¡y yo más, y yo más!

Ahora que me acuesto, ruego al Señor que cuide de mi alma y si muero antes de despertar, ruego al Señor que destruya mis juguetes. Para que así, ningún otro niño pueda utilizarlos. Amén

Esto en un niño pequeño resulta cuanto menos gracioso, y de sus padres depende enseñar a su hijo a compartir.
Pero estos sentimientos, o parecidos, en una persona adulta son patéticos y sólo demuestran inseguridad. Soy la mejor, mis sentimientos son los únicos de verdad, nadie se puede comparar conmigo y el tiempo me dará la razón porque no se sabe apreciar lo que soy...
¿quién no ha visto estas lindezas en la red?
Lindezas que te hacen apagar el ordenador y coger un libro.
Con lo fácil que es pensar: a todo el mundo no le voy a gustar y santas pascuas!!!

¡Qué forma de complicarse la vida y lo que nos gusta prejuzgar!
Prejuzgar sentimientos, lo que vale o no una persona...
Creo que todos hemos visto las miserias de los prejuicios en el caso Susan Boyle ¿no?

Y el otro día, al darle mi libro de Poesía a Matilda, alguien dijo: el próximo día le preguntas si se ha enterado de algo.
Fue un comentario fuera de lugar, algo que me va diciendo que la profesional que lo dijo aún le queda mucho por aprender...
A mí me bastó con la cara de ilusión que puso Matilda por tenerla en cuenta.

Matilda...

La primera vez que la vi me dio miedo, soy muy consciente de que tengo una enfermedad degenerativa y ella está muy afectada. Ahora sé que se le olvidan las cosas y si no le repites cientos de veces como debe hacer la gimnasia y le obligas a hacerla, no la hace.
Se llama Matilde, tiene 50 años y la quiero con toda mi alma.

Casi no puede andar, tiene esclerosis múltiple; algunos días está muy cansada y habla sin sentido, pero otros, la mayoría, es un cielo de Mujer.

Me ha contado que lleva 30 años casada y tiene dos hijos, unas veces me dice que sus hijos tienen una edad y otros días otra, pero da igual. Dice que en su casa sólo ve la tele y a veces lee, mañana le voy a llevar un libro de poesía de los que acabamos de publicar.
Cuando la llamo Matilda me recuerda sonriendo (y un poco más alto pues yo no oigo bien) que ella se llama Matilde que Matilda la llaman sólo los que la quieren ;))))

Que por qué pongo una muñeca de trapo en este post... pues simplemente porque las adoro.

Sueños de libertad

Si la luna viniera a buscarme ésta noche vería que ya desperté.

¡Es tan fácil dejarte llevar! Ir de víctima, no luchar por lo que quieres, ni agarrarte a lo poco o lo mucho que tienes. Nos gusta tanto sufrir, unos llaman la atención así, otros nos quedamos paralizados en el fondo... y cuando de verdad venga el Dolor ¿qué vamos hacer?

Si la luna olvidara mi nombre gritaría que estoy aquí.

Lo difícil es vivir. Mirar al frente, seguir, tener la conciencia tranquila, sonreír. Saber que a todos no les vamos a gustar, que muchos me juzgaran porque no saben que mi silla de ruedas sólo me ayuda a vivir, porque no saben que acepté mis limitaciones hace tiempo... falta que ellos, algún día, acepten las suyas. ¡Qué difícil es vivir!

Si la luna bebiera mi alma sabría de mis sueños de libertad.

Sólo eres lo que sientas que eres. Soy una mujer simpática, confundida a veces, enamorada, que adora escribir, que sabe soñar. Una enfermedad no es una prisión, ni una silla de ruedas, aunque a veces la sienta como tal... muchas otras veces no me hace falta soñar para saber volar, para sentirme libre. Atan mucho más los sentimientos, quizá con delicadas cadenas de amor y ternura que se han mezclado con mis sueños de libertad... y de las que no me quiero desprender.

Contemplando la esperanza...

