Pepito grillo

¿Le debes todo a la ataxia? 

No, no le debo nada. Se lo debo a mi esfuerzo, tesón y constancia.

…

¿Yo sería así sin tener una ataxia?

 ¿Sin haber conocido la enfermedad?

La verdad es que no lo sé, no puedo saberlo. Así, a bote pronto, se me ocurre que ni la madre Teresa de Calcuta ni Juana de Arco tenían una ataxia… no me comparo con ninguna, ni mucho menos; lo digo por la empatía de una y la fortaleza de la otra. Las circunstancias que nos rodean marcan nuestro carácter, nuestra forma de ser… ¡qué duda cabe! Pero de ahí a deberle todo a la Ataxia hay un abismo. Pienso yo.

Sé que hay quien piensa que mi primer libro me lo publicaron por estar enferma, mi opinión varía algo ya que intuyo que si el autor de cualquier libro no aporta nada al lector nadie te publica. Y con eso me quedo. La ataxia es cruel y no sirve negarlo, y creo que somos muy valientes los que, cumpliendo nuestro tratamiento, seguimos dando a conocer la ataxia de Friedreich y dedicándonos a otras cosas.

Porque se puede, si quieres puedes

Hola Mariposa

 

La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.

Tanto por hacer, tanto por decir….

Mari Carmen es María Narro.

Es el último video, del sábado pasado.  Hay dos más para que veáis la diferencia, aunque no me sale bien cuando me graban, la espasticidad la tengo en las rodillas. Estoy casi una hora todos los días…. Mañana lo cuento

Dame una flor.

Ese ansia de vivir. De soñar. De equivocarte. De aprender.

Querer compartir mi tabla de gimnasia, mi lucha contra la espasticidad o rigidez muscular.
No todo es  tristeza. Nunca.

Empezar diciendo que no me tomo ningún medicamento.

-Ríete tú de los que echan las cartas. Mi Neurólogo dice que me tomo un relajante muscular–

Me lo mandó. Me negué, por los efectos secundarios… ¡pero como no pregunta!

Hay tantos músculos en el cuerpo!! Mi enfermedad es degenerativa muscular, ¡tengo que cuidar de todos!

Mamá pollo.

Pollo, masculino.

Digo: Operación chifleta.

Hace años que me agencie una buena dosis de humor y disciplina para trabajar en mi mantenimiento físico.

Y sin darte cuenta vas desarrollando resiliencia, la capacidad para adaptarse y superar la adversidad.

En mi caso, mente y cuerpo trabajan por igual.

También en mi caso y como purita oveja negra, invento la resiliencia rebelde.

Sin resignación nunca. Operación chifleta.

 

 Parece un chiste, pero es que la palabra CHIFLETA es la que mejor define lo que estoy haciendo: que no va rectamente a un fin, aunque se encamina a él. 

Siempre he intentado que la enfermedad que tengo avance lo más despacio posible. Soy muy realista. Pero consigo mejorar.

Hace 4 años me hicieron un informe en traumatología. No voy atada a la silla pero siempre` llevo los codos apoyados en los reposabrazos. Me pidieron que pusiera mis brazos en cruz, y me caía hacia un lado. Ahora no me caigo hacia ningún lado, y varias cosas más que quiero compartir.

 

No soy profesional y la labor de documentación es inmensa, mi gimnasia diaria, y si gran cotorra no volver a tragar piscina acabo la semana que viene.