Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

lunes, 26 de enero de 2026

El peligro de un frío tan extremo

Sin ser alarmista sino realista, hay que reconocer que un frío tan extremo es peligroso para algunos. Para las personas con ataxia avanzada mucho más. 

Nuestra rutina de ejercicios varía un poquito.

 

Primero pensar en mantenernos calentitos y salir un poco menos. Porque somos tan brutos que nos hemos acostumbramos a tener las piernas siempre frías y eso no es bueno.

Yo siempre he tenido muchos pinchazos en las piernas, desde que procuro tenerlas calientes - tres meses- en una escala del 1 al de 10 antes tenía nueve de pinchazos ahora tengo un tres. Ha mejorado bastante.

Y es que con esta enfermedad no te vas a curar, pero hay tantas cosas que te hacen mejorar que eso se llama constancia.

 

Lo más importante y principal de cada uno es el corazón porque bombea la sangre. Las personas con ataxia tenemos problemas de corazón, y yo no soy cardióloga pero me he dado cuenta que al mejorar la circulación de la sangre el corazón va mejor. Y buscar siempre un equilibrio emocional.

Por lo tanto, moverte dentro de nuestras limitaciones y los ejercicios respiratorios ahora más que nunca hay que potenciarlos.

 

Hace unos días el padre de mi prima sufrió un ictus y ahora tiene disfagia. Eso es algo característico de nuestra enfermedad y yo siempre he hecho ejercicio. Consiste en fortalecer la lengua y el cuello.

Parece idiota mover la lengua de un lado a otro, o sacarla e intentar tocarte la punta de la nariz y luego la barbilla. Parece idiota, pero es básico para nosotros... 

Otro ejercicio que me viene muy bien para fortalecer el cuello es cantar.

 

No tengo mucho tiempo para escribir por aquí pues estoy acabando mi cuarta novela.

Entre escribir, y mi rutina de ejercicios que me ayuda a vivir, no tengo tiempo para más.

Gracias por estar ahí. Os quiero