Hoy por fin he salido del balneario como nueva; primero piscina (hidromasaje, camas de burbujas, cascadas de cisne, aguas analgésicas...) y después el ‘masarijista’ (resulta que es el fisio del balneario O_O, y le he dicho el punto exacto donde más duele en las cervicales y el tío no paraba de apretar... y casi le he ‘fostiaó’, menos mal que por una vez me he quedado calladita porque cuando ya no aguantaba más de dolor y contaba hasta 10 para no pegarle un codazo ahí mismo... el dolor ha empezado a remitir y ¡voilá! Ha desaparecido)

Creo que el notar beneficios cuando se tiene una enfermedad degenerativa, cuando llevas 30 años aprendiendo a vivir con ella... cuando ves pequeños resultados debidos a tu esfuerzo (cuenta todo: gimnasia, corrientes y masajes del gimnasio, la B12) digo, porque con tanto paréntesis me estoy volviendo tonta, que esto es MARAVILLOSO. Te da más fuerza, te ayuda a luchar más.
No me ha desaparecido la lesión del hombro ni la ataxia, pero todo mi esfuerzo y trabajo tiene su recompensa, no cae en saco vacío.

Hoy... contemplando el alto Tajo, y cuando veníamos, paseando entre las nubes, he comprendido que nada está perdido, nada. Que aunque a veces el dolor es bestial he de suavizarlo pensando en otra cosa y seguir, siempre seguir. Que quizá tenga que descansar el doble... pero merece la pena.

(y me va a sentar genial el bikini éste verano jajjajajaja)

Linda...

La canción que suena me acompañó en ‘Fotos de un Adiós’ –mi pasado novelado- cuando descubría la enfermedad que tengo. Era muy niña, dulce e inocente... como canta Miguel Bosé.
Ahora ya no soy tan inocente aunque sigo siendo muy ingenua, pero bueno... yo tengo todo demasiado claro...
Al tajo, quería hablaros de lo que es vivir rodeada de valientes y de interrogantes.

De valientes:
-mis compañeros del gimnasio de esclerosis múltiple de Guadalajara. Son los mejores, y la valentía que me falta a veces me la entregan ellos con su tesón incansable, ya hace 7 meses que llegué a su gimnasio y eso, a estas alturas de mi vida, es lo mejor que me podía pasar.´
-mis compañeros de la piscina, ejem... es que son muy brutos jajajajaja
-y del balneario no conozco a nadie salvo al ‘masarijista’. Me toca ir este domingo pero está mi suegro ingresado y aún no sé si iré.

De interrogantes:
ahora sólo uno... ¿como hay gente con ataxia de Friedreich que se presta a que la ciencia investigue con ellos?
Si te dejan mejor estupendo ¿y si te dejan peor?
No hay garantías.
¿tan miserable es vivir así?
No, y mil veces no.

Descansando...

...mirando las nubes desde el sofá mientras escribo con el portatil y escucho música, el amor brujo de Falla.

Me volví hacer daño en el hombro ayer, la verdad es que con la lesión que tengo es demasiado fácil hacerme daño, pero aunque vi las estrellas el hombro sigue estando mejor. Con muchos dolores por el cambio del tiempo, eso sí.

Me encanta escribir desde aquí, y aunque os he visitado a todos apenas he dejado comentarios ya que no quiero que el brazo duela más.

Hace frío y está a punto de empezar a llover... no ya llueve. No se puedeno hacer planes, ayer estuve en la procesión. Emoción, frío y mucho casado aburrido.

Hoy descanso, y mañana vete ustete a saber.

Esas pequeñas cosas...

Mi día a día; el gimnasio, la gimnasia también en casa, piscina los fines de semana, balneario cada 15 días y la B12... hoy me han dicho que mi lesión de hombro está un poco mejor ¡lo sabía! Se nota, claro.
También tengo más fuerza y estoy más maja... si sonrío más, aunque por la noche me vaya a dormir a una hora normal porque no puedo más.

