Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

lunes, 9 de noviembre de 2020

El Covid y la ataxia de Friedreich…

 Esto cambia por días. Cuidaos mucho, sigo documentándome:

En este artículo mostramos un caso de ataxia y temblor en un paciente con enfermedad por SARS-CoV-2, hasta ahora no reportado. Más casos similares son necesarios para demostrar la relación causal entre ambos, pero este caso aporta nuevos datos sobre como este virus podría potencialmente producir clínica neurológica.

https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-avance-resumen-temblor-ataxia-covid-19-S0213485320301420

jueves, 8 de octubre de 2020

Importante.

 Preparando:

 El Covid y la ataxia de Friedreich…


No hay evidencia de un mayor riesgo de sufrir la infección por el COVID-19 en pacientes con enfermedad de Parkinson u otros Trastornos del Movimiento.

 

INFORMACIÓN SACADA de:

covid – 19 – recomendaciones para los pacientes con parkinson, temblor, huntigton, ATAXIA y otros trastornos del movimiento, así como a sus cuidadores.

https://clinicalasmonjas.com/covid-19-recomendaciones-para-los-pacientes-con-parkinson-temblor-huntigton-ataxia-y-otros-trastornos-del-movimiento-asi-como-a-sus-cuidadores/

jueves, 24 de septiembre de 2020

Sin ganas no hay nada.

 

Sueños de libertad

Si la luna viniera a buscarme ésta noche vería que ya desperté.


 

¡Es tan fácil dejarte llevar! Ir de víctima, no luchar por lo que quieres, ni agarrarte a lo poco o mucho que tienes. Nos gusta tanto sufrir, unos llaman la atención así, otros nos quedamos paralizados en el fondo... y cuando de verdad venga el Dolor ¿qué vamos hacer?

 

Si la luna olvidara mi nombre gritaría que estoy aquí.

 

Qué difícil es vivir. Mirar al frente, seguir, tener la conciencia tranquila, sonreír. Saber que a todos no les vamos a gustar, que muchos me juzgaran porque no saben que mi silla de ruedas sólo me ayuda a vivir, porque no saben que acepté mis limitaciones hace tiempo... falta que ellos, algún día, acepten las suyas.

Lo raro es vivir, que decía Martín Gaite.

 

Si la luna bebiera mi alma sabría de mis sueños de libertad.

 

Sólo eres lo que sientas que eres.

Soy una mujer simpática, confundida a veces, enamorada, que adora escribir, que sabe soñar. Una enfermedad no es una prisión, ni una silla de ruedas, aunque a veces la sienta como tal... muchas otras veces no me hace falta soñar para saber volar, para sentirme libre. Atan mucho más los sentimientos, quizá con delicadas cadenas de amor y ternura que se han mezclado con mis sueños de libertad... y de las que no me quiero desprender.

miércoles, 20 de mayo de 2020

Escribo


Escribo porque me gusta, me llena... y porque, cuando me di cuenta de que era capaz de escribir una historia con principio y final, me preparé para hacerlo. Y me sigo preparando, porque esto de escribir es un aprendizaje continuo. Mi labor como paciente de ataxia es estar derecha mientras escribo –mi casa está llena de espejos- y hacer una coordinación sublime con los dedos.
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Barcelona antigua, con sus estrechas calles; sus Ramblas llenas de artistas ambulantes, de color, de gritos, de gente, de puestos de flores, de misterios y leyendas inconclusas, de lectores sin prisa y jóvenes chicas del servicio viniendo apresuradas del mercado, guardan los secretos más profundos de la ciudad. El tráfico manso de un sábado por la mañana se agolpa ante los diminutos semáforos… (…)

Mañana me van a matar. …(…)

Las lágrimas parecían embellecerla, hacerla más cautivadora. Su boca temblaba ante lo absurdo del destino. El desordenado cabello rubio recogido en la nuca se escapaba sobre sus hombros al igual que el viento abría su pálida chaqueta. …(…)


y empezó a trabajar volcándose de lleno en documentales que nunca vieron la luz. Estudios, oposiciones, fiestas…
Y, de repente, llegó ella:

-Elige, o polvo salvaje con desconocida, o… (…)

Estaban en una discoteca celebrando… (…) en una anodina habitación de un viejo hotel.
…(…)la imaginación en sus rincones…
El mundo se contraía y a la vez se expandía en instantes de calmada furia robada. Gemidos mudos, llagas en las estrellas, espasmos en el viento… (…)


-Si yo observo que un perro no ha ladrado cuando debía haberlo hecho me digo: ¡Ah! Un crimen estilo Sherlock Holmes.

“¡Este tío es tonto!”
 Le miraba y casi se arrepentía de haber confiado en él… (…)


Mañana me van a matar.
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El sótano de la abuela, María Narro


viernes, 17 de abril de 2020

La Ataxia De Friedreich y el confinamiento


Muévete más que nunca. Una mano, un pie, lo que puedas. Estiramientos, respiratorios...
Hay que reforzar nuestro sistema inmunológico. Pueden ser días de confinamiento y oscuridad, tú decides. En casa, pero no a oscuras.

Reforzar nuestras defensas como son el ejercicio físico y el bienestar emocional, pues son parte esencial para que nuestro sistema inmunológico funcione


Hidrátate. El agua ayuda a eliminar toxinas del cuerpo y mantiene las mucosas húmedas

Todos deberíamos tomar el sol al menos 15 minutos al día.

Alimentos ricos en vitamina D

Y sobre todo huye del bombardeo de noticias funestas, esto es temporal la ataxia no. A mí, al menos, me duele el pecho.
Por suerte estoy escribiendo una novela de misterio.