Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

jueves, 16 de abril de 2026

Estar lo mejor posible y pensar cuanto menos

Sigo escribiendo. 

Cuando me dejan la jueza - mis vídeos han desaparecido de nuevo- y la mosca cojonera de Tenerife.


No quiero más dramas en mi vida. Me gusta buscar el lado amable de las cosas.

Desde que tuve la neumonía el problema para tragar, disfagia, se ha disparado. Con muchísimo ejercicio lo controlo bastante bien..

Hago los ejercicios dos o tres veces al día. Y buscando una sonrisa digo que me paso el día Conejeando… refiriéndome a lo que más hacen los conejos. mover la nariz o el hocico.


Al menos yo cuando quiero imitar a un conejo arrugo la nariz y alzo el labio superior.

Pues ya está…

Conejeando.

 En realidad se llaman praxias. Lo que hacen los conejos no, lo que hago yo. Llevo más de 20 años con ellas.


Los ejercicios labiales (también llamados praxias labiales) se utilizan tanto en logopedia para mejorar la pronunciación y el sellado de la boca, como en yoga facial para tonificar y dar volumen a los labios. 


Ya te digo, conejeando… o  lifting.

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jueves, 9 de abril de 2026

La mala hostia olvidada en un rincón

Dicen que nuestros pensamientos pueden ser nuestro peor enemigo. Quizás, tal vez. Pero hay que domarlos para que sean lo contrario.

Pienso que los verdaderos enemigos de cualquier persona que conviva con una enfermedad, o con cualquier otro abismo, son la apatía y el dolor.


A la primera se la puede vencer, al segundo mitigar… intentarlo al menos, pero sin ganas no hay nada.


Cuando te das cuenta de que no eres el centro del mundo, ni de nada, sólo de ti. Es cuando puedes empezar a trabajar, a darte cuenta de que hay gente que le importa tu bienestar tanto como a ti el suyo. No luchas solo por ti.

Aprende a no ser egoísta.

La esencia de la vida es pasar sobre los ratos malos para poder disfrutar de los buenos. Pero pasar sobre la maldad y la torpeza del mundo, no quedarte anclado allí. Sólo tenemos una vida sin tiempo para la tristeza, para dormirnos sobre ella.


No es fácil. No, no lo es. Sacar fuerza de donde piensas que no la hay, ni crees en ella. Ni en ti. Pero algo, quizás el amor o, tal vez, los sueños, te impiden cerrarte. Decir: se acabó. Porque, no sé muy bien desde donde te gritan que hay algo más, que tiene que haberlo.

Si no quieres dar pena, no te la des a ti mismo. Trabaja, lucha, sueña, enamórate. Siempre hay algo más.

 

No se trata de perder la cabeza ni de vivir fuera de la realidad, se trata de intentar ser feliz. De creer en la vida. De ocupar tu tiempo. De aprender a ser positivo. De poner a todos tus fantasmas un lacito rosa. Y de aniquilar el miedo.

Respeto y precaución siempre, miedo nunca. La tristeza en pequeñas dosis y la mala hostia olvidada en un rincón.