Lo voy a seguir pasando mal porque el cáncer se ha convertido en la sombra de parte de mi familia, pero creo que pronto menguaran los dolores de mi brazo y podré volver a escribir mi novela sin cansarme... y volver a ponerme de pie sola en el gimnasio. Eso ayudará a compensar la balanza.

Pensar que puedo, pintar la ilusión, jugar con mis sobrinos pequeños a los indios aunque yo siempre sea toro sentado... leer, soñar, escuchar música, hacer yoga.

No me voy de vacaciones claro, mañana aún tengo gimnasio y luego cuatro días de descanso y procesiones. Y el sábado a la finca pa’ volver a nacer como una rosa ;)

La discapacidad está en los ojos de quien te mira

*“El amor puede transformar las cosas más abyectas y comunes y darles dignidad y gracia. El amor no se ve con los ojos del cuerpo sino con los del alma...”. - Willian Shakespeare.

*Nadie se daba cuenta de nada, y lo peor: es que llegué a creerme torpe.

*¡Mi estancia en el instituto prometía!. Aquello fue... cómo decirlo..., quizá: ¡amor al primer codazo!, seguro que sí, porque pudiendo pegar el codazo a cualquiera, me lo pegó a mí.

*Temblando, como una brizna de hierba azotada por el alocado viento del destino, cerré mi querido diario. Y abrazada a la almohada, después de atravesar inmensos mares de dudas, incertidumbres y miedos, me quedé dormida.

*Sobre el asfalto, llamó mi atención un grupo de hormigas que avanzaban llevando sobre sus cabezas negras una cáscara de pipa. La levedad de la hormiga detenía lágrimas derramadas ante la liviandad humana. Levedad, liviandad, dos palabras que la tarde anterior me habían hecho bucear en el diccionario y aún así, era incapaz de separar su significado y ahora..., ahora las tenía allí, frente a los ojos del alma; dos palabras que habían venido a mí y tomado vida propia señalándome lo superficiales y mediocres que podemos llegar a ser los seres humanos.

*Pero mis rachas de felicidad pasaban como soplos de viento, como las de todo aquel que camina al borde del abismo... a la sombra de la luna. La felicidad es una hora.

*Claro que nadie pensó o supo pensar o fue demasiado el pensar que, una rosa cuando te prohiben cortarla duplica su belleza.

*Estaba tan excitada y nerviosa, tan deseosa de abarcar nuevos horizontes y sensaciones, tan maravillada de montar por primera vez en un caballo pintado de burro, que olvidé por completo coger las riendas. Sólo al atravesar las eras me di cuenta de que el cuadrúpedo las iba pisando.-Burro -le dije al lado de una oreja a las cuales iba agarrada- ¡tenemos un problema pero tú no te asustes... (...)Yo le torcía la oreja izquierda emulando a papá cuando daba al intermitente para que el seiscientos girara

*Me desperté llorando. Salí de la cama y me senté en un rincón. Abracé mis piernas y escondí la cara entre las rodillas. Sólo el frío, cuando ya el alba se desperezaba, me hizo volver a la cama

*... ¿ Tú sabes quién es Eleonor Roosevelt? Ella decía que nadie puede hacerte sentir inferior sin tu consentimiento.

Sin maquillaje...

Tal como soy.

Soñadora, ingenua, romántica, sincera... de verdad,
Amiga de mis amigos.
Me cohíbe la multitud, querer entregar tanto a todos y ‘olvidarte’ de los de siempre. Lo seguro. La confianza da asco. Odio ese refrán.
¿Quién no se ha entusiasmado con un juguete nuevo y ‘apartado’ los antiguos?

Que en realidad no apartas nada ni olvidas nada... eso ya lo sé. Pero es que también odio los supuestos.
Hoy me levanté con el pie izquierdo.
O con el derecho, vete tú a saber.

De pequeña adoraba la canción de Roberto Carlos que decía “yo quiero tener un millón de amigos...” el paso del tiempo y las circunstancias de mi vida me han demostrado que tener muchos amigos es una utopía.
Conocidos muchos, amigos muy pocos... pero intento amarlos siempre, y que ellos lo sepan. Hay muchas formas de demostrarlo.