Armonía...

La palabra armonía tiene diversas definiciones. Los griegos empleaban este término para representar el “perfecto equilibrio” en el ser humano tanto en lo referente a su estado físico como intelectual, lo que producía una determinada forma de actuación durante el transcurso de su vida...

Además de ser una eterna libra en busca del equilibrio, necesito cierta armonía para vivir. Hoy la he encontrado escribiendo poesía (De oro blanco...), ha sido un día de mucho dolor. Además de hacerme daño ayer con mi estúpidito pudor, me volví a hacer daño esta mañana...

La B12 ha aliviado.

Hasta mañana.

Leyendo...

y jugando a la pelota, sólo con el brazo izquierdo para que coja fuerza, y pensando. La bajada de temperaturas ha sido bestial y duele bastante el brazo por lo que no escribo bien, espero que mañana el balneario y masaje calmen el dolor aunque va a seguir empeorando el tiempo.

pero mi cara es feliz jejejejeje, sigo leyendo El cartero de Neruda
Antonio Skármeta y vuelvo a mirar la nota grande que tengo al lado del ordenador:

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Quisiera corregir con arte lo que el azar me ha ofrecido, tener siempre un motivo, una ilusión para seguir, poder inventarlo cuando no lo hay, rascar en la alegría cuando la molicie avanza hacia mí, cuando la tristeza inunda mi ser. Es difícil, muy difícil, pero no desisto en el empeño...
Sólo se vive una vez. -Fotos de un Adiós-

Pa'lante...

Con fuerza, mucha fuerza.
Teniendo muy presente que el Poder está dentro, la actitud, algo de psicología y el estado de ánimo es fundamental, ¡por fin me han mandado la vitamina b12!
Por supuesto que ni me detengo en las simplezas de... paso, a todo el mundo no le voy a gustar; ni siquiera me paro en lo que duele el interés nulo que muestran mis allegados con cáncer por mí. Ni en el cenutrio a quien le he dicho lo que me dijo ayer mi fisioterapeuta: ten cuidado, con tu lesión de hombro es muy fácil que te lo saque. Claro que al cenutrio le he dicho: yo es que lo siento por ti porque si me lo sacas se te cae el pelo.
Cuestión de psicología ;) pero ahora va más despacio.

Y como ya os dije, mi querido Miguel me habló de la B12. Me la mandaron ayer, pero antes me hicieron análisis ya que lo ha de supervisar un médico. Y creo que a mi lesión de hombro empeorada por la ataxia de Friedreich le va ayudar, y mucho. Claro que, mi rehabilitación, piscina y ¡¡¡vuelta al balneario de Trillo el domingo por la mañana!!! No va a parar. Dentro de todo reto hay Belleza... y yo la estoy tocando.
Con fuerza, mucha fuerza.

No me cambio por nadie...

Sí, has leído bien: no me cambio por nadie.
Estoy enamorada y me siento amada, aunque es más importante amar... saber amar.

Dice Sartre que la felicidad no es hacer lo que uno quiere, sino querer o amar lo que uno hace... y lleva razón.
Yo no concibo mi vida sin luchar, sin escribir, sin crear... que se me aparta por ir en silla de ruedas, pues sí, que me consideran ‘tonta’ por no oír bien... pues más de uno. Y qué? Yo sé muy bien lo que soy y quizás alguien se pierda algo por no conocerme.
Que tengo problemas, pues sí muchos, pero no es sano estar todo el día rumiándolos, ni sólo ver las desgracias y atrocidades del mundo. Hay muchas más cosas en la vida, y la vida son momentos: unos negros y otros blancos.
Hay un cuento hindú que me encanta, dice así:

Un gato grande ve cómo un gatito trataba de agarrarse la cola y le pregunta:¿Por qué lo haces?
Y el gatito dijo:"Porque he aprendido que lo mejor es la felicidad y mi cola es la felicidad"
El gato grande le respondió:

"Yo también sé que mi cola es la felicidad, pero me he dado cuenta que cuando la persigo se me escapa y cuando voy haciendo lo que tengo que hacer ella viene detrás de mí por dondequiera que yo vaya"

El cenutrio irlandés...

Tengo una mujer trabajando en casa, en realidad tengo dos: una que viene de 9 a 10 de la mañana y otra que viene de 3 a 4 de la tarde. Las dos son colombianas, con la primera estoy encantada y llevo cuatro años con ella, con la segunda –la del medio día- llevo dos meses y ya no puedo más. Ayer tomé la decisión de quejarme y echarla, al menos de mi casa.

Sabéis que por el cáncer de dos personas jóvenes muy allegadas a mí y por mi brazo, lo estoy pasando mal. Con Ana, el cenutrio irlandés, y su forma de tratarme... he estado a punto de caer en una depresión.

