Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

lunes, 29 de junio de 2009

¡Peaso jardinera soy!


Porque ya está bien de callarme...

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Al poco, o al año, de publicar ‘Fotos de un Adiós’ ella o su familia –no quiero mirar archivos- me lo pidió. Les di los datos pues entonces sólo se vendía. Me llamó la atención porque eran de Tenerife, una chiquita joven con mi enfermedad. Muchos sabéis lo que siento por esa isla y que tengo amigos allí.

No volví a saber nada de ellos, hasta que el año pasado, creo, la chica publicó su libro, con algunas influencias y un padrino de lujo: Vázquez-Figueroa. Los dientes hasta el suelo cuando me enteré porque soy humana y el padrino es uno de mis escritores favoritos, pero bien por ella porque cuanto más se hable de la enfermedad MEJOR.
Lleva un año viviendo su momento de gloria y yo encantada, de verdad. Sigo sin saber nada de ellos, pero a mí no me tienen que recordar ni que nombrar. Todo bien hasta ayer...

Escribió su primer discurso onlìne y lo leí de casualidad... cuando ella dice que se le ocurrió hacer su libro en dos partes. La primera hasta que coge la silla de ruedas y la segunda parte del libro donde muestra su lucha por la persona discapacitada...
Al llegar ahí no pude seguir leyendo... ¿se cree que me he muerto? ¿que la enfermedad me ha recluido? ¡es MI libro el que está dividido así! Y me costó años llegar a esa solución porque no sabía cómo poner un fin a mi historia...

Tal vez me seguiría callando si la semana pasada una editora no me hubiera pedido ‘Fotos de un Adiós’. Si lo reedito me preocuparé de que haya distribución en Tenerife pues tengo amigos allí y a mí nadie me va acusar de plagio...

Así he 

viernes, 12 de junio de 2009

Os quiero...


Volcada en mi tratamiento, en la casa, en la poesía y en mi novela, perdón por no participar en los blogs como antes, pero estoy algo decepcionada y cansada.


Intentaré visitar algunos de vez en cuando, aunque por si no lo sabeís con una ataxia de Friedeich se teclea más despacio... entre leeros y dejar un mensaje razonablemente coherente se me van al menos quince minutos y no tengo ese tiempo.


No cierro el blog por eso... porque os quiero.

lunes, 8 de junio de 2009

Los beneficios del mar


Cuando acudimos en vacaciones a la playa buscamos refrescarnos y también algo de diversión, pero esos no son los únicos beneficios que obtenemos. El agua del mar actúa en nuestro organismo como una terapia curativa ante el dolor y numerosas enfermedades. Es lo que se denomina Talasoterapia.

El clima.
Además del agua y las sustancias y elementos que en ella existen, el mar proporciona un componente esencial en el reestablecimiento y mejoría de la salud, el clima.El aire marino está saturado de minúsculas gotas de agua de mar y es rico en ozono, yodo e iones negativos, lo que hace que tenga propiedades antibióticas, calmantes del sistema nervioso y que además estimule la acción de las defensas del organismo.

En general en la costa los vientos siempre están presentes, ya sea en forma de suave brisa, viento moderado o fuerte, y todo este aire "golpea" sobre nuestra piel como si de un masaje se tratara, a la vez que deposita sobre ella sales marinas, muy beneficiosas ya que dotan de mayor vitalidad y flexibilidad a nuestra dañada piel.

También el descenso de la tensión arterial es notable cuando se está en la orilla del mar, ya que los ambientes húmedos tienen ese efecto sedante, el cual produce en nuestro cuerpo una relajación importante, que será mucho mejor si la temperatura ambiental se encuentra entre 20 y 30 grados.

Beneficios para todos

Tanto en institutos o centros especializados en talasoterapia como en la propia playa, el agua de mar permite obtener importantes beneficios físicos y psíquicos. Es un proceso beneficioso para cualquier persona, ya que además de contribuir en la disminución de dolores, produce una importante mejoría en numerosas patologías, reduciendo el consumo de medicamentos y el tiempo de convalecencia de algunas enfermedades.

Son muchas las afecciones que pueden mejorar con los baños de mar: desde respiratorias, musculares y dermatológicas, hasta cardíacas, infecciosas, metabólicas y reumáticas, entre otras. Los niños y los ancianos son quienes más suelen notar sus efectos, aunque también las personas que padecen estrés mejoran prontamente.

Desde el punto de vista físico, los efectos más inmediatos son de tipo muscular, por ello este tipo de terapia es muy utilizada entre los deportistas, ya que con los baños relajan la musculatura tras el esfuerzo que realizan, y ayudan a la recuperación de lesiones musculares y articulares.

