Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

miércoles, 1 de abril de 2009

Sin maquillaje...


Tal como soy.

Soñadora, ingenua, romántica, sincera... de verdad,
Amiga de mis amigos.
Me cohíbe la multitud, querer entregar tanto a todos y ‘olvidarte’ de los de siempre. Lo seguro. La confianza da asco. Odio ese refrán.
¿Quién no se ha entusiasmado con un juguete nuevo y ‘apartado’ los antiguos?

Que en realidad no apartas nada ni olvidas nada... eso ya lo sé. Pero es que también odio los supuestos.
Hoy me levanté con el pie izquierdo.
O con el derecho, vete tú a saber.


De pequeña adoraba la canción de Roberto Carlos que decía “yo quiero tener un millón de amigos...” el paso del tiempo y las circunstancias de mi vida me han demostrado que tener muchos amigos es una utopía.
Conocidos muchos, amigos muy pocos... pero intento amarlos siempre, y que ellos lo sepan. Hay muchas formas de demostrarlo.

7 comentarios:

Poseidón dijo...

Hola Maria,
A mi tb me gusta mucho Roberto Carlos.
Y eso de los amigos como tu dices :

"Conocidos muchos, amigos muy pocos... "

Totalmente de acuerdo contigo.
Yo tengo dos grandes amigos que conoci justamente gracias a Roberto Carlos, son Tétis y Argos comparto con ellos una amistad sincera y maravillosa..

Si vas a nuestro blog , veras un acrostico sobre la amistad que escribi de corazon..

me gusta mucho tu blog y lo que escribes por eso pasare siempre que pueda si me lo permites.

sobre la amistad :
“Amistad es Confianza y afecto desinteresado entre las personas.”

Es tambien :
“inclinación, hermandad, apego, amor, simpatía, aprecio, cariño, lealtad, confraternidad, camaradería, compañerismo, parcialidad, devoción.”

Besos

Miguel Schweiz dijo...

Aver, sí tal como eres...

Pues mira, estuve en una comida informal en donde la mayoría eran médicos, así que aproveché para hablar con uno, suizo que trabaja en Ginebra y estuvimos conversando sobre ese tipo de casos; al oírnos, se acercó un bioquímico médico interesado por el tema. Evidentemente ni él ni el otro, no podían opinar sin tener todo y llevar el caso; pero me dijo que es de vital importancia hacer otra vez un estudio exhaustivo de los antecedentes y de generaciones posteriores, además que tienen que volverte a examinar otra vez con total detenimiento, porque que se ha dado casi siempre que al coincidir una x cantidad de síntomas se los ha clasificado dentro de un síndrome o ataxia. Pero que no siempre es así, que pueden darse síntomas similares por un proceso viral por ejemplo en un determinado momento que creó un desorden en diferentes zonas y es cuando aparecen esos efectos tan similares. Entonces el problema en un error de diagnóstico se basa en el tratamiento que si no es esa la enfermedad en cuestión no sólo no mejora sino que la medicación empleada puede causar más daño.

De ahí que sea tan importante hacer un estudio completo nuevamente, partiendo de lo que se sabe hasta ahora en medicina y teniendo en cuenta no sólo tu historial que tiene que ser actualizado sino los más remotos y los que siguen (el síndrome de down es otra cosa, eh).

Por otro lado, es necesario que los médicos y los fisios te hagan esquemas muy claros, partiendo de ti y no en general, de cómo deben cogerte, conducirte, moverte. Que en lo posible no sea sólo por escrito sino con gráficos también. Háblalo con tu padre y tu marido, para que tanto ellos como el personal lo hagan a raja tabla, porque los malos movimientos pueden dañarte colateralmente. Eso es primordial, que todos sepan cómo hay que hacerlo contigo en particular.

Pues ya tienes bastante tema para tratar con el personal sanitario :))))

En amanecer dejo una dieta fantástica. Pero hay que seguirla de forma estricta. Se trata de una dieta muy especial porque tiene absolutamente de todo lo necesario y de forma equilibrada y no causa problemas ni de exceso ni de déficit.

