Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños

martes, 17 de diciembre de 2013

Del dolor y otros abismos

No soporto el dolor, me hunde. Con una enfermedad como la ataxia de Friedreich nunca se juega a ganar, sólo a perder o con más suerte a seguir adelante con la cabeza bien alzada.
Pero la suerte y los sueños se trabajan, por eso me jode tanto cuando me dicen que siempre estoy igual. Igual no puedo estar pero ya te explico el porqué y cómo en Claridad…

La piscina es básica para mí y para casi todos, tengas ataxia o no. En la de verano es fácil trabajar aunque cuesta porque ya no tengo veinte años, pero en la de invierno se complica todo por el frío. Nadas más para entrar en calor y las agujetas son soberanas. No sé dónde había leído yo eso de “agujetas con agujetas se pasan”. Pues toma, al día siguiente sólo me faltó ponerme a bailar una jota con un aparato de brazos en el gimnasio; y al siguiente aumenté la tabla de abdominales.
Se me olvidó que mi enfermedad es muscular, y se puede complicar con tendinitis y demás.
Y se complicó.

Poco a poco, a ratos, el dolor va menguando. Otras veces el dolor me mata por un rato, pero si estoy escribiendo esto es porque voy a salir de esta como tantas otras veces; empezar de nuevo y no quiero que nadie se rinda ya que es muy fácil dejarte arrastrar por el dolor… porque si no te mueves no duele nada.
¿Qué hago? Relajación, masaje, auto-masaje, TENS (estimulación eléctrica –me enseñó a usarlo mi fisioterapeuta-) b12, calor y ejercicio muy, muy suave. Y cuando ya no puedo más y de la impotencia por el dolor lloro, me obligo a cantar.
Lo malo es que es Navidad y he suprimido mis compromisos. Me jode no ver a ‘alguienes…’ pero toca volver a nacer.
Mi marido, familia y mis perros que me hacen reír mientras lloro. Pero todo pasará. Dicen, y va a ser verdad, que los valientes somos personas muertas de miedo.
Y no todo es malo, hay ilusiones demasiado brillantes en mi vida y eso ayuda. Anoche descubrí otro motivo para sonreír: se me caen los pantalones… ¡he adelgazado!

Pero hay más abismos en los que intento no pensar. Supongamos que la curación para mi enfermedad llega en 4 ó 5 años:
¿A quién ‘curamos’ primero? A los niños, a los más jóvenes sería de Ley.
Y los demás a lista de espera hasta que se acaben los recortes en sanidad.
Porque algo tan serio y dramático no funcionara a base de influencias y dinero ¿verdad…?

Moraleja: sigue buscando el carro de Manolo Escobar, juega a la primitiva y no dejes de luchar.

viernes, 22 de noviembre de 2013

Mi nueva novela...

“(…)… nunca sabrás de lo que eres capaz hasta que no lo intentas. Así funciono y no me va mal. Que la mayoría sólo me ve como una persona enferma… Pues sí. Guapa, rubia, pocas luces… Pues también. Que me cuesta integrarme… Más que a nadie. Que estoy envuelta en una irrompible tela de araña llamada Prejuicio… definitivamente hoy estoy que me salgo de lo lista que me encuentro...(…)

>-CLARIDAD-
La nueva novela de María Narro

Hace muchos años novelé el vivir con una ataxia de Friedreich en un singular y sencillo álbum de fotos; basado en aquel libro nace ahora ésta novela. Necesito abrirme una ventana de esperanza, pintar un arco iris de alegría, un vendaval de emociones… aunque siempre haya una pizca de tristeza en mis ojos. Tal vez porque soy consciente del abismo que piso. Pero es mi vida y no tengo otra, y no quiero otra… Siempre amanece de nuevo.”


Una historia de superación que pocos conocen; renovada, corregida y actualizada. Donde la ironía, el humor y el dolor no dejan de darse la mano. Renovadas fotos de un adiós… con sus Diez años después.
Todavía no hay editorial (aunque sé la editorial que quiero, falta que quieran ellos) ni, si no sale bien, sé si la colgaré gratuitamente en la red, porque quería ayudar a Genefa –PLATAFORMA PARA LA CURACIÓN DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH, mi enfermedad-. Quería y quiero, como pongo en la novela, donar el 50% de lo que obtenga por ella (si obtengo algo) a la plataforma pues los jodidos recortes nos han dejado sin presupuesto para la investigación científica.
Me toca buscar editorial y empezar a hacer ruido, y eso hago.

lunes, 15 de abril de 2013

El miedo puede imperar sobre la vida

No le dejes, lo vuelve todo negro… eso lo sabemos muy bien las personas que convivimos con una ataxia de Friedreich; no te anula la enfermedad sino el miedo.


Y si le añades la ‘conspiración fantasmal’ que me quita ‘amigos y seguidores’ de Facebook desde hace casi dos meses y hace más de una semana me denunció, y no puedo navegar por allí con libertad, leer las noticias de la gente que me gusta... pues no te hunde la cosa, pero si te toca y mucho.

Por tres razones:
-Porque no hay nada más peligroso que un hombre que tiene miedo. A todos nos cuesta asumir nuestras inseguridades… y yo parece que me he convertido en el blanco de alguien o alguienes que sin duda se le ha ido todo de las manos, pero el daño ya está hecho (lo que realmente me destroza es pensar que mi segunda novela pueda estar por medio; mis personajes, la historia y yo no nos merecemos esto. Es que nadie escribe para esto).
-Porque no entiendo nada.
-Y tres: porque todo junto cambió mi actitud ante la vida sin darme cuenta.

Casi me ahogué en la piscina el otro día.
Por la anemia (llevo dos meses de tratamiento y me quedan otros dos) mis huesos han perdido peso dentro del agua. Floto más que nunca; la fuerza física y la mental tienen que ser superior para poder controlar mi cuerpo, solo que mi fuerza mental se había convertido en miedo. Estaba triste, no sabía que había hecho mal, ni por qué me volvían a castigar como cuando era pequeña y al darme cuenta de que tenía que hacer una fuerza bestial para controlar dentro de una piscina tan honda, empecé a temblar. No podía…

Miedo. Pánico cuando me sacaron… pero si no volvía no lo iba a hacer nunca más.

En la mente está la llave de todo.

Sí, el haber vuelto a escribir poco a poco, los besos que me arrea mi perro, gritar con fuerza ¡Hola Primavera…!
He vuelto a la piscina. Después de 45 minutos en el agua he entendido porque me llaman campeona.
Ahora eso sí… las agujetas son tremendas.

Sigo ‘prohibida’ en el face (y va a durar… pero no me voy a callar), y me temo que el día 23 no estaré en
las Ramblas firmando… Sin problemas, justamente ese día estaré un pelín ocupada: hace veinticinco años que me casé.





miércoles, 27 de marzo de 2013

Con May...

Viento en popa y a toda vela.
Sin conexión, sin facebook... lo he querido así. (unos días más...)
El movimiento se demuestra andando.
La portada que he elegido es esta, pero el titulo completo no.