También es eficaz para tratar los problemas de obesidad y de estrés, a la vez que patologías como el insomnio, la osteoporosis, la artritis, el reumatismo, el asma o la faringitis. Además, favorece la circulación de la sangre, revitaliza los tejidos, tiene un efecto desinflamatorio, y equilibra y retrasa el envejecimiento de la piel...

¡jorobóbate y hasta el 15 de Agosto no me voy a la playa!

Del 15 al 23, con buena playa accesible para nadar todos los días en el mar.
Los beneficios los he encontrado en la red, aunque yo ya lo sabía siempre es bueno recordarlo, o que lo lea alguien que también tenga una enfermedad muscular.

martes, 2 de junio de 2009

Un pequeño accidente en la finca...


el sábado, la fiesta de Castilla la Mancha el domingo que pasa a lunes, y ayer descansando y tomando el sol en el balneario de Trillo...


Se cayó mi padre y después de estar por urgencias no me quedó ánimo ni para asomarme al blog, aunque la caida después del susto no es importante.

Mis sobrinos pequeños me evaden y me hacen reír a carcajadas, como ayer por la noche que me estaba relajando con un baño de espuma hasta el cuello y entra Noé -3 años- al baño y grita:

¡la tía Mamen se está ahogando y no lleva flotador!


Por lo demás estoy un tanto agobiada, con el aire acondicionado que creo que la obra será la semana que viene, preparando vacaciones, finca y piscina para este verano... y tratamiento.

Perdón por no visitaros tanto como antes.

viernes, 29 de mayo de 2009

A vueltas con las frigorías...


¡quien tiene internet y no sabe de algo es porque no quiere!


Por fin me he decidido a poner el aire acondicionado en mi casa. Siempre me ha echado para atrás eso de costiparme en verano, pero aclimatar tu hogar pensando (inteligentemente no he dicho) no va unido a coger una pulmonía. Y los beneficios para una persona con ataxia de Friedreich pueden ser muchos: Respirar mejor sin ir más lejos.


La ídea me la dio el climatizador de mi coche, y me puse a buscar, investigar y estudiar. Tengo algo abandonado los blogs, pero es que lo estoy haciendo sola y mañana cuando vayamos a contratarlo no voy a necesitar asesoramiento.

Fijo o portátil, que no dañe el medio ambiente, tener en cuenta el tamaño de la habitación y pasando de chorros de aire frío...

domingo, 24 de mayo de 2009

Flores en una tarde de lluvia...


Emocionada y preciosa... la tarde del sábado fue casi perfecta. Era mi mundo y lo palpé, aunque llagaron momentos después de la cena que... ¡ni tanto ni tan calvo!

La mayoría de las veces soy 'invisible' para ésta gente, ser el centro de atención durante mucho tiempo me pone nerviosa y crea malas caras :)), pero bueno... yo me lo pasé de maravilla y los niños también.


Acabó muy de madrugada y estoy agotada, permiso de una de mis cuñadas no tengo ¿¿?? para poner las fotos de los sobrinos de mi marido. Os dejo una mía de ayer que, aunque mi cámara no está muy bien, es la única que tengo sola.

Creo que estoy enfilando el camino para salir de donde los últimos acontecimientos de mi vida me han llevado... preparo motores para despegar ;)

miércoles, 20 de mayo de 2009

Un batallón de recuerdos...




el próximo sábado 23 de Mayo tengo dos comuniones, dos sobrinos... no son hermanos, pero mis fantastic cuñadas hacen todo juntitas. Pasando y eso es lo de menos, el caso es que la comunión será en mi barrio, donde yo me crié; donde hice la primera comunión estrenando la parroquia en 1972... ¡casi ná!

Son tantos y tan maravillosos los recuerdos que se me agolpan, tanta la gente que me vio crecer y veré el sábado... que será imposible que nadie me lo estropee, ni siquiera la lluvia.

Será la primera vez que vuelva a la Iglesia junto a la que crecí en 21 años, con mi silla de ruedas, algo informal, y muy... muy romántica.
No me hará falta escuchar todo (si no leo o me guio de los labios de quien habla no puedo entender) lo que dicen, oír es otra cosa, pero da igual porque la actitud, el sentimiento y la poesía se palpan. Hay o no hay.


Seré la sorpresa del día.

los juro :)))

jueves, 14 de mayo de 2009

No es obligatorio querer




Porque ya está bien de callarme...