Otra cosa, insisto e insisto, tienen que conseguirte aunque se tengan que ir a Australia y comprarla en dólares, una bolita (del tamaño de un boliche) de jalea real (recuerda que hay que derretirla al baño maría, ponerla en un frasquito que no debe estar en la nevera sino fuera y tomarte cada día tres gotas.)

Un beso EnormE

María Narro dijo...

totalmente de acuerdo, Poseidón.
besos.

Uff, vaya mi nño sanitario :))))
Respecto a los dos primeros párrafos te cuento:

Hace como unos ocho años conocí a Carlos, tb vive allí y hace mucho que no sé de él, se preocupó mucho, tenía contactos y era muy inteligente.
Él sabía, por lo que le conté a lo largo de años, que cuando tienes una enfermedad crónica degenerativa la Seguridad Social prácticamente te desahucia, por eso yo en mi libro la llamo ese ese (el neurólogo te ve una vez al año –el de guardia, cada vez uno- y si no eres consciente y constante con lo que tienes que hacer la enfermedad te come porque NADIE te obliga a que hagas nada)
Ya sabes que nadie me había hablado de la B12.

Bueno, pues Carlos no paró hasta conseguirme una cita con el mejor especialista de ataxias en España, vive en Santander (el especialista).
De primeras ‘mi neurólog@’ de aquí no quiso mandarme a Santander ni mi familia puso mucho entusiasmo, pero al final fui.
Me conoces ¿verdad, Miguel? Pues le enseñé yo más al doctor Berciano sobre mi ataxia y su tratamiento que él a mí. Eso sí, me la diagnosticaron correctamente a través de unas pruebas sanguíneas (la ataxia de F.)

((luego sigo))

María Narro dijo...

Y sigo...

ahhhhh te recuerdo que yo no tomo ninguna medicación porque no la hay, sólo la b12 que salió de nosotros y alguna pastilla de la alergia si me pican mucho los ojos.

Respecto a como me tienen que ayudar para no hacerme daño, me lo explicó mi fisio el otro día y recordó el martes mientras me daba el masaje ya que no podía mover el brazo (entre mis tonterias al quitarme la camiseta en el balneario, que me falló una rodilla cuando estaba de pie con mi marido y estiré demasiado el brazo, y que mi padre me agarró mal –no me di cuenta- al ayudarme con el abrigo y discutimos porque dice que exagero... llegué al gimnasio sin notar el brazo)

Estoy mejor, ya muevo el brazo bastante bien y empiezo a notar pequeños beneficios (tengo más fuerza, y muevo algunas veces las piernas y pies bien sin tocarlos –si estoy relajada-)

Miguel, dices que tienen que tener cuidado conmigo al moverme, pero también soy muy consciente de que ellos se pueden hacer daño.
Soy inteligente y ya me lo han explicado, y si me vuelven a hacer daño... pues cuestión de mala suerte o gajes del oficio, pero no puedo dejar de vivir por temor a que me hagan daño ¿me entiendes, verdad?

Lo de la dieta ya lo he visto, voy a aumentar mi consumo de carne (no me gusta mucho), beber más agua, seguir desayunando cereales, buscar levadura de cerveza (en una cervecita no hay... ¿o sí?)

Y voy a poner en el google dónde encontrar una bolita de jalea real...

Un beso EnormE, y gracias...

María Narro dijo...

ah, aunque de esto me da yuyu hablar:

¿por qué yo no estoy tan afectada por la enfermedad como gente mucho más joven que yo tb con ataxia de F.?

mi fisio dice que tiene mucho que ver la mente.

según yo: por mi falta crónica de hierro`ya que mi ataxia la provoca un exceso de hierro en las células... lo dicho, me da yuyu.

Alejandro dijo...

María, ¿tú has pensado que tu constancia y esfuerzo durante tantos años, en el gimnasio y la piscina pueden ser la clave? Porque que yo sepa gente que tiene ataxia de Friedreich no hacen ni siquiera rehabìlitación, mucho menos piscina.

Es tu filosofía, tu forma de ver la vida.

Beso.

María Narro dijo...

quizá...

besos.