El cenutrio irlandés viene mucho después de las 3 y se va antes de las 4, además de ‘robarme’ comida y manejar mi casa a su antojo siempre lleva prisa. La ataxia de Friedreich hace más lentos los movimientos, si me ayuda en el cuarto de baño (a sentarme en mi silla) ha de esperar dos segundos a que yo haga fuerza (con las piernas), pero no. Tiene prisa, no espera y me hace daño.
Se lo he dicho mil veces, me ha visto llorar del dolor... pero el viernes pasado el daño que me hizo fue Superior. No he podido ir a la piscina este finde, y ayer por la mañana me caí y al no poder apoyar el brazo casi me partí un labio.

Sé que una queja a la empresa que la manda es ‘malo’ para ella, tiene familia y necesita el dinero... pero leches, es ella o yo.

Cómprate un amigo

..."Cómprate un amigo," aconsejaban los antiguos sabios. Sabio consejo. Muchas veces no entendemos cuando se trata de entender nuestras amistades. Pensamos que si amamos a alguien, entonces nos ocuparemos de ellos. De hecho, es al contrario. La verdadera amistad se construye con los ladrillos y el cemento de ocuparnos de otro; de hacer el esfuerzo extra de genuinamente seguir creyendo en ellos cuando han dejado de creer en ellos mismos. Cómprate un amigo significa: gánate un amigo. Hoy, ahora mismo, pon algo de amor en tus preciadas relaciones. Da tiempo, paciencia y esfuerzo, los sellos distintivos de un verdadero amigo...

Decepciones, rivalidades, hipocresías... también en la red, pero por fortuna ahora sé que no estoy sola.

Sinfonía caprichosa...

A veces pienso..., a veces me gusta pensar que mi vida es una sinfonía inacabada, una singular y caprichosa sinfonía...

Pues sí, así empiezo ‘Fotos de un Adiós’ y sinfonía caprichosa y con mala suerte es lo que me toca vivr... pero mientras sigamos sonando!!!
Esperando aún el resultado de los análisis, y agotada del gimnasio y una mañana demasiado larga... toca descanso porque mañana y pasado tengo piscina.

El mayor precio de mi vida

Por entonces no fui muy consciente de lo que hacía ya que tenía 23 años, pero sé que hice lo correcto... aunque cada vez que empieza la primavera lo pase mal.

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...La tarde anterior Juan me había dicho que él se haría una vasectomía, que no íbamos a estar toda la vida impidiendo el embarazo prohibido. Le dije, atragantada de emoción, que eso no ocurriría nunca porque si lo nuestro salía mal él podría tener los hijos que quisiera. Era yo la que no los podía tener.
Casi había tomado mi decisión. No consentiría que hubiera ni una posibilidad de que un hijo mío pasara por lo mismo que yo. Sólo me quedaba hablar con los médicos... (Fotos de un Adiós)

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Me operaron para no tener hijos nunca el día que empieza la primavera.

Miguel Schweiz...

mi querido amigo ha sido la única persona que me ha hablado de vitamina b12. Investigué después y averigué que la debilidad que se apodera de mis músculos puede ser debido a su carencia y a la falta de hierro (por problemas mujeriegos mensuales, tengo anemia cada dos por tres)

Hoy me han hecho los análisis para mandármela, en realidad me han sacado dos tubos de sangre... y contando los problemas mujeriegos que son, digo que están y gimnasio y madrugones y tó la hostia... Creo que cuando venga del gimnasio y coma bien voy a dormir una semana seguida.

Ejem... en horario tarde/noche.

Toda la carne en el asador

Ayer estuve en el balneario de Trillo, es caro y está lejos... por lo que iré cada 15 días porque es la hora de poner toda la carne en el asador.

Un buen masaje en la espalda, cervicales y brazos; el querer quedarme flotando en las aguas de su piscina activa; el ato Tajo... Todo, me volvió a recordar que quien no lucha no gana Nada.

Sólo eres lo que sientas que eres.

A veces, me imaginaba a la Ataxia de Friedreich, a ése señor que había venido a cenar sin que nadie le invitara, como un monstruo enorme, deforme, de un verde oscuro casi negro. Siempre al acecho. Esperando. Vigilando. Tendía sus largos y huesudos dedos hacia mí. Yo sólo tenía que aprender a vivir con aquel horripilante ser. Era ardua, casi imposible, la tarea de despistar a la enfermedad que se había convertido en mi sombra, pero yo era demasiado bruta, o simplemente rebelde, o sólo una eterna enamorada de la vida, y no me daba la gana dejar de sonreír al aire porque dijeran que estaba enferma, o porque aquella nauseabunda criatura siguiera mis pasos siempre.
¿ Cuántos seres humanos se sienten minusválidos sin serlo?
¿ Y cuántos seres humanos nunca se sentirán minusválidos siéndolo?

Sólo eres lo que sientas que eres.

-FOTOS DE UN ADIÓS-

¿Por qué...

...hay que apoyar un manifiesto para trabajar con células madre?

¿estámos locos?

¿no es normal que se trabaje para terminar con las enfermedades incurables?

