Viviendo con una ataxia de Friedreich desde hace más de tres décadas

jueves, 5 de marzo de 2026

Luchando contra el dolor 2

 

 Más del 50% de los dolores de espalda son producidos por las malas posturas. Y ahí baso yo mi tratamiento: tener una buena postura durante horas para intentar menguar el dolor. En eso, en las respiraciones y  la relajación.

Y una vez conseguido esto, con esa misma postura, hay y se pueden hacer mil cosas más.

Que a veces parece que haces el tonto… pues sí. Que eso no sirve para nada… pues también. Pero te equivocas de cabo a rabo porque se obtienen beneficios, y muchos.

La constancia siempre tiene recompensa.

B
ásico no quejarte al neurólogo porque él sólo te va a mandar relajantes musculares. Y eso es nefasto para los que tenemos una Ataxia.

 

¿Por qué?

Mira el prospecto… ¿qué pone?

‘Efectos secundarios: produce ataxia’

Y nosotros ya tenemos una. No sé si me entiendes, mi neurólogo es incapaz.

Así que, masaje profesional una vez a la semana, piscina cuando puedas y ejercicio. Pero, importantísimo, si hay dolor PARA. Mañana o al otro lo vuelves a intentar.


EJERCICIOS

 

Tu mejor amigo es un espejo de cuerpo entero. Me pasé meses delante de los espejos de la asociación por orden de mi Fisioterapeuta.

¿Qué haces?

 

Corrijo postura.


Mientras mi fama de presumida, tonta y sorda –si no oyes bien para muchos lo eres- crecía yo aprendía lo que debo hacer. Y ahora casi nunca me hace falta espejo.

 

Derecha. Erguida. Hombros hacia atrás, inspira profundamente, cuenta hasta 5 y expulsa el aire despacio.

(al primer síntoma de mareo lo dejas y continuas mañana).

Y una vez relajada, las pesas. De un kilo solo que, con el tiempo, se puede cambiar por un botellín (prohibido reírse).



Estiramientos, coordinación, escribir, leer en voz alta, cantar…




lunes, 26 de enero de 2026

El peligro de un frío tan extremo

Sin ser alarmista sino realista, hay que reconocer que un frío tan extremo es peligroso para algunos. Para las personas con ataxia avanzada mucho más. 

Nuestra rutina de ejercicios varía un poquito.

 

Primero pensar en mantenernos calentitos y salir un poco menos. Porque somos tan brutos que nos hemos acostumbramos a tener las piernas siempre frías y eso no es bueno.

Yo siempre he tenido muchos pinchazos en las piernas, desde que procuro tenerlas calientes - tres meses- en una escala del 1 al de 10 antes tenía nueve de pinchazos ahora tengo un tres. Ha mejorado bastante.

Y es que con esta enfermedad no te vas a curar, pero hay tantas cosas que te hacen mejorar que eso se llama constancia.

 

Lo más importante y principal de cada uno es el corazón porque bombea la sangre. Las personas con ataxia tenemos problemas de corazón, y yo no soy cardióloga pero me he dado cuenta que al mejorar la circulación de la sangre el corazón va mejor. Y buscar siempre un equilibrio emocional.

Por lo tanto, moverte dentro de nuestras limitaciones y los ejercicios respiratorios ahora más que nunca hay que potenciarlos.

 

Hace unos días el padre de mi prima sufrió un ictus y ahora tiene disfagia. Eso es algo característico de nuestra enfermedad y yo siempre he hecho ejercicio. Consiste en fortalecer la lengua y el cuello.

Parece idiota mover la lengua de un lado a otro, o sacarla e intentar tocarte la punta de la nariz y luego la barbilla. Parece idiota, pero es básico para nosotros... 

Otro ejercicio que me viene muy bien para fortalecer el cuello es cantar.

 

No tengo mucho tiempo para escribir por aquí pues estoy acabando mi cuarta novela.

Entre escribir, y mi rutina de ejercicios que me ayuda a vivir, no tengo tiempo para más.

Gracias por estar ahí. Os quiero