Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

jueves, 18 de febrero de 2021

La mayor fuerza motriz existente

 

La poca o mucha suerte que tengo, no serviría de nada si no tuviera en mi mente la mayor fuerza motriz existente, la fuerza de voluntad bañada en ilusión. A mí me mueve la ilusión. Fijarte una meta, un objetivo, no estar siempre pensando en todo lo malo que te puede pasar y sin dejar de luchar por intentar retrasar ese mal del que eres tan consciente ¿Difícil? No, aunque no es fácil, es todo un reto. Tal vez yo juegue con dos ventajas: siempre quise ser ‘normal’ y mi madre me repitió durante años eso de ‘esta chica es más bruta que un ‘araó’ por lo que llegas a creértelo… si es que no fuera cierto del todo. Mas sin empuje, sueños o utopías no se va a ningún sitio, nadie. 


La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.

 Un ejemplo para que veáis que esto es real en todos los casos. Hace años conocí a una pareja de hermanos con ataxia de Friedreich, estaban muy dejados de tratamiento físico. Su madre movía cielo y tierra para que les operaran cuanto antes… ¿de qué? Para eliminar la ataxia. En cuanto hallaran la solución a sus hijos les operarían los primeros. No suelo discutir con quien me dice algo así (¡han sido tantos ya…!), la solución llegará pero no todavía y menos hace años. Son maneras de vivir; yo me agarro a mi presente por muy utópico que sea y otros al humo salvador del futuro.

 Bueno sigo que el tema es serio y tiene miga, pues a estos chicos se les caía el cuello, la cabeza hacia delante, como cuando una persona mayor se duerme solo que ellos no estaban dormidos y siempre llevaban la cabeza hacia abajo. Una noche uno de los dos hermanos tenía el cuello casi bien y la cabeza tan alzada que no pude dejar de mirarle. Veíamos en una pantalla gigante una final de fútbol importante; cuando acabaron los noventa minutos de partido el chico volvió a poner su cuello mal. Se lo conté a mi fisioterapeuta buscando una explicación profesional… no la había, sólo encontró la misma explicación que yo: la ilusión. Él la había perdido y se había llenado de dejadez.

A un adulto, y estos chicos lo eran, no hay que decirles que hay posturas muy dañinas, es imposible que no lo sepan… que no lo quieran saber es otra cosa. Lo más cómodo y fácil es bañarte en resignación y esperar sin hacer nada (¿esperar a qué…? ¡Ay Dios, si es que me pongo mala! Hasta los mismos científicos, neurólogos dicen que cuando hallen la solución, el gen correcto para implantar en nuestro cuerpo, la sanación llegará paulatinamente… nadie va a sacar un conejo sano de una chistera) Me enfado, y creo que con razón, porque he visto a demasiada gente rendirse y sé lo que pasa.


“Quizá no puedan…” Depende, ¡pero a este chico yo le vi! Hay posturas que no se pueden corregir sin cirugía y muchas veces ni aun con eso, la ataxia es así de cruel, pero no por ello hay que dejarle vía libre; que usurpe nuestro cuerpo sin luchar. Vamos a ponérselo difícil, intentarlo al menos.

Tenemos una baza oculta, buena, muy buena está en nuestra mente y es gratis, hay que jugarla. Se llama (soy muy pesada, lo sé) ilusión.

Y la ilusión se practica, se trabaja; en los niños es natural pero nosotros ya no somos niños.

 

viernes, 12 de febrero de 2021

Siempre amanece de nuevo.

 

Todos tenemos una historia detrás. Yo escribí la mía y la publicó la Fundación Siglo Futuro en el 2006. Muchos años después nace Claridad, con la misma historia. Más punzante, actualizada, renovada, con mayor información, humor, pero igual de emotiva. 


La mente puede ser nuestra mejor baza. También nuestro peor enemigo. Tú decides. La actitud lo cambia todo.

Cuando se viven periodos de aceptación y superación continua has de aprender a jugar, a ser feliz por un rato, a grabarte en la frente yo sí puedo, a luchar que lo llaman algunos. Y sobre todo aprender a sentirte bien contigo mismo, a gustarte al menos unos minutos.

La vida es una trampa maravillosa en la que me quiero perder, con lo que haya…

Hace muchos años novelé el vivir con una ataxia de Friedreich en un singular y sencillo álbum de fotos; basado en aquel libro nace ahora ésta novela. Necesito abrirme una ventana de esperanza, pintar un arco iris de alegría, un vendaval de emociones… aunque siempre haya una pizca de tristeza en mis ojos. Tal vez porque soy consciente del abismo que piso. Pero es mi vida y no tengo otra, y no quiero otra…

Siempre amanece de nuevo.

 

http://claridadlanovela.blogspot.com/