¿se habría salvado Andrés sin las células madre del cordón úmbilical de su hermano?

Hablando sin saber...

La información que hay en la red es algo confusa, pero parece que hoy se estrena ‘The cake eaters’ en Estados Unidos, aunque se rodó hace dos años.

Leí que ésta película arrojaría luz sobre la ataxia de Friedreich y me puse a investigar.
Y no me gustó lo que encontré.
De primeras un vídeo promocional de la película en el que la protagonista (no me da la gana decir el nombre de la actriz) cuando se supone que ya tiene la ataxia sale con una cara de colgada que ni en mis peores borracheras he tenido una expresión parecida, ni conozco a nadie así.

Respiro hondo y me digo que es sólo una mala actriz, sigo buscando a ver si encuentro la sinopsis. La encuentro.
“una joven con una enfermedad Terminal quiere...”
¿enfermedad terminal? Carajo, ya me he equivocado de película.

Pero no, no me equivoqué, con eso de enfermedad terminal se refieren a la ataxia de Friedreich... ¡cómo si no tuviéramos suficiente con el ‘San Benito’ de enfermedad degenerativa!
Vuelvo a respirar y me digo que claro que me moriré con una ataxia no me voy a quedar de semental... o de sementala.

Avances en la investigación de terapia celular

La Federación de ataxias informa:

Publicado en BabelFamily el 4/02/09


A lo largo del último año y medio, gracias al apoyo del Colectivo Ataxias en Movimiento y de la CAN, hemos podido desarrollar el proyecto "Terapia celular en modelos animales de ataxia". Los resultados obtenidos hasta ahora ponen de manifiesto que el trasplante de células derivadas de la médula ósea (MO) promueve una recuperación parcial de los síntomas de la ataxia. Los trasplantes de MO en los ratones modelo PCD atáxicos alargan claramente el tiempo de supervivencia de éstos y logran una mejoría parcial de su actividad motora, evaluada mediante footprinting, campo abierto y rotorod. A día de hoy, sabemos que el mecanismo por el que se produce dicha mejora no se debe a una reducción de la degeneración del cerebelo, ni a la formación de nuevas neuronas de Purkinje mediante fusión celular o diferenciación. Sin embargo, sí se ha observado una entrada de células derivadas de la MO trasplantada en forma de microglía en el cerebro y la formación de nuevas neuronas en el bulbo olfatorio que, interesantemente, conlleva una reducción en la degeneración de esta área cerebral. Así mismo, hemos encontrado células derivadas del donante en la musculatura de los animales trasplantados, un dato altamente relevante para explicar la mejoría de los ratones. Los resultados obtenidos sugieren una serie de hipótesis alternativas que pueden explicar la mejoría observada en los animales atáxicos después del trasplante y que deben ser comprobadas.
Así, el 1er objetivo que proponemos para el próximo año es descifrar cual es el mecanismo por el que se produce la mejora observada en los animales atáxicos después del trasplante de células derivadas de la MO. Una hipótesis de trabajo es que los efectos del trasplante de MO se estén dando a nivel muscular mediante la formación de nuevas fibras musculares, lo que reforzaría su actividad motora.
Otra posibilidad es que la microglía o las células procedentes de la MO secreten una serie de factores en el torrente sanguíneo y el cerebro, los cuales median una reducción en el estrés oxidativo que presentan estos animales.
Por otra parte, nos hemos propuesto un 2º objetivo. El modelo de ratón atáxico PCD presenta una serie de dificultades técnicas que nos han impedido comprobar si el trasplante de MO puede llegar a ser más eficaz de lo que pensamos. Por ello, queremos obtener el nuevo modelo de ratón con ataxia de Friedreich desarrollado por el Dr. Mark Pook de la Brunel University. Con este modelo, más próximo a la patología humana, realizaremos trasplantes intracerebelosos, que no eran posibles en el modelo PCD. Así mismo, podremos realizar trasplantes a edades más tardías, lo que simula mejor la posible aplicación clínica de los trasplantes en enfermos mas avanzados. Por último, queremos estudiar a nivel electrofisiológico el proceso degenerativo de estos animales.
Sorprendentemente, apenas existen estudios de este tipo en la literatura. Con estos análisis podremos comprender mejor el desarrollo del proceso patológico en las neuronas de Purkinje, cómo afecta a su actividad neuronal, que controla los movimientos, y obtener información que puede conducir al desarrollo de fármacos que palien las alteraciones observadas.
Nuestros objetivos, aunque ambiciosos y con una extensión de trabajo mayor a un año, van encaminados hacia una mejor comprensión de las mejorías observadas gracias a los trasplantes de MO. Con ello podremos definir la mejor estrategia terapéutica de trasplantes, su mecanismo de acción y comprender mejor la evolución patológica de la Ataxia de Friedreich, lo que permitirá encontrar nuevas aproximaciones terapéuticas.

Dr. Manuel Alvarez Doladomanuel.alvarez@cabimer.es