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Al poco, o al año, de publicar ‘Fotos de un Adiós’ ella o su familia –no quiero mirar archivos- me lo pidió. Les di los datos pues entonces sólo se vendía. Me llamó la atención porque eran de Tenerife, una chiquita joven con mi enfermedad. Muchos sabéis lo que siento por esa isla y que tengo amigos allí.

No volví a saber nada de ellos, hasta que el año pasado, creo, la chica publicó su libro, con algunas influencias y un padrino de lujo: Vázquez-Figueroa. Los dientes hasta el suelo cuando me enteré porque soy humana y el padrino es uno de mis escritores favoritos, pero bien por ella porque cuanto más se hable de la enfermedad MEJOR.
Lleva un año viviendo su momento de gloria y yo encantada, de verdad. Sigo sin saber nada de ellos, pero a mí no me tienen que recordar ni que nombrar. Todo bien hasta ayer...

Escribió su primer discurso onlìne y lo leí de casualidad... cuando ella dice que se le ocurrió hacer su libro en dos partes. La primera hasta que coge la silla de ruedas y la segunda parte del libro donde muestra su lucha por la persona discapacitada...
Al llegar ahí no pude seguir leyendo... ¿se cree que me he muerto? ¿que la enfermedad me ha recluido? ¡es MI libro el que está dividido así! Y me costó años llegar a esa solución porque no sabía cómo poner un fin a mi historia...

Tal vez me seguiría callando si la semana pasada una editora no me hubiera pedido ‘Fotos de un Adiós’. Si lo reedito me preocuparé de que haya distribución en Tenerife pues tengo amigos allí y a mí nadie me va acusar de plagio...

Así he pedido que se lo cuenten a ella.

lunes, 11 de mayo de 2009

Un barquito de cáscara de nuez...




cuando ayer por la mañana salí de la piscina del balneario de Trillo empezó a sonar ésta canción en mi radio interior, me da seguridad y yo soy ese mosquito.


Si les preguntas a mis sobrinos por el barquito de cáscara de nuez ellos lo asociaran con su tía Mamen, pues se la enseñé a todos de pequeños... y creo que es la única canción que me sé entera ;)


yo la asocio con aquellas tardes de bocadillo de salchichón viendo el circo de la tele y olvidando las burlas de mis compañeras de colegio por mi forma de andar. Todavía nadie sospechaba que tenía una ataxia de Friedreich.




¡Ha llovido tanto desde entonces!


me he convertido en la mujer que siempre soñé, dejando a un lado la enfermedad pero sabiendo que su tratamiento es Mi trabajo, y nunca dejaré morir a esa niña que hay dentro de mí que necesita seguridad para seguir...




jueves, 7 de mayo de 2009

No sé...


...quizás es que me han hecho demasiado daño o es que me rodean vacíos muy hondos, pero se me olvidó que la felicidad se busca hacia afuera. No la felicidad de cualquiera, ni de alguien ajeno a mí, ni la de los curiosos que sólo les importa lo que me dicen... sino la felicidad de los que amo, de la tuya por ejemplo si me estás leyendo con el corazón.

Mi vida es demasiado difícil, a mi cuñado le volvían a operar hoy... su hija –la sobrina de mis ojos- hace la comunión dentro de 15 días, necesito paz interior para volveros a entregar mi alma.

¿cómo se consigue? ¿cerrando los ojos y escuchando el mar?

¿imaginándolo? ¿abrazando a una flor? ¿escribiendo?
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¿alejando la palabra cáncer de mi familia? ¿de mis sobrinos?
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Vivir con una ataxia de Friedreich, o con otra enfermedad, no es un castigo... pero es un aprendizaje continuo. Aprendiendo a vivir.

viernes, 1 de mayo de 2009

No lo dije antes por...


no lanzar las campanas al vuelo, pero estoy mejor... bastante mejor.

He acabado de tomar la B12 (aunque sigo tomando hierro de vez en cuando) y de momento no me hace falta volverla a tomar, la gimnasia, balneario, piscina y... un electroestimulador (es sólo para el dolor, pero NO para alguien con ataxia que no tenga dolor)

Pensé que poniéndomelo cada noche me ayudaria, me lo consiguió mi fisioterapeuta y ¡bingo!


He investigado y probado mucho, hay que ser constantes, el sol y el ánimo ayudan, y... aquel post que abrí super angustiada hace unos cinco meses en mi blog de Shakespeare diciendo que estaba perdiendo la movilidad en mi brazo izquierdo... hoy le contestaría:

¡y una mierda, hija, parece mentira que aún no te conozcas!

;)