A vueltas con las frigorías...

¡quien tiene internet y no sabe de algo es porque no quiere!

Por fin me he decidido a poner el aire acondicionado en mi casa. Siempre me ha echado para atrás eso de costiparme en verano, pero aclimatar tu hogar pensando (inteligentemente no he dicho) no va unido a coger una pulmonía. Y los beneficios para una persona con ataxia de Friedreich pueden ser muchos: Respirar mejor sin ir más lejos.

La ídea me la dio el climatizador de mi coche, y me puse a buscar, investigar y estudiar. Tengo algo abandonado los blogs, pero es que lo estoy haciendo sola y mañana cuando vayamos a contratarlo no voy a necesitar asesoramiento.

Fijo o portátil, que no dañe el medio ambiente, tener en cuenta el tamaño de la habitación y pasando de chorros de aire frío...

Flores en una tarde de lluvia...

Emocionada y preciosa... la tarde del sábado fue casi perfecta. Era mi mundo y lo palpé, aunque llagaron momentos después de la cena que... ¡ni tanto ni tan calvo!

La mayoría de las veces soy 'invisible' para ésta gente, ser el centro de atención durante mucho tiempo me pone nerviosa y crea malas caras :)), pero bueno... yo me lo pasé de maravilla y los niños también.

Acabó muy de madrugada y estoy agotada, permiso de una de mis cuñadas no tengo ¿¿?? para poner las fotos de los sobrinos de mi marido. Os dejo una mía de ayer que, aunque mi cámara no está muy bien, es la única que tengo sola.

Creo que estoy enfilando el camino para salir de donde los últimos acontecimientos de mi vida me han llevado... preparo motores para despegar ;)

Un batallón de recuerdos...

el próximo sábado 23 de Mayo tengo dos comuniones, dos sobrinos... no son hermanos, pero mis fantastic cuñadas hacen todo juntitas. Pasando y eso es lo de menos, el caso es que la comunión será en mi barrio, donde yo me crié; donde hice la primera comunión estrenando la parroquia en 1972... ¡casi ná!

Son tantos y tan maravillosos los recuerdos que se me agolpan, tanta la gente que me vio crecer y veré el sábado... que será imposible que nadie me lo estropee, ni siquiera la lluvia.

Será la primera vez que vuelva a la Iglesia junto a la que crecí en 21 años, con mi silla de ruedas, algo informal, y muy... muy romántica.

No me hará falta escuchar todo (si no leo o me guio de los labios de quien habla no puedo entender) lo que dicen, oír es otra cosa, pero da igual porque la actitud, el sentimiento y la poesía se palpan. Hay o no hay.

Seré la sorpresa del día.

los juro :)))

No es obligatorio querer a una hija

me arrepentiré de contar esto, pero lo necesito.

Las relaciones padres e hijos son conflictivas a veces. Suele haber tanta confianza que se sueltan auténticas barbaridades.

La relación con mi madre empezó a ser difícil con mi enfermedad, imagino que era demasiado joven y no estaba preparada.... pero un padre nunca está preparado para llevar la enfermedad de un hijo. Pero el hijo tampoco para aguantar la enfermedad y además sus neuras.

Han sido perlas brutales las que me ha soltado a lo largo de los años además de una predilección por mis hermanos, menos de cara a la galería...

Hace mucho tiempo, cuando era demasiado ingenua, la pregunté que si me quería y no me contestó.

Hoy sé que claro que me quiere pero a su manera... que jamás entenderé ni conceviré. Y la BRUTALIDAD que me dijo ayer cuando intenté pararla diciéndole que en mi casa mando yo y no ella, no me atrevo a repetirla...

Mi marido y dos cervezas sin cenar... me ayudaron a quedarme dormida, pero hoy llevo las gafas para que no me sigan llorando los ojos.......

Un barquito de cáscara de nuez...

cuando ayer por la mañana salí de la piscina del balneario de Trillo empezó a sonar ésta canción en mi radio interior, me da seguridad y yo soy ese mosquito.

Si les preguntas a mis sobrinos por el barquito de cáscara de nuez ellos lo asociaran con su tía Mamen, pues se la enseñé a todos de pequeños... y creo que es la única canción que me sé entera ;)

yo la asocio con aquellas tardes de bocadillo de salchichón viendo el circo de la tele y olvidando las burlas de mis compañeras de colegio por mi forma de andar. Todavía nadie sospechaba que tenía una ataxia de Friedreich.

¡Ha llovido tanto desde entonces!

me he convertido en la mujer que siempre soñé, dejando a un lado la enfermedad pero sabiendo que su tratamiento es Mi trabajo, y nunca dejaré morir a esa niña que hay dentro de mí que necesita seguridad para seguir...

No sé...

...quizás es que me han hecho demasiado daño o es que me rodean vacíos muy hondos, pero se me olvidó que la felicidad se busca hacia afuera. No la felicidad de cualquiera, ni de alguien ajeno a mí, ni la de los curiosos que sólo les importa lo que me dicen... sino la felicidad de los que amo, de la tuya por ejemplo si me estás leyendo con el corazón.

Mi vida es demasiado difícil, a mi cuñado le volvían a operar hoy... su hija –la sobrina de mis ojos- hace la comunión dentro de 15 días, necesito paz interior para volveros a entregar mi alma.

¿cómo se consigue? ¿cerrando los ojos y escuchando el mar?

¿imaginándolo? ¿abrazando a una flor? ¿escribiendo?

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¿alejando la palabra cáncer de mi familia? ¿de mis sobrinos?

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Vivir con una ataxia de Friedreich, o con otra enfermedad, no es un castigo... pero es un aprendizaje continuo. Aprendiendo a vivir.

No lo dije antes por...

no lanzar las campanas al vuelo, pero estoy mejor... bastante mejor.

He acabado de tomar la B12 (aunque sigo tomando hierro de vez en cuando) y de momento no me hace falta volverla a tomar, la gimnasia, balneario, piscina y... un electroestimulador (es sólo para el dolor, pero NO para alguien con ataxia que no tenga dolor)

Pensé que poniéndomelo cada noche me ayudaria, me lo consiguió mi fisioterapeuta y ¡bingo!

He investigado y probado mucho, hay que ser constantes, el sol y el ánimo ayudan, y... aquel post que abrí super angustiada hace unos cinco meses en mi blog de Shakespeare diciendo que estaba perdiendo la movilidad en mi brazo izquierdo... hoy le contestaría:

¡y una mierda, hija, parece mentira que aún no te conozcas!

;)