Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

viernes, 20 de diciembre de 2019

CUARENTA AÑOS DESPUÉS… 2


De pequeña comencé a perder el  equilibrio al caminar, la cosa siguió avanzando y a los trece años abrieron la caja de los truenos: me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa muscular. Sin cura.
¿Cómo se come eso? Ese dato me sobraba, lo arrinconé. Quizás el enterarme tan pequeña fue un tremendo error, o tal vez el mayor acierto de mi vida porque no entendí nada. No quería entender, no quería estudiar; ni gente seria, ni tristeza,  ni médicos. Y empecé a suspender porque no me daba la gana estudiar.

Ahora, justo ahora, ahí sólo veo una niña con miedo, mucho miedo, a no ser normal y a llamar la atención. Supe de burlas cuando tropezaba, pero nada comparado con la indiferencia de un adulto que te conoce hoy en día. El corsé de hierro hasta la barbilla que llevé durante meses `y del que se acuerdan mis compañeras no tiene nada que ver, tengo y tenía la columna desviada, pero eso no es un síntoma de mi enfermedad. Ni mucho menos.
Mi enfermedad… ya son cuatro décadas conviviendo con ella. Ataxia de Fiedreich. Aprendiendo. Cada día es diferente, aunque por suerte hace muchos años que me convertí en una indomable luchadora; con gimnasia, ejercicios de rehabilitación, piscina. Hace más de 25 años, cuando cogí mi silla de ruedas.
Unos días se puede más que otros. Pero hay que seguir y punto.
¿Bruta?
 Como un “araó” (de las mulas), que diría mi madre.
No, es que esto no tiene tratamiento hoy por hoy.    

Pero volvamos a la magia. Estoy casada y soy escritora, ¿por arte de magia? Ya me gustaría a mí, pero la vida no funciona así. Y soy la persona más normal del mundo. La magia la viví con mis compañeras de la  E.G.B. Cuarenta años después…
El pasado día 23 de noviembre tuvo lugar el ansiado encuentro.

-Una caña más y nos vamos. –le dije a mi marido.
Estábamos en la barra del restaurante donde habían  quedado a comer. Desde un principio me pareció excesivo meter a mi enfermedad, a mí y a mi silla en una comida con casi treinta mujeres desconocidas, o eso pensaba yo. Necesito tranquilidad, confianza y seguridad para hacer las cosas sola. Luego me lesioné en la piscina, pero aún  así fui un rato antes porque me lo pidieron, y yo también quería verlas:
-Acaba de pasar Lolita Robledillo por la calle mirando el móvil.
Mari Carmen García, me dijo una voz interior, como las vuelvas a llamar por el apellido te la ganas. Estaba tan nerviosa. Pensé que no iba a reconocer a nadie, pero al ver a Lolita Robledillo mirando el móvil me di cuenta de que el salto al pasado manchado de presente no lo iba a olvidar.


CUARENTA AÑOS DESPUÉS… 3

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