Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

viernes, 8 de abril de 2016

Luchando contra el dolor

Más del 50% de los dolores de

 espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.
Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.
Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.
La constancia siempre tiene recompensa.
Básico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

¿Por qué?
Mira el prospecto… ¿qué pone?
‘Efectos secundarios: produce ataxia’
Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.
Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.

EJERCICIOS

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.
¿Qué haces?
Corrijo postura.

Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.
(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).
Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).

Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…

miércoles, 6 de abril de 2016

Poder dormir sin miedo


Poder dormir sin miedo… no a no despertarte más –sospecho que de eso no te enteras- sino a despertarte ahogándote. Se pasa muy mal.
En una entrada anterior, de este mismo blog, expliqué los problemas respiratorios que pueden ocasionar las contracturas en la espalda. Y como a mí me tocó averiguarlo sola, e investigar y hacer pruebas hasta acertar con mi fisioterapeuta.
Por mi desviación de columna y al llevar tantos años sin andar, es muy difícil que una contractura desaparezca. Imposible, con un buen Fisioterapeuta, no lo es. Pero la contractura que tengo detrás de un pulmón, a veces muy pequeña, siempre hay que vigilarla:  máxime cuando este año la alergia es demasiado fuerte (yo es que me apunto a todo, y por mis andanzas en el campo me vacunan una vez al mes desde hace tres años).

A lo que iba, un Fisioterapeuta ha de tratarme la espalda, una vez a la semana al menos, pero son los ejercicios respiratorios los que no puedo olvidar nunca. Nunca. Y me despisté la pasada semana santa, y fumé algo más de lo normal (fumo muy poquito, no estoy loca). Y varios días después casi me ahogué mientras dormía. Dos veces. Y se pasa miedo, mucho miedo. Miedo a quedarte dormida. Durmiendo de medio lado nunca ocurre, por eso descarto otros problemas.
Yo soy mi jefe, mi comandante y mi barrendero. Pero supervisada siempre por mi fisio. Por suerte, una de mis mejores amigas.

¿Y qué hacer para dormir sin miedo? Lo que debes; estar relajada, ilusionada y agarrarte a la alegría es opcional y ayuda siempre. Pero los ejercicios, gimnasia, es básico. Porque, hoy por hoy, no hay más tratamiento.

Me han pedido varia veces que ponga mi tabla de ejercicios, lo iba a hacer con fotos e incluso con un vídeo, pero por algún problema que tuve con una mujer creo que no es el momento de poner más fotos nuevas. Sí explicaré lo que hago en la siguiente entrada del blog –no quiero escribir más por hoy, toca gimnasia, relajación y leer-, con el único motivo de ayudar a los demás.
Si yo puedo… ¿por qué tú no?