Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

viernes, 13 de marzo de 2009

Hablando sin saber...


La información que hay en la red es algo confusa, pero parece que hoy se estrena ‘The cake eaters’ en Estados Unidos, aunque se rodó hace dos años.

Leí que ésta película arrojaría luz sobre la ataxia de Friedreich y me puse a investigar.
Y no me gustó lo que encontré.
De primeras un vídeo promocional de la película en el que la protagonista (no me da la gana decir el nombre de la actriz) cuando se supone que ya tiene la ataxia sale con una cara de colgada que ni en mis peores borracheras he tenido una expresión parecida, ni conozco a nadie así.

Respiro hondo y me digo que es sólo una mala actriz, sigo buscando a ver si encuentro la sinopsis. La encuentro.
“una joven con una enfermedad Terminal quiere...”
¿enfermedad terminal? Carajo, ya me he equivocado de película.

Pero no, no me equivoqué, con eso de enfermedad terminal se refieren a la ataxia de Friedreich... ¡cómo si no tuviéramos suficiente con el ‘San Benito’ de enfermedad degenerativa!
Vuelvo a respirar y me digo que claro que me moriré con una ataxia no me voy a quedar de semental... o de sementala.