hora todos los días…. Mañana lo cuento

Dame una flor.

Ese ansia de vivir. De soñar. De equivocarte. De aprender.

Querer compartir mi tabla de gimnasia, mi lucha contra la espasticidad o rigidez muscular.
No todo es  tristeza. Nunca.

Empezar diciendo que no me tomo ningún medicamento.

-Ríete tú de los que echan las cartas. Mi Neurólogo dice que me tomo un relajante muscular–

Me lo mandó. Me negué, por los efectos secundarios… ¡pero como no pregunta!

Hay tantos músculos en el cuerpo!! Mi enfermedad es degenerativa muscular, ¡tengo que cuidar de todos!

Mamá pollo.

Pollo, masculino.

Digo: Operación chifleta.

Hace años que me agencie una buena dosis de humor y disciplina para trabajar en mi mantenimiento físico.

Y sin darte cuenta vas desarrollando resiliencia, la capacidad para adaptarse y superar la adversidad.

En mi caso, mente y cuerpo trabajan por igual.

También en mi caso y como purita oveja negra, invento la resiliencia rebelde.

Sin resignación nunca. Operación chifleta.

 

 Parece un chiste, pero es que la palabra CHIFLETA es la que mejor define lo que estoy haciendo: que no va rectamente a un fin, aunque se encamina a él. 

Siempre he intentado que la enfermedad que tengo avance lo más despacio posible. Soy muy realista. Pero consigo mejorar.

Hace 4 años me hicieron un informe en traumatología. No voy atada a la silla pero siempre` llevo los codos apoyados en los reposabrazos. Me pidieron que pusiera mis brazos en cruz, y me caía hacia un lado. Ahora no me caigo hacia ningún lado, y varias cosas más que quiero compartir.

 

No soy profesional y la labor de documentación es inmensa, mi gimnasia diaria, y si gran cotorra no volver a tragar piscina acabo la semana que viene.