Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños

lunes, 31 de agosto de 2015

Punción seca neurológica


O un buen Fisioterapeuta.
La Punción Seca es una técnica de fisioterapia.
¡lo conseguí!

Esta técnica es inocua, y está indicada tanto para problemas traumatológicos como neurológicos. Los efectos secundarios que puede producir son muy leves, y rara vez se manifiestan; y los beneficios son amplios en parámetros de dolor, función y en muchos casos espasticidad –rigidez muscular-. Y ahí voy yo. Eso sí que tiene que ver con la ataxia de Friedreich, mi enfermedad.

Mi fisioterapeuta empezó a usarlo conmigo en Junio, en mis piernas. Cada 15 días solo. Los beneficios van muy lentos, pero son bárbaros cuando estoy relajada. Y aún así, cuando he estado muy tensa, me va ayudando muchísimo –soy muy 
presèntación Sacecorbo
Sacecorbo
nerviosa y todo se complica-.


Llevo más de 20 años en silla de ruedas, con esto no voy a salir andando ni mucho menos. No es eso. Pero si podemos intentar recuperar el tono de mis músculos si yo trabajo un poquito.

¿Cómo?

Lo he hecho siempre. La fuerza está en la mente, pero ahora mis piernas me sujetan más porque mis músculos se apoyan mejor (punción seca neurológica).

Me regalaron una portería de waterpolo y yo quería ser portera. Ja, tú no puedes. Pues vale, lo hice porque no sabía que no podía.

La primera vez que salté y la paré  -el balón, claro-, después me hundí, me caí y de todo. Pero varios intentos y días después conseguí mantener el equilibrio –dentro del agua- después de pararla.

Cuando después de tantos años con la enfermedad un fisioterapeuta emplea técnicas nuevas contigo, y se preocupa tanto por ti como por tus compañeros… sabes que es un tesoro.

Y sólo estamos empezando.

viernes, 6 de marzo de 2015

Solo eres lo que sientas que eres.

"Deja que la noche traiga al día,
que tu lucha merezca
la pena...


A veces, me imaginaba a la Ataxia de Friedreich, a ése señor que había venido a cenar sin que nadie le invitara, como un monstruo enorme, deforme, de un verde oscuro casi negro. Siempre al acecho. Esperando. Vigilando. Tendía sus largos y huesudos dedos hacia mí. Yo sólo tenía que aprender a vivir con aquel horripilante ser. Era ardua, casi imposible, la tarea de despistar a la enfermedad que se había convertido en mi sombra, pero yo era demasiado bruta, o simplemente rebelde, o sólo una eterna enamorada de la vida, y no me daba la gana dejar de sonreír al aire porque dijeran que estaba enferma, o porque aquella nauseabunda criatura siguiera mis pasos siempre.
¿ Cuántos seres humanos se sienten minusválidos sin serlo?
¿ Y cuántos seres humanos nunca se sentirán minusválidos siéndolo?

Sólo eres lo que sientas que eres."

 
De mi novela Claridad, de momento sin editor…
(por lo que todavía no existe el libro)

miércoles, 25 de febrero de 2015

¡Nos falta tanta información…!


Mi suerte es rocambolesca, purito azar. Si yo le digo a mi neurólogo que por la noche me despierto porque no puedo respirar, me manda al cardiólogo y éste me atiforra de pastillas. Pero no le he dicho nada porque algo no cuadraba. Y tengo muy presente que las pastillas para el corazón suelen venir mal para la ataxia de Friedreich,  mi enfermedad.

En realidad me despierto pidiendo socorro, mi marido da la luz, me doy la vuelta y me quedo dormida. Dos de las personas que mejor me conocen se ríen mucho cuando lo cuento, la comicidad no me abandona y los tres sabemos que averigüé lo que me pasaba, todo cuenta.  Porque la cosa es real y no una pesadilla.

Fue la pasada Navidad viendo la tele. Hablaban de las contracturas en la espalda y de los problemas respiratorios que pueden provocar sus ramificaciones. Y empecé a unir cabos. Pero yo no soy médico, necesitaba consultarlo con un profesional.

Mi fisioterapeuta me controla y trata, no el médico ni neurólogo aunque ellos lleven la voz cantante. Tengo una contractura  ‘detrás’ de un pulmón que bien podría ser la que me impedía descansar bien.  Pero mi fisio me pidió tiempo, más que nada para que yo observara.


Han pasado dos meses, mis contracturas tardan en curar porque paso todo el día sentada, tengo una escoliosis y escribo –ahora menos-. Pero los estiramientos, corregir postura y los masajes de mi fisioterapeuta lo hacen llevadero. Estoy mejor.

Los días que me duele más la espalda –con este tiempo muy fácil- vuelvo a tener problemas respiratorios al descansar, pero si me cambio de postura se pasan. Y cuando me trata Amparo, mi fisio, la contractura: desaparecen.

Mi consejo, para todos los que tienen mi enfermedad, es que sin perder de vista al Neurólogo si os gastáis el dinero en algo que sea en un buen Fisioterapeuta.

 Es cierto que los problemas cardíacos suelen ir ligados a la ataxia de Friedreich, pero a lo mejor no son tantos. Es que esto no lo pueden saber porque no te tocan.

No olvides nunca que tú eres quien mejor te conoces. Y si te dicen alguna vez que tienes asma sin preguntarte si te duele la espalda, como han hecho conmigo…, pues ni fruto caso.