Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

martes, 17 de diciembre de 2013

Del dolor y otros abismos

No soporto el dolor, me hunde. Con una enfermedad como la ataxia de Friedreich nunca se juega a ganar, sólo a perder o con más suerte a seguir adelante con la cabeza bien alzada.
Pero la suerte y los sueños se trabajan, por eso me jode tanto cuando me dicen que siempre estoy igual. Igual no puedo estar pero ya te explico el porqué y cómo en Claridad…

La piscina es básica para mí y para casi todos, tengas ataxia o no. En la de verano es fácil trabajar aunque cuesta porque ya no tengo veinte años, pero en la de invierno se complica todo por el frío. Nadas más para entrar en calor y las agujetas son soberanas. No sé dónde había leído yo eso de “agujetas con agujetas se pasan”. Pues toma, al día siguiente sólo me faltó ponerme a bailar una jota con un aparato de brazos en el gimnasio; y al siguiente aumenté la tabla de abdominales.
Se me olvidó que mi enfermedad es muscular, y se puede complicar con tendinitis y demás.
Y se complicó.

Poco a poco, a ratos, el dolor va menguando. Otras veces el dolor me mata por un rato, pero si estoy escribiendo esto es porque voy a salir de esta como tantas otras veces; empezar de nuevo y no quiero que nadie se rinda ya que es muy fácil dejarte arrastrar por el dolor… porque si no te mueves no duele nada.
¿Qué hago? Relajación, masaje, auto-masaje, TENS (estimulación eléctrica –me enseñó a usarlo mi fisioterapeuta-) b12, calor y ejercicio muy, muy suave. Y cuando ya no puedo más y de la impotencia por el dolor lloro, me obligo a cantar.
Lo malo es que es Navidad y he suprimido mis compromisos. Me jode no ver a ‘alguienes…’ pero toca volver a nacer.
Mi marido, familia y mis perros que me hacen reír mientras lloro. Pero todo pasará. Dicen, y va a ser verdad, que los valientes somos personas muertas de miedo.
Y no todo es malo, hay ilusiones demasiado brillantes en mi vida y eso ayuda. Anoche descubrí otro motivo para sonreír: se me caen los pantalones… ¡he adelgazado!

Pero hay más abismos en los que intento no pensar. Supongamos que la curación para mi enfermedad llega en 4 ó 5 años:
¿A quién ‘curamos’ primero? A los niños, a los más jóvenes sería de Ley.
Y los demás a lista de espera hasta que se acaben los recortes en sanidad.
Porque algo tan serio y dramático no funcionara a base de influencias y dinero ¿verdad…?

Moraleja: sigue buscando el carro de Manolo Escobar, juega a la primitiva y no dejes de